La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.

Ce texte présente l’évolution des politiques publiques relatives au handicap, essentiellement à partir de la loi de 1975. Il commente l’important arsenal juridique et administratif mis en place en vue de permettre une meilleure reconnaissance pour une intégration des personnes handicapées. Si le droit à compensation est affirmé par la loi de 2005, son effectivité reste plus difficile. Ce sont tout à la fois les structures, les moyens et les représentations qui sont en cause dans ce trop lent cheminement vers l’intégration.