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Article de Sylvain Besle, Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 139-158.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Inégalité, Cancer, Traitement médical, Recherche médicale, Genre, Suivi médical, Prise en charge, Accès aux soins, Discrimination, Médecine, Participation
Depuis dix ans, le développement de la médecine de précision bouscule la prise en charge du cancer. Pour autant, ces nouveaux traitements restent essentiellement disponibles via la participation à des essais cliniques. Cet article s’intéresse donc aux inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie, question jusque-là peu investiguée. Ce travail s’appuie sur une méthodologie mixte associant données qualitatives (entretiens semi-directifs et observations) et quantitatives (enquête nationale auprès de 1 355 patients inclus). L’analyse croisée de ces données met au jour l’existence d’inégalités d’ordre social (genre), organisationnel (parcours de soin) et géographique. Ces inégalités s’illustrent dès les premières étapes de la prise en charge autour de trois mécanismes : l’organisation des filières d’accès aux essais, le tri des patients en amont de l’inclusion et les contraintes liées à la participation à un protocole de recherche.
Article de Amélie Bourgeois, Sandra Quié, Séverine Chiesa, et al.
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 321, juillet-août 2021, pp. 44-48.
Mots clés : Travail social : Métiers, Cancer, Éducateur spécialisé, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnant éducatif et social, Adolescent, Animation socioculturelle
Les équipes pluridisciplinaires dédiées aux adolescents et jeunes adultes dans les centres de lutte contre le cancer comprennent des professionnels de l’éducation spécialisée ou de l’animation socioculturelle. Ces deux professions sont souvent méconnues du milieu hospitalier. L’approche éducative mise en place et l’accompagnement proposé par ces professionnels diffèrent dans les objectifs, mais ont pour objectif commun le mieux-être du patient.
Article de Charlotte Bruneau, Jean Paul Génolini, Philippe Terral
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2021, pp. 143-163.
Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Relation soignant-soigné, Coordination, Cancer, Coopération, Outil, Savoir, Pouvoir
Cet article étudie la façon dont sont gérés des effets de hiérarchie médicale entre professionnels de santé et patients par deux soignantes pilotes d’un projet de coconstruction d’un outil d’éducation thérapeutique en lien avec l’usage d’anticancéreux oraux. Nous observons comment les processus par lesquels les coordinations médecins-patients mises en œuvre par les pilotes permettent de répondre à un paradoxe consistant à produire une relation symétrique dans un contexte fondamentalement asymétrique. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative constituée d’entretiens (10) et d’observations menées sur une recherche interventionnelle. Nous montrons comment les pilotes du projet œuvrent à favoriser cette coordination par la sélection de profils et de compétences d’usagers appropriés. Par différents modes de sélection des usagers et d’encadrement des ateliers de coconstruction, ils tentent de minorer l’asymétrie relationnelle médecin-patient pour faire évoluer le rapport au savoir des divers protagonistes et les rapports de force historiquement marqués par la domination médicale. Du point de vue des pilotes, ceci favorise l’émergence de patients partenaires et experts, et produit des effets de coformation entre les participants à la construction du programme d’éducation thérapeutique.
Article de Marco Araneda
Paru dans la revue Dialogue, n° 230, décembre 2020, pp. 159-177.
Mots clés : Courants de pensée en sciences humaines, Mort, Enfant malade, Cancer, Traumatisme, Psychanalyse, Traitement médical, Histoire familiale, Guérison, Pédiatrie
Cet article aborde la question de la confrontation à l’éventualité de la mort chez l’enfant en situation de maladie grave. Prenant comme exemple paradigmatique la clinique de l’onco-hématologie pédiatrique, ce travail explore les retentissements psychiques de cette question à partir d’une approche principalement psychanalytique, en dialogue avec des savoirs issus de la sociologie et de la médecine. La méthodologie propose une articulation entre littératures théorique et clinique sur cette problématique. L’article met en lumière les effets du risque de mort à travers l’étude des logiques médicales de traitement, des figurations de la mort et de leurs retentissements dans la pensée et les affects de l’enfant malade, et enfin des sentiments de guérison chez les enfants et adolescents guéris. Ce travail souligne l’importance pour l’enfant d’établir un dialogue avec un autre sur ce qu’il vit, ainsi que de pouvoir inscrire sa vie et sa présence au monde dans une histoire familiale élargie et contenante.
Article de Jérémie Mallet
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité
La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.
Article de Justine Reny
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 65-80.
Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Couple, Conjoint, Soins palliatifs, Intimité, Deuil, Fin de vie, Soutien psychologique, Traumatisme, Accompagnement, Amour, Approche clinique
Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.
Article de Julie Primerano
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 69-87.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie professionnelle, Cancer, Enquête, Morale, Soin, Représentation sociale, Image du corps, Droit, Dossier médical, Incapacité
L’étude de la « mise en actes » du droit de la réparation d’un cancer professionnel donne à voir l’entrecroisement de différentes modalités d’appréhension des corps des requérants. Au-delà des aspects scientifiques et réglementaires, les agents administratifs et médicaux investissent des logiques de soins, parfois paternalistes, des logiques morales, socio-économiques ou encore familialistes qui renseignent sur les usages et les représentations des corps dans les pratiques administratives et médicales de l’État social. Cet article prend appui sur une enquête de terrain réalisée dans le cadre d’une thèse de sociologie auprès de salariés et d’anciens salariés atteints de cancer d’origine professionnelle, de leurs proches, d’agents administratifs, de médecins, d’acteurs associatifs et syndicaux.
Article de Aurore Loretti
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 33-49.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé publique, Corps, Cancer, Morale, Comportement, Norme, Prise en charge, Prévention sanitaire, Responsabilité, Classe sociale, Éducation à la santé, Stigmatisation, Individualisation, Conditions de vie, Représentation sociale, Conduite à risque, Relation soignant-soigné
La santé publique s’intéresse de manière croissante aux comportements individuels. De plus en plus d’interventions visent à favoriser des « conduites vertueuses » et à transformer les comportements. Si ces politiques sont considérées comme éthiquement justifiées parce qu’elles agissent pour le « mieux-être » de la population, elles font aussi l’objet de critiques liées à leur normativité et certains chercheurs ont pu décrire la santé publique comme une entreprise de moralisation des comportements de santé. À partir d’une enquête par observations et entretiens portant sur la prise en charge de patients atteints de cancers, cet article propose de traiter des conséquences pratiques de la moralité sanitaire en cancérologie. Plus précisément, nous nous intéresserons à la réception des normes de « bonne gestion » de son corps par les patients et les soignants, puis nous nous pencherons sur leur traduction dans la prise en charge des corps malades.
Article de Caroline Berbon, Alexa Turzi Westrelin, Véronique Bezombes, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 143, mai-juin 2020, pp. 24-25.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Cancer, Diagnostic, Équipe pluridisciplinaire, Équipe soignante, Gériatrie, Hôpital, Innovation, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Recherche, Soin, Vieillissement, Méthodologie, Toulouse
La recherche soignante tend à se développer. L’équipe d’oncogériatrie du centre hospitalier universitaire de Toulouse est partie d’une pratique innovante pour réfléchir à un protocole de recherche. Il s’agit d’une démarche réflexive évolutive et complexe pour les soignants avec les aléas des réponses à appels à projets de recherche.
Article de Anaïs Mary
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2019, pp. 49-71.
Mots clés : Enfance-Famille, Parentalité, Mère, Relation enfant-mère, Cancer, Implication personnelle, Pouvoir, Maternité
Partant de l’hypothèse que la survenue d’un cancer va de pair avec un relâchement ménager et parental opéré par les femmes qui en sont touchées, en raison du caractère affaiblissant sur les plans physique et moral de ses traitements, il nous reviendra de montrer que celle-ci ne se vérifie que partiellement. Si elle est valide pour le ménager où celles qui ont été interrogées dans le cadre de notre travail de thèse ont toutes fait part d’un moindre investissement, nous ne pouvons pas en dire de même pour ce qui se rapporte aux aspects maternels. En effet, lorsqu’elles interrompent leur activité professionnelle, qu’elles habitent à proximité des lieux où elles sont soignées et que les effets secondaires des traitements sont limités dans leur nombre et dans leur intensité, le cancer va constituer une occasion pour un grand nombre de mères interrogées de surinvestir la sphère parentale. Déclarant « faire autant [voire] plus » et « faire mieux » auprès de leurs enfants, elles y voient des modalités de pouvoir sur soi qui leur permettent de garder la maîtrise de leur existence. Réaliser autant ou plus de tâches parentales sur un registre plus qualitatif constitue pour elles un marqueur de domination sur le cancer. Elles s’en saisissent à la fois comme signe de leur robustesse physique et intellectuelle face aux effets des traitements et comme moyen de contrer les caractères perturbateur et (potentiellement) funeste de cette maladie ; l’exercice des tâches parentales étant inchangé par rapport à ce qu’il était avant le cancer et étant mobilisé comme une preuve qu’elles se font à elles-mêmes et aux personnes qui les entourent qu’elles sont encore bien vivantes. Surtout, elles considèrent que l’exercice de ces tâches leur permet de demeurer les cheffes d’orchestre de la vie familiale ; ce même titre dont celles qui ont délégué les tâches parentales regrettent de ne pas pouvoir se réclamer.