Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Dans la maladie d'Alzheimer, les mémoires et fonctions qui sont préservées le plus longtemps sont : la mémoire épisodique/émotionnelle, la mémoire procédurale/des mouvements automatisés et la sensorialité. Ces trois éléments sont reliés par le corps de la personne. Ainsi, l'observation de la psychomotricité de la personne malade, façon d'être au monde, d'interagir et d'exister de la personne malade, devient outil d'évaluation, de compréhension et d'accompagnement de cette dernière.

Le principal intérêt des tablettes tactiles est la possibilité d'accéder à Internet facilement et de façon plus conviviale. L'utilisation des tablettes constitue véritablement un outil clé afin de lutter contre les effets du vieillissement cognitif. Elles permettent une utilisation adaptée sans oublier le plaisir du jeu et une utilisation durable. L'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs a des caractéristiques propres et l'emploi de jeux sur tablettes numériques peut être très riche et avec des résultats probants.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

Quelle que soit sa dénomination en EHPAD - PASI, PAP, ou autre - il s'agit de définir les objectifs et les actions à entreprendre pour accompagner au mieux la personne âgée accueillie en institution conformément à la loi du 2 janvier 2002 et aux recommandations de l'ANESM. Chaque professionnel, qu'il soit soignant, ASH, psychologue, psychomotricien, animateur... se doit de prendre part à son élaboration et à son suivi. D'où l'intérêt d'un travail pluridisciplinaire et d'une implication de chacun.

Différents acteurs interviennent à domicile et différentes aides sont possibles. Cependant, il n'est pas toujours évident pour les personnes accompagnées et leurs proches de se retrouver dans ce dédale administratif et médical sachant que le nombre d'intervenants imaginables pour soutenir, aider et accompagner à domicile peut dépasser la douzaine de professionnels. Les problèmes de santé se multipliant posent aussi la nécessité d'un maillage de professionnels. L'articulation entre tous ces acteurs du médico-social, du médical et du sanitaire est indispensable.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'Anesm (volet 3) identifient les fêtes calendaires et traditionnelles comme des supports indispensables à la vie sociale du résident en lui offrant ainsi la possibilité de maintenir ou de renouer ses relations sociales antérieures et d'en créer d'autres, tant au sein de l'établissement qu'à l'extérieur. L'organisation de ces temps forts repose sur un choix de critères précis, résultant des besoins des résidents, sachant que 80 % d'entre eux souffrent désormais de troubles cognitifs en Ehpad.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.