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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Charline Robert, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 30, novembre-décembre 2020, pp. 7-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Formation, Adaptation, Pratique professionnelle, Évolution
Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...
Article de Etienne Bataille, Muriel Cormorant
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 19-20.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Communication, Admission, Établissement pour personnes âgées, Établissement social et médicosocial, Consentement, Décision, Fin de vie, Épidémie, Héritage, Législation, Mandat de protection future, Personne âgée, Personne handicapée, Vulnérabilité
Communiquer est essentiel pour informer mais aussi pour recueillir l'accord de la personne. Cela est nécessaire au moment de l'admission en établissement mais aussi tout au long de la vie du résident. Il ne faut cependant pas attendre que le discernement soit altéré, que la conscience disparaisse, ou que le consentement devienne impossible à recueillir. Si la personne vulnérable, par l'âge ou le handicap, veut rester maître de ses choix jusqu'au bout de sa vie, il est indispensable qu'elle anticipe. C'est une nécessité juridique même si la démarche est compliquée.
Article de Sophie Massieu
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3159, 8 mai 2020, pp. 8-9.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Personne handicapée, Droit, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, Adaptation
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 25, janvier-février 2020, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Établissement social et médicosocial, Personne âgée, Personne handicapée, Vote, Utilité sociale
Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.
Article de Nadia Graradji, Luc Gateau
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3131, 25 octobre 2019, pp. 28-35.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intégration, Personne handicapée, Réforme, Financement, Établissement social et médicosocial, Besoin, Accompagnement, ESAT, Emploi, Habitat
Dossier composé de quatres articles :
Séminaire de l’Unapei : les chantiers de la transition inclusive
Les Esat en voie de mutation
Transformation de l’offre : habitat inclusif : libérer l’imagination
Luc Gateau, président de l’Unapei : « On ne peut pas, du jour au lendemain, remplacer un monde spécialisé »
Article de Nadia Graradji, Jean Claude Verbatim
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3129, 11 octobre 2019, pp. 6-9.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Accueil familial, Développement, Loi, Personne âgée, Personne handicapée, Contrat de travail, Établissement social et médicosocial, Cadre thérapeutique
Dossier composé de trois articles:
Accueil familial : trouver sa place sur l’échiquier
Les freins au salariat des accueillants familiaux
Verbatim Jean-Claude Cébula : « Les accueillants familiaux sont des artisans du quotidien »
Article de Jonathan Blondelet
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 8-9.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Liberté, Vie privée, Intimité
Si la vie affective, et surtout sexuelle, des résidents de structures médico-sociales est en principe de plein exercice, la réalité est souvent différente. Manque de formation du personnel, paternalisme, conduites stéréotypées, injonctions aux "bonnes mœurs" sont autant d'entraves qui réduisent la portée de ces libertés fondamentales. Quand ce n'est pas le règlement intérieur qui, faisant fi de toute légalité, interdit formellement toute relation au sein de l'institution.
Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 16-17.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Foyer de vie
Depuis deux décennies, je travaille avec des établissements médico-sociaux dans l'optique d'apporter un autre regard sur l'accompagnement. Parallèlement, je milite pour la reconnaissance de la liberté sexuelle des personnes en situation de handicap. Car ces deux types d'accompagnement sont indissociables, quoi qu'en pensent certains professionnels. Du reste, un intérêt réel et croissant dans le champ de la sexualité des résident(e)s se fait jour. Mais il y a encore loin de la coupe aux lèvres.
Article de Karine Darnet Ginot
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 14-15.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Famille, Institution, Personne handicapée, SESSAD, Établissement social et médicosocial, Accompagnement
La prise en compte de la dimension affective et sexuelle des usagers fait partie intégrante de l'accompagnement des professionnels. Il est donc essentiel d'inscrire cet axe dans les projets d'établissements pour faciliter la mise en place d'actions cohérentes entre l'ensemble des acteurs : usagers, professionnels et familles. La construction de ces actions sera facilitée en s'appuyant sur des partenaires spécialisés et des retours d'expériences d'autres structures.
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