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Article de Maxence Lebas
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être
Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.
Article de Eléonore de Vaumas
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3081, 26 octobre 2018, p. 18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Trisomie, Établissement pour personnes âgées, Prise en charge, Adaptation, Équipe, Aidant familial
La journée d’étude sur le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21, le 18 octobre 2018 à Angers, a été l’occasion de dévoiler les résultats d’une recherche action inédite sur ce thème et de réitérer l’importance d’un accompagnement spécifique et différent.
Article de Maxime Ricard
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3073, 31 août 2018, pp. 6-9.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Personne handicapée, Prise en charge, Établissement social et médicosocial, Solidarité, Aidant familial, Éveil, UNAPEI (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis)
Dossier contenant trois articles :
Un générateur de solidarité pour les « sans solution »
Un parcours du combattant
Une crèche pas comme les autres
Article de Jean Briens
Paru dans la revue Projet, n° 364, juin 2018, pp. 101-104.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Handicap rare, Aidant familial, Solidarité, Soutien psychologique, Famille, Rencontre, Témoignage
Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares.
Article de Nadia Graradji
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3059, 4 mai 2018, pp. 22-25.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Bénévolat, Reconnaissance, Accompagnement, Usure professionnelle, Formation, Prise en charge, Dépendance, CIAAF (Collectif associatif d'aide aux aidants familiaux)
Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. Alors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur statut se pose avec acuité. L'aide familiale doit-elle devenir un métier ?
Article de Stéphane Corbin
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3059, 4 mai 2018, p. 26.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Formation, Accompagnement, CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie)
Grand argentier de la politique d'aide aux aidants, la Caisse nationale de la solidarité pour l'autonomie (CNSA) débloque, chaque année, des millions d'euros, à cet effet. Mais pour quels résultats ?
Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.
Article de Alice Steenhouwer
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, p. 17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Pharmacie, Médecin, Accompagnement, Soin, Médecine
Plus les dispositifs d'aides tardent à être connus et mis en place, plus nous avons un aidant stressé, épuisé, envahi par un sentiment de culpabilité qui va attendre d'être dans une situation extrême pour mettre en place un changement ou qui va devoir subir ce changement de façon rapide et brutale (placement d'urgence, hospitalisation...). C'est ici que le rôle des pharmaciens et des généralistes prend tout son sens.
Article de Anne Rouzé
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 27-28.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Handicap psychique, Relation travailleur social-usager, Partenariat, Schizophrénie, UNAFAM
La place des proches aidants est de mieux en mieux reconnue et valorisée par les soignants ; les professionnels intervenant au domicile peuvent le plus souvent eux aussi s'enrichir de l'expertise de l'entourage qui connaît la genèse de la pathologie et les signes précurseurs de rechute chez son proche. L'alliance des intervenants et des proches aidants dans une démarche coopérative est une nécessité pour lever les préjugés, éviter les ruptures de soin ou de prise en charge. C'est dans ce sens qu’œuvrent les associations d'usagers dont l'Unafam.
Article de Dominique Velche
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2017, pp. 109-128.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Prestation sociale, Pension d'invalidité, Allocation de chômage, Aide au logement, Aidant familial, Réforme, Pauvreté, Royaume Uni de Grande Bretagne et d'Irlande du Nord
Instituant le « crédit universel » fusionnant divers minima sociaux, la loi britannique de réforme de l’assistance sociale adoptée en 2012 affecte les personnes handicapées, directement d’abord par l’absorption progressive de la principale prestation handicap non contributive et sous conditions de ressources, indirectement ensuite par l’incidence d’autres prestations sociales en cours d’extinction, prestations qui souvent prévoyaient divers suppléments handicap. La même réforme rend plus stricte l’attribution des aides à la vie indépendante non incluses dans le crédit universel. À cela s’ajoute l’adoption d’un plafonnement du total des prestations accordées à une même famille.
Ces décisions, mises en œuvre dans un contexte généralisé de coupes budgétaires, inquiètent les personnes handicapées et leurs proches. Peuvent-ils craindre une paupérisation ?
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