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Article de Anne Petiau, Barbara Rist
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 52-61.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Care, Rémunération, Vieillissement, Santé, Statistiques, APA, Prestation de compensation du handicap, Emploi
Une personne qui s’engage dans l’accompagnement d’un ou d’une proche en perte d’autonomie est amenée à réorganiser sa vie et à chercher un équilibre entre l’investissement dans l’aide et le parcours professionnel. Chez les personnes proches aidantes rémunérées en tant que telles, ces réaménagements du parcours de vie prennent trois formes majeures. Plus ou moins contraintes ou choisies, celles-ci articulent différemment aide au proche et activité professionnelle.
Article de Loïc Trabut
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 14-23.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Santé, Statistiques
Plus de quatre millions de personnes aident un proche âgé dépendant, principalement des descendants directs (53 %) et des conjoints (27 %). Si leur rôle essentiel n’est plus à démontrer, le poids différencié sur leur vie, et notamment leur santé, reste peu pris en compte. Le soutien amorcé par les pouvoirs publics à cette population d’aidants devra être activement renforcé face aux évolutions démographiques et sociologiques annoncées.
Article de Virginie Guimbert, Olivier Giraud
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, 146 p..
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Prestation sociale, Accès aux droits, Fatigue
Les aidantes et aidants, qu'ils soient issus du réseau familial ou des proches, apportent un soutien quotidien indispensable aux personnes en situation de handicap ou aux personnes âgées dépendantes. La prise en charge des personnes en situation de perte d'autonomie suppose en effet une forme hybride de prendre soin, de care, impliquant à la fois l'intervention publique et l'intervention privée dans une diversité de configurations plus ou moins satisfaisantes pour les personnes aidées comme pour leurs aidantes et aidants. L'engagement de ces derniers constitue ainsi un relais indispensable pour l'action publique à destination des personnes confrontées à la perte d'autonomie.
Les besoins des aidantes et aidants sont diversifiés et varient notamment en fonction de la gravité de la perte d'autonomie à laquelle ils doivent faire face (1ère partie). Mais les aidants restent majoritairement des femmes, qui prennent en charge la vulnérabilité de leurs proches tout en cherchant le plus souvent à se maintenir en activité professionnelle, en s'appuyant sur les dispositifs publics (2ème partie). L'intervention des aidantes et aidants est toutefois diversement complétée par les services à domicile financés par la collectivité. Afin de conforter ces arrangements publics-privés, une politique spécifique d'aide aux aidantes et aidants a été développée également : congés, accompagnement, formations, offres de répit... Mais réaliser un droit effectif pour les aidants, qui serait le prolongement du droit à la compensation et à l'autonomie, nécessite un investissement conséquent de la part du secteur public comme du secteur privé, engageant tant les individus que les entreprise (3ème partie).
Article de Patrice Desmare, Rabie Fares, Laurence Hardy
Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 103, mai 2023, 118 p..
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Concept, Psychosociologie, Norme sociale, Représentation sociale, Dépendance, Rôle social, Violence institutionnelle, Lieu de vie, Café, Médiation, Relation travailleur social-usager, Famille, Assistance, Sociologie
« Ca craint de vieillir ». Cela craint d'autant plus que selon INSEE, la part des personnes âgées de soixante-cinq et plus représentera d’ici 2070 près de 30% de la population (20% à heure actuelle) Pour alarmante qu'elle puisse être, cette « recrudescence » de personnes vieillissantes ne présume cependant pas de ce que sera ou pourra être un « vieux » d’ici cinquante ans ni quel(s) problème(s) cela posera au regard des choix politiques et économiques, des progrès médicaaux et des transformations sociétales.
Néanmoins, le monde moderne a porté un regard nouveau sur la question relative à l’âge. Le développement des sciences (médecine, psychologie, pédagogie, etc.) et des institutions (scolaires, judiciaires, etc.) y ont largement participé. Ainsi tout pourrait paraitre au mieux dans le meilleur des mondes. Cependant, depuis quelques mois, les personnes âgées sont bien malgré elles, au cœur de l'actualité. En effet, dans son livre Les fossoyeurs, Victor Castanet n'hésite pas à dénoncer la maltraitance d'un système qui génère des pratiques que l'on pensait, à tort, appartenir au passé.
[…] Si l’on ne peut remettre en cause la légitimité de la prise en charge de la dépendance, certains auteurs s'inquiètent toutefois d'une vision avant tout techniciste et rationnalisées de l’accompagnement proposé, laissant finalement peu de place aux désirs et à l'avis des personnes concernées. Cette volonté de ne considérer le vieillissement qu'à partir et essentiellement de ses incapacités, de ses empêchements, appelle à se poser la question suivante : la vieillesse ferait-elle peur ? […] Il semble donc plus que jamais nécessaire de réfléchir aux conditions sociales de production de la vieillesse et de porter le regard sur les représentations sociales qu'elles engendrent. De la même manière que Pierre Bourdieu écrivait « la jeunesse n’existe pas » (1984), par analogie, la vieillesse n'est qu'un mot, car l’âge n'est jamais qu'une donnée biologique socialement manipulée et manipulable. La jeunesse et la vieillesse se définissent à travers un rapport de force et d'une certaine façon dans la lutte. Ainsi, il n'y a pas une vieillesse, mais plusieurs, qui se côtoient, s’évitent, se supportent. Il existe dont plusieurs manières d'être vieux et tous les vieux ne se ressemblent pas. Et à chaque époque correspond une certaine vision de la vieillesse […] Comment devient-on vieux aujourd’hui et quels sont les éléments qui participent à la modification des représentations sociales de la vieillesse ? Et à partir de quels indicateurs subjectifs la vieillesse apparaît : le regard, le comportement (verbal et non verbal) des autres, la mise à l’écart social ? Ce sont à toutes ces questions, et bien d'autres encore, que les contributeurs-trices de ce numéro vont tenter de répondre.
Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial
Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.
Article de Romina Rinaldi, Erika Wauthia, Chloé Croes
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 145-159.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Déficience cognitive, Vieillissement, Vulnérabilité, Accompagnement, Empowerment, Handicap, Qualité de la vie
À l’échelle de la population mondiale, l’accroissement de l’espérance de vie a pratiquement doublé lors du siècle dernier. Avec l’amélioration continue des réponses fournies en termes de provision de services, cette tendance s’étend désormais dans une certaine mesure aux personnes avec déficience intellectuelle (di). Toutefois, avec l’avancée en âge, les personnes avec déficience intellectuelle feront plus probablement l’objet d’un niveau de contraintes, de restriction des libertés, plus élevé en relation avec des processus dits de double discrimination, liés d’une part au vieillissement et d’autre part, à la situation de handicap. Ce « cumul des vulnérabilités » amène une vigilance accrue dans les pratiques d’accueil et d’accompagnement de ce public. L’enjeu d’un accompagnement centré sur la qualité de vie et le maintien des capacités implique un décloisonnement des secteurs du handicap et du vieillissement vers une réponse articulée et flexible qui puisse mutualiser les pratiques probantes et créer un dialogue intersectoriel centré sur les besoins des personnes qui vieillissent avec une déficience intellectuelle.
Au sein de cet article, nous approcherons le concept d’autodétermination et son abord en tant que principe permettant d’orienter les pratiques d’accompagnement des personnes vieillissant avec une déficience intellectuelle.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 125-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Droit, Consentement, Liberté, Autonomie, Dignité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2002-303 du 04 mars 2002
Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.
Article de Jean Yves Barreyre
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 95-105.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Vieillissement, Accueil, Empowerment, Éthique, Inclusion
Une recherche récente sur l’accueil des personnes handicapées vieillissantes analysait les conditions d’un mode d’habiter convenant aux personnes. Mais cette investigation du champ d’action des personnes et de leur pouvoir d’agir sur leur mode d’habiter interrogeait le processus inclusif privilégié aujourd’hui par les pouvoirs publics et notamment la non-prise en compte du grand public dans les politiques inclusives. L’article vise à expliciter les contradictions de logiques et de modèle entre société inclusive et marché capacitaire par l’effacement spectaculaire de la lutte des places.
Article de Loïc Andrien
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 79-94.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Perte, Autonomie, Dépendance, Besoin, Gestion, Sécurité sociale, Vieillissement
Cet article réinscrit l’émergence du « 5e risque » dans le contexte idéologique du New Public Management. Sans nier ou sous-estimer le risque de marchandisation du secteur-médicosocial l’auteur développe un argumentaire concernant la dépolitisation par la disparition des espaces de débat démocratique. Retraçant les évolutions de la notion de « besoin » et le mouvement du New Public Management, il montre que tous deux trouvent leurs racines « dans la pensée néolibérale qui repose sur l’incapacité d’un public à traiter des affaires qui le concernent ». L’usage actuel de la notion de besoin, telle qu’elle apparaît dans le projet de réforme de la tarification dans le champ du handicap ou d’évaluation par la grille aggir dans le champ de la vieillesse, indique une conception du besoin comme consommation de ressources et peut ainsi conduire à « la réduction de l’usager à une figure de consommateur ». Par ailleurs, l’auteur montre en quoi cette conception s’inscrit dans une pensée capacitaire.
Article de Bernard Ennuyer
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif
Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.