Une approche client introduite dans les relations avec les usagers d’un service médicosocial améliore-t-elle nos pratiques ? Est-elle perceptible par nos parties prenantes (proches, autorités de tarification, etc.) ? Apporte-t-elle une forme de réponse aux demandes actuelles de personnalisation, de continuité de parcours, d’inclusion, de désinstitutionnalisation ? Pour y répondre, un outil original d’analyse du parcours des usagers-clients issu du marketing des services est présenté, testé dans un service pour enfants déficients visuels et discuté.

Louis et Diane ont eu la chance de pouvoir vivre leur relation de couple en étant intégrés, reconnus, respectés et valorisés, avec leurs similitudes et leurs différences. Seule la prise en compte des observations faites par tous, Marciacais et équipe, nous a permis de développer suffisamment d’empathie pour adapter nos accompagnements au plus près de leurs compétences et incompétences réelles et de garder la juste distance dans nos relations.

Aucune disposition légale ne limite les relations sexuelles entre mineurs : l’âge de la majorité sexuelle – fixée à 15 ans pour les filles et les garçons – n’est pas l’âge à partir duquel un mineur peut avoir des relations sexuelles, mais celui à partir duquel il peut avoir des relations sexuelles avec un majeur. Les relations sexuelles entre mineurs – comme les relations sexuelles entre majeurs, fussent-ils handicapés, usagés, défaillants, déficients, vieillissants – ne peuvent donc en aucun cas être interdites, ou faire l’objet de réunions, d’échanges, de transmission, ou de mentions au dossier, elles ne peuvent être évoquées devant les parents, tuteurs ou autres « représentants légaux », vrais ou supposés, qui n’ont bien évidemment jamais à donner leur accord.

Les dispositifs d’éducation et de scolarisation pour « jeunes avec handicaps associés » (ici de jeunes sourds) ont l’avantage de proposer des réponses inexistantes dans le milieu ordinaire. Mais ce faisant, ils assignent dans le même temps ces jeunes à une catégorisation excluante et à des représentations d’incapacités éloignées de la norme. Cela reste un défi pour les professionnels, les parents et les jeunes eux-mêmes de s’extraire de cette assignation.

La vision de la place des personnes en situation de handicap au sein de la cité a évolué, notamment au XXe siècle, pour aboutir aujourd’hui à l’inscription de l’accessibilité universelle dans la loi. Pour autant, au quotidien, la mise en œuvre de l’accessibilité universelle s’inscrit dans un contexte de tensions, voire d’injonctions paradoxales. C’est néanmoins un processus inéluctable qui invite les ime à émigrer de leurs murs à ceux de l’école. Ce mouvement suppose de « faire institution autrement » et de co-construire les fondements d’une clinique éducative retrouvée.

Comment le Québec est-il passé des grandes institutions psychiatriques où étaient enfermées, il y a une quarantaine d’années, les personnes présentant une déficience intellectuelle à l’éclosion de tout un réseau varié permettant leur inclusion sociale ? Cet article relate le développement historique des pratiques, les choix sociopolitiques et les savoirs émergents qui permettent aujourd’hui d’envisager, avec beaucoup d’optimisme, la possibilité d’une véritable participation citoyenne pour ces personnes souvent plus vulnérables mais désormais membres à part entière de la collectivité.

La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.

Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Que veut dire « insertion sociale et professionnelle en impro » ? Il est difficile de parler de handicap mental ou de handicap psychique quand la cause n’est pas génétique mais semble le résultat de trop d’angoisses ou de trop d’insécurité pour grandir sereinement.
La prise en charge des jeunes déficients intellectuels, leur formation, leur insertion dans le monde adulte restent problématiques tant pour les professionnels que pour les familles.
L’insertion n’est pas seulement une entrée dans le monde du travail pour les jeunes adultes mais elle est aussi et surtout une bataille pour les professionnels qui souhaitent que leurs actions aient du sens en permettant aux jeunes adultes de se revendiquer citoyens adultes informés et formés au mieux.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.