Cet article recense les difficultés rencontrées par les personnes placées sous protection juridique pour faire valoir leur droit de vote.

Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.

Fêter Noël, la Chandeleur ou Pâques... ce n'est pas seulement partager un repas. Les professionnels le savent tous. Ces fêtes ont une importance centrale pour rythmer la vie en établissement. Elles permettent d'apporter un peu de légèreté au sein de la collectivité... Elles ont surtout pour rôle de rompre le quotidien immuable et les habitudes qui vont avec... Mais le plus important, c'est que ces fêtes permettent d'apporter une dimension familiale aux structures, gommant ainsi, pour quelques heures, le poids de l'institution... Autour d'un sapin, d'une dinde ou d'une bûche, les résidents et les accompagnants se rassemblent et partagent ensemble des moments précieux, pour finalement former une communauté de vie. Evidemment les objectifs, sur le papier, sont nombreux : l'accompagnement spécifique et éducatif, les repères temporels, l'ouverture sur l'extérieur... mais que dire de ces moments de partage collectifs qui ne perdent pas de vue l'individu! Que d'avantages... Bonnes fêtes à tous !

Les fêtes dites calendaires sont des moments importants dans les institutions... autant pour les résidents qui les attendent avec impatience que pour les équipes qui peuvent ainsi travailler la notion de temporalité. Ces fêtes permettent aux personnes accueillies d'être pour une journée un acteur direct ou indirect. Ils peuvent aussi bien les fêter que d'être eux-mêmes fêtés. A cette occasion, l'attention des uns et des autres est portée, tournée vers une personne, un groupe pendant un laps de temps.

Qui n'a pas lu, enfant, "Vendredi ou les limbes du Pacifique" de Miche Tournier ? Dans cet ouvrage, la question de l'isolement de notre "Robinson Crusoé" et la perte de repères soudaine trouvent un certain écho chez les résidents en Ehpad ou chez les personnes handicapées habitant en foyer. L'institution ne doit pas rester une île déserte, isolée et peu féconde ! Les résidents ont besoin de ces temps de fêtes calendaires. Au-delà du repère temporel, il y a cette dimension d'attachement à une histoire familiale, à une culture, à une approche religieuse pour certains

Pourquoi les fêtes d'anniversaire sont-elles aussi importantes ? Ce rendez-vous incontournable est une occasion de rassembler ses amis, sa famille autour d'un gâteau mais aussi de partager rires et confidences. Dans le cas des foyers d'hébergement de personnes handicapées, fêter son anniversaire est symbolique pour tout un tas de choses. En effet, l'anniversaire est un prétexte à la convivialité, à prendre soin de soi, à penser à ce que l'on veut. Toutefois, l'anniversaire peut aussi être un moment douloureux où l'absence de certaines personnes fait un peu plus mal que d'ordinaire.

D'un côté, en EHPAD, les personnes entrent de plus en plus tard, très affaiblies avec des poly-pathologies ; de l'autre, en foyer, le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap mental ou psychique fait de plus en plus partie du quotidien des équipes. Face à ces situations, les professionnels ont été formés à accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, à stimuler les capacités restantes, mais pas à gérer cette fin de vie. Or, un professionnel non formé est avant tout un professionnel non préparé. "Je ne saurais pas faire, j'ai peur". C'est en substance le discours entendu en structure.... Pour beaucoup d'experts et de fins connaisseurs de cet accompagnement, l'enjeu est la formation, la sensibilisation et surtout l'anticipation pour faire tomber le tabou du soin palliatif. Les EHPAD et les foyers spécialisés doivent avoir l'ambition de concevoir un projet partagé pour répondre à la problématique du dernier souffle. C'est d'ailleurs en respectant le choix des personnes âgées et handicapées qui ne veulent pas mourir à l'hôpital que ces établissements joueront pleinement leur rôle, en accompagnant la personne dans sa vie et ainsi dans sa mort. C'est en offrant un accompagnement adapté et individualisé de la fin de vie que les EHPAD pourront s'éloigner de cette image de mouroir qui leur colle encore malheureusement à la peau. Autant se préparer et miser sur la pluridisciplinarité qui a tout son sens : HAD, SSIAD, équipes mobiles de soins palliatifs sont autant de ressources extérieures qui viennent seconder les équipes en établissement...

L'association Intemporelle est située sur le territoire de la Grande Région qui est un groupement européen de coopération territoriale s'appuyant sur diverses divisions territoriales de quatre pays de l'Europe rhénane : la France (Lorraine), l'Allemagne (Sarre, Rhénanie-Palatinat), le Luxembourg et la Belgique (Wallonie). Au regard de notre position transfrontalière, la rencontre avec nos amis sarrois, luxembourgeois et belges s'est vite imposée... avec en ligne de mire des approches partenariales et pluriculturalistes.

Le centre hospitalier de Janzé vient de se doter d'un centre bucco-dentaire destiné aux personnes âgées accompagnées en EHPAD et aux personnes handicapées vivant en structure. Dix-neuf établissements médico-sociaux du territoire ont d'ailleurs contractualisé avec l'hôpital, porteur de ce projet innovant, expérimental et multi-primé. L'objectif est d'apporter une réponse adaptée à la santé bucco-dentaire souvent négligée de ce public vulnérable.

De bons techniciens. C'est l'objectif des formations qui permettent d'apprendre à effectuer des soins comme une toilette... Quid de la réflexion et de la philosophie de l'éthique, qui auraient toutefois toute leur place pour aider ensuite les professionnels à nourrir leur réflexion et à mieux appréhender le rapport au corps, forcément central dans les interventions quotidiennes. C'est donc en établissement que les interrogations se posent face à des problématiques bien réelles : le refus de se doucher pour un résident, une demande pour inviter une personne à dormir. Quelles réponses trouver ? Sur le terrain, l'intimité est au cœur de l'accompagnement, que ce soit pour la toilette, mais aussi pour les questions autour de la sexualité. Si désormais le sujet n'est pas tabou, en revanche la question de l'effectivité des droits est loin d'être réglée... Le moteur de chaque action reste le bien-être des personnes accompagnées. Le savoir-être est central pour des cultures professionnelles qui ont profondément évolué au cours des dernières années. La notion de plaisir est désormais acquise. Ce rapport au corps passe par des massages, des touchers relationnels... qui permettent de communiquer, d'entrer en contact lorsqu'une personne ne parle plus ou tout simplement de créer un lien pour des personnes vieillissantes ou handicapées qui n'ont pas ou plus l'habitude d'être touchées, tout simplement... non pas pour un soin, mais pour un instant de chaleur humaine.