IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

Le projet personnalisé en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes permet, par un accompagnement adapté de la personne accueillie, de tenir compte de son identité et de son autonomie, en la reconnaissant dans sa singularité en tant que personne capable, dans une démarche de coconstruction renforçant le droit de la personne. Il est aussi un levier de valorisation et de reconnaissance des compétences individuelles et collectives pour le cadre de santé et permet de donner du sens au travail des soignants.

VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?

DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.

RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.

ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.

MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.

Longtemps marginalisée en France, la poupée thérapie s'est développée à l'étranger sous le nom de Doll therapy depuis au moins quatre décennies. Face à une absence de traitements et à des comportements dits "troublés" de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, les professionnels se sont progressivement tournés vers les thérapies non médicamenteuses. Si la musicothérapie, le jardin thérapeutique, les accompagnements Snoezelen se sont structurés au fil du temps, la poupée thérapie n'a pas connu la même trajectoire, ni la même reconnaissance. Les poupées ont d'abord été introduites d'une manière marginale soit par les usagers (emportées dans leur valise), soit par des soignants de terrain qui tentaient de trouver des solutions face aux cris, aux refus de soins et autres incompréhensions. C'était le bon sens qui primait pour apporter un peu de douceur et de répit dans un environnement anxiogène (...).

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

La transition démographique en cours va provoquer un accroissement significatif de la population en perte d’autonomie, renforcé à partir de 2030 par l’arrivée dans le grand âge des baby-boomers. Cette évolution implique de penser dès à présent à la profonde adaptation de l’accompagnement des personnes âgées en établissement, afin de mieux répondre à leurs attentes et à leurs besoins.

Niveau de responsabilité élevé, autonomie, rigueur : les qualités du travail de nuit requièrent inévitablement de l'expérience pour les professionnels qui accompagnent, en effectif réduit, des personnes âgées ou en situation de handicap. Intervenant sans la présence de leur hiérarchie et sans le soutien des équipes pluridisciplinaires, les travailleurs de nuit dits "veilleurs" ont longtemps été mal considérés... et cantonnés aux rondes et autres surveillances d'usagers alités ou endormis. Mais force est de constater que, la nuit, dans les les institutions, le silence et le sommeil ne règnent pas sans partage. Il y a les insomnies, les déambulations, les angoisses, les troubles du comportement, les fins de vie et autres urgences médicales à gérer : autant d'imprévus qui demandent réactivité et maîtrise de soi. Au fil des années, l'accompagnement de nuit a évolué. Les pratiques professionnelles ont changé, comme c'est aussi le cas pour les interventions en journée. Dans de nombreux établissements, les résidents ne sont plus couchés avant le départ des équipes de jour. Des activités en groupe ou individuelles sont proposées au cœur des soirées et même au milieu de la nuit, avec toutefois toujours le même objectif : accompagner les usagers vers l'endormissement. La collectivité veille de plus en plus sur le rythme des usagers et la qualité de leur sommeil, mais également sur la santé des professionnels. Et pour cause, les différents rapports ont mis en évidence les effets néfastes sur la santé du travail de nuit. Problèmes de sommeil, troubles métaboliques, prises de poids, diabète, cancers, maladies coronariennes... Cette liste non exhaustive interroge. Les rapports nationaux et d'expertise ne peuvent donc plus être ignorés. C'est pour cette raison que, sur le terrain, de nouvelles organisations voient le jour. Si la continuité de service est toujours recherchée, l'amélioration des conditions de travail pour les équipes de nuit, tout comme le respect du rythme des résidents, fait désormais partie des priorités de l'accompagnement nocturne en établissement.

Chloé Poirault, petite-fille d’une personne âgée hébergée en Ehpad et travailleuse sociale, invite à tirer les leçons du confinement dans les Ehpad. Pour elle, il est indispensable de « faire un pas de côté pour conjuguer sécurité et humanité ». Elle invite à une plus grande association des familles à la vie des établissements, et rappelle combien l’accompagnement des proches et des professionnels est indissociable de la proximité.