Dans la maladie d'Alzheimer, les mémoires et fonctions qui sont préservées le plus longtemps sont : la mémoire épisodique/émotionnelle, la mémoire procédurale/des mouvements automatisés et la sensorialité. Ces trois éléments sont reliés par le corps de la personne. Ainsi, l'observation de la psychomotricité de la personne malade, façon d'être au monde, d'interagir et d'exister de la personne malade, devient outil d'évaluation, de compréhension et d'accompagnement de cette dernière.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

Quelle que soit sa dénomination en EHPAD - PASI, PAP, ou autre - il s'agit de définir les objectifs et les actions à entreprendre pour accompagner au mieux la personne âgée accueillie en institution conformément à la loi du 2 janvier 2002 et aux recommandations de l'ANESM. Chaque professionnel, qu'il soit soignant, ASH, psychologue, psychomotricien, animateur... se doit de prendre part à son élaboration et à son suivi. D'où l'intérêt d'un travail pluridisciplinaire et d'une implication de chacun.

Différents acteurs interviennent à domicile et différentes aides sont possibles. Cependant, il n'est pas toujours évident pour les personnes accompagnées et leurs proches de se retrouver dans ce dédale administratif et médical sachant que le nombre d'intervenants imaginables pour soutenir, aider et accompagner à domicile peut dépasser la douzaine de professionnels. Les problèmes de santé se multipliant posent aussi la nécessité d'un maillage de professionnels. L'articulation entre tous ces acteurs du médico-social, du médical et du sanitaire est indispensable.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Le toucher fait partie du quotidien des soignants et des personnes souffrant de troubles cognitifs : dès le matin lors de la toilette, puis lorsqu'il s'agit de les accompagner d'une pièce à l'autre ou encore de les aider au cours des repas. Pendant longtemps, ce toucher enseigné était avant tout technique. Mais le changement des cultures et des pratiques professionnelles a permis de voir émerger un toucher relationnel. L'objectif est de rassurer les personnes vulnérables en établissant un contact avec la volonté d'atténuer les troubles du comportement. Que ce soit à domicile ou en institution, la règle est la même : observer la personne avant de poser ses mains sur son corps, associer le regard au toucher mais toujours, au préalable, décrypter les codes pour savoir si consentement il y a.

Dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, les aidants familiaux ont un rôle primordial qui commence à être reconnu. Leur travail, complémentaire à celui des professionnels, engendre des satisfactions dans la relation proche avec l'aidé, mais peut également avoir des effets délétères sur leur santé physique et psychique. Outre la prévention de l'épuisement, les interventions de soutien aux aidants doivent aussi leur permettre de valoriser leurs compétences et de répondre à leurs besoins (écoute, échanges, information, répit, lien social...).

Dans le domaine de la prise en soins, l'identification des besoins de la personne est l'essence même de l'adaptabilité, ce, afin de promouvoir un accompagnement de qualité. Afin d'atteindre cet objectif qualitatif, Virginia Henderson a conçu un outil de travail destiné aux professionnels de l'accompagnement, qu'ils exercent au domicile ou bien en institution. Cette grille, constituée de différents items, permet à l'accompagnant de répertorier les besoins non encore satisfaits après les avoir identifiés pour bâtir conjointement un véritable projet d'accompagnement individualisé.

Dans la terminologie soignante, le repas est dit "thérapeutique" s'il a pour objectifs de répondre aux besoins nutritionnels de la personne, de favoriser son appétit et de mettre en place les conditions humaines, matérielles et techniques optimisant son autonomie. Au sein de l'accueil de jour pour personnes malades d'Alzheimer où j'exerce, le repas met l'accent sur le partage d'un temps entre les personnes accueillies et les soignants se restaurant eux-mêmes tout en accompagnant. L'alimentation s'inscrit ici à la base et aux fondements de tout acte d'accompagnement.