Comment le Québec est-il passé des grandes institutions psychiatriques où étaient enfermées, il y a une quarantaine d’années, les personnes présentant une déficience intellectuelle à l’éclosion de tout un réseau varié permettant leur inclusion sociale ? Cet article relate le développement historique des pratiques, les choix sociopolitiques et les savoirs émergents qui permettent aujourd’hui d’envisager, avec beaucoup d’optimisme, la possibilité d’une véritable participation citoyenne pour ces personnes souvent plus vulnérables mais désormais membres à part entière de la collectivité.

La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.

Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Que veut dire « insertion sociale et professionnelle en impro » ? Il est difficile de parler de handicap mental ou de handicap psychique quand la cause n’est pas génétique mais semble le résultat de trop d’angoisses ou de trop d’insécurité pour grandir sereinement.
La prise en charge des jeunes déficients intellectuels, leur formation, leur insertion dans le monde adulte restent problématiques tant pour les professionnels que pour les familles.
L’insertion n’est pas seulement une entrée dans le monde du travail pour les jeunes adultes mais elle est aussi et surtout une bataille pour les professionnels qui souhaitent que leurs actions aient du sens en permettant aux jeunes adultes de se revendiquer citoyens adultes informés et formés au mieux.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.

Le tout évaluatif et l’empilement législatif n’ont pu éviter le maintien d’un grand nombre d’enfants ou d’adolescents dans des situations critiques. La déclinaison des valeurs qui fondent nos associations ne peut être circonscrite au seul discours tenu sur le handicap, dans une acception politique et concurrentielle. Un projet, qu’il soit individuel, d’établissement ou associatif, ne vaut que par l’effectivité de sa mise en œuvre.
Dépasser les clivages sectoriels et associatifs pour passer du discours politique à l’élaboration d’une réponse accompagnée pour tous est une belle promesse qui va devoir engager tous les acteurs.

Plus de 1 200 IME fonctionnent en France avec près de 70 000 places. La moyenne d’âge des jeunes accueillis est en augmentation constante, 7 % sont sous amendement Creton.
Pour 60 %, au moins deux déficiences sont identifiées, ce qui témoigne de la diversité et de la complexité des situations. Près de la moitié ont des troubles du psychisme. Pour 16 %, autisme/TED sont diagnostiqués – ces troubles sont de plus en plus fréquents.
Les IME sont confrontés à plusieurs défis : l’adaptation de leur offre à des publics en évolution, le maintien de la qualité de l’accueil dans un contexte budgétaire contraint, l’accompagnement du passage vers la vie adulte.

Les enfants accueillis dans les IME aujourd’hui présentent des profils cliniques plus hétérogènes et plus sévères. Il convient de s’interroger sur ce phénomène, sur ses origines et sur les conséquences sur les pratiques professionnelles et les institutions. De nouveaux modes de prise en charge des jeunes doivent être proposés au plus près des besoins de chaque enfant. À défaut, les IME pourraient devenir des établissements inadaptés et leur avenir être remis en cause.

La loi pour la refondation de l’école de la République de 2013 consacre le principe d’éducation inclusive pour tous les enfants en âge d’être scolarisés. L’École s’engage à scolariser l’élève à besoins éducatifs particuliers, « au plus proche de son lieu de vie et avec les adaptations pédagogiques et les compensations nécessaires à la réalisation de son projet de vie ». L’école inclusive devient alors une des réponses à la demande pressante des associations de parents d’enfants handicapés, en particulier celles favorables à la désinstitutionnalisation. Au-delà de la scolarisation, c’est aussi l’avenir professionnel qui est désormais envisagé et pris en considération.
Cet article analyse concrètement comment le rectorat de Midi-Pyrénées a mis en place un ensemble de réponses pédagogiques, techniques, institutionnelles pour répondre à ces ambitions qui impactent le parcours de formation proposé en IME.

Si l’événement premier constitutif de la déficience intellectuelle est biologique, celle-ci devient, dès la gestation et la petite enfance, un état hétérogène aux incidences multiples, où le génétique s’imbrique au mimétique, le phénotype comportemental aux identifications, de sorte qu’ensuite, démêler la part de l’inné et de l’acquis dans le comportement de l’enfant devient illusoire. Pour le clinicien, l’enquête génétique, essentielle, ne suffit pas. Il reste à évaluer l’état du fonctionnement mental, avec sa double composante cognitive et affective. Dans cette évaluation, dresser un inventaire précis des troubles associés est devenu un enjeu stratégique dans l’élaboration d’un projet individuel d’accompagnement.