Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.

Chaque personne est singulière, a ses habitudes et rythmes de vie... mais aussi ses besoins. Comment apporter des réponses individualisées et se positionner compte tenu des contraintes institutionnelles, que ce soit les plans de soins ou encore les plannings si prenants ?... Si pendant longtemps, la réponse était systématiquement stéréotypée pour être la même pour tous... depuis quelques années, d'autres approches se développent pour justement proposer un accompagnement personnalisé. C'est d'ailleurs un des enjeux du plan de maladies neurodégénératives....
Les pratiques évoluent. Plus question de suivre un plan préétabli mais de l'adapter face aux besoins des personnes : celles qui se couchent tard et se lèvent plus tard, celles qui refuseront la douche ou privilégieront une toilette au lavabo, celles qui choisiront de rester seules ou celles qui préfèreront les activités collectives. Pour y parvenir, à domicile comme en institution, les outils sont toujours les mêmes : l'observation et la connaissance de la personne accompagnée. L'objectif est d'écouter la personne, d'évaluer ses besoins, ses capacités et ses difficultés pour s'adapter à elle. Les professionnels doivent encore et toujours faire preuve d'imagination mais aussi s'appuyer sur une alliance de compétences pour instaurer des stratégies d'accompagnement adaptées à chacun. Le travail d'équipe, la cothérapie ou encore la prise en charge pluridisciplinaire sont autant de pistes qui conduisent à un regard pluriel qui va permettre de décrypter au mieux une personne et de s'adapter à chaque situation, sachant que ses besoins vont évoluer au fil du temps, au fil de sa perte d'autonomie et qu'il faudra alors réévaluer son accompagnement.

Depuis 2012, un accueil de jour itinérant a vu le jour dans le Maine et Loire. Créé par Marina Baconnais, aide médico-psychologique, et Lydie Picard, aide-soignante, ce dispositif expérimental accompagne des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés dans des lieux neutres, à l'image d'un club. En imaginant cette structure atypique, l'objectif était aussi de lever les freins liés à l'absence de mobilité des personnes âgées mais aussi de favoriser le maintien à domicile dans de bonnes conditions.

A Pessac, la résidence Le Bourgailh du groupe Noble Age a lancé depuis novembre dernier des Cafés Alzheimer. Orchestrés par une équipe médicale professionnelle, ces rendez-vous s'articulent autour de temps d'échanges, d'écoute et de conseils visant à accompagner et orienter les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés dans leurs diverses problématiques. Une initiative qui attire aussi bien les aidants, les aidés de l'établissement girondin que d'autres personnes extérieures à la structure.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".

Inversion du rythme de sommeil entre jour et nuit, déambulations, réveils fréquents, peur de la mort ou de se réveiller dans un lieu inconnu... Pour les personnes désorientées, ces perturbations sont souvent encore plus marquées. Cela engendre pour la personne malade une grande fatigue et une majoration possible des troubles. Ces "mauvaises nuits" entraînent à leur tour un épuisement de l'entourage, qui n'est pas sans conséquence sur la qualité de l'accompagnement et sur sa durée.

En faisant référence à de nouvelles approches (théories sociales du handicap, approches basées sur les droits humains, care et capabilités), voici quelques enjeux spécifiques de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs à domicile, selon trois axes clés : adapter, anticiper, accompagner. Le tout en s'appuyant sur la voix précieuse du neurologue et écrivain Oliver Sacks.