Il est légitime que la santé sexuelle des personnes en situation de handicap soit aujourd’hui traitée par les professionnels directement concernés. La pair-aidance et l’empowerment sont autant de pratiques qu’il est nécessaire d’appliquer dans le champ de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap pour développer l’autodétermination indispensable à l’épanouissement dans la vie intime et relationnelle. Il existe différents types d’accompagnement à mettre en place par et pour les pairs, ainsi qu’à destination des professionnels du médico-social et de la santé.

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.

Après avoir évoqué l’actualité foisonnante sur la thématique vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, l’article propose un regard sur l’évolution des postures des professionnel·le·s de l’accompagnement et du soin. Il promeut de s’orienter vers une approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir en santé sexuelle, qui permet de s’extraire du validisme et des contre-attitudes sclérosantes. Pour donner à voir la mise en œuvre de ce changement de paradigme, trois réponses concrètes et innovantes seront présentées afin d’illustrer l’accès à la littératie en santé sexuelle, le renforcement de la participation des personnes accompagnées et le soutien par les pairs.

La thématique de l’inclusion a renforcé l’idée d’une extension des droits et d’une perspective de banalisation des préoccupations des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Le respect de leur intimité et l’acceptation de leur sexualité ne devraient pas être un problème, puisqu’il doit en être ainsi pour tous les citoyens. Mais les représentations sociales et les cultures professionnelles continuent de peser, alors que les évolutions de la société entraînent un besoin de reconnaissance. D’autre part, il existe des difficultés à garantir l’équilibre entre les droits des personnes et leur protection, notamment contre les violences. Cela conduit enfin à suivre l’évolution des textes juridiques, ainsi que les expérimentations en matière d’assistance sexuelle.

Dans un contexte de revendications portées par les personnes handicapées concernant leurs droits sexuels, l’État français a été amené à se positionner en 2011 concernant la question de l’accompagnement sexuel (pratique également dénommée : assistance sexuelle). Les débats menés au sein des instances politiques, ainsi que dans les médias, sont toujours aujourd’hui largement innervés de jugements moraux, sans que pour autant la moindre fréquence des relations socio-sexuées soit expliquée. Elle reste simplement constatée, objectivée et déplorée. Cet article propose d’approfondir les termes du débat en interrogeant non plus la question des besoins sexuels ou encore celle de l’humanisation des personnes handicapées, mais en analysant les raisons de cette différence de fréquence des relations socio-sexuées. Existe-t-il une (ou des) causalité(s) sociale(s) ou bien ce phénomène s’explique-t-il uniquement par des différences corporelles ?

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.

S'il est évident que la sexualité est très présente à toutes les périodes de l'histoire, en revanche c'est le silence complet sur le lien entre le handicap et la sexualité jusqu'au XXème siècle. Prenant l'histoire récente à rebours, on peut voir l'importance de la sexualité, tant pour les personnes que pour la société et la politique, dans la revendication du droit à l'exercer librement et à y être aidé pour obtenir le plaisir qui s'y rattache. Mais dans la seconde partie du siècle dernier, du côté des personnes comme du côté des représentations sociales, il en est allé autrement.

À partir d’une recherche-action en hôpital de jour, l’article présente la mise en place d’un groupe de parole pour les parents et assistantes familiales s’occupant d’enfants avec autisme. Cette expérience a pour objet de travailler sur les apports possibles de l’approche groupale qui peuvent servir de levier pour mobiliser les ressources parentales et celles de l’enfant. En appui sur des références groupales psychanalytiques, les auteurs questionnent l’importance d’un travail clinique sur les difficultés à remplir le rôle de parent face à des enfants et/ou un environnement quand les processus d’intersubjectivité et de subjectivité sont mis en défaut. Ils montrent à partir d’une illustration clinique les qualités du groupe dans ses modalités de contenance. Il s’agit de questionner les positions subjectives dans l’après-coup du moment traumatique inaugural du diagnostic et dans ses principes d’élaboration.

Le propos de cette réflexion porte sur l’encadrement et la gestion du handicap chez les peuples Podoko du Nord Cameroun. Il s’agit d’examiner les approches sociales développées par ce groupe pour l’épanouissement des personnes en situation de handicap. Comment la société Podoko se représente-t-elle le handicap et comment travaille-t-elle à l’accomplissement de la personne handicapée ? L’étude a adopté une combinaison de démarches socio-historique et ethnographique articulant les récits de vie et les observations.

Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI