TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

Niveau de responsabilité élevé, autonomie, rigueur : les qualités du travail de nuit requièrent inévitablement de l'expérience pour les professionnels qui accompagnent, en effectif réduit, des personnes âgées ou en situation de handicap. Intervenant sans la présence de leur hiérarchie et sans le soutien des équipes pluridisciplinaires, les travailleurs de nuit dits "veilleurs" ont longtemps été mal considérés... et cantonnés aux rondes et autres surveillances d'usagers alités ou endormis. Mais force est de constater que, la nuit, dans les les institutions, le silence et le sommeil ne règnent pas sans partage. Il y a les insomnies, les déambulations, les angoisses, les troubles du comportement, les fins de vie et autres urgences médicales à gérer : autant d'imprévus qui demandent réactivité et maîtrise de soi. Au fil des années, l'accompagnement de nuit a évolué. Les pratiques professionnelles ont changé, comme c'est aussi le cas pour les interventions en journée. Dans de nombreux établissements, les résidents ne sont plus couchés avant le départ des équipes de jour. Des activités en groupe ou individuelles sont proposées au cœur des soirées et même au milieu de la nuit, avec toutefois toujours le même objectif : accompagner les usagers vers l'endormissement. La collectivité veille de plus en plus sur le rythme des usagers et la qualité de leur sommeil, mais également sur la santé des professionnels. Et pour cause, les différents rapports ont mis en évidence les effets néfastes sur la santé du travail de nuit. Problèmes de sommeil, troubles métaboliques, prises de poids, diabète, cancers, maladies coronariennes... Cette liste non exhaustive interroge. Les rapports nationaux et d'expertise ne peuvent donc plus être ignorés. C'est pour cette raison que, sur le terrain, de nouvelles organisations voient le jour. Si la continuité de service est toujours recherchée, l'amélioration des conditions de travail pour les équipes de nuit, tout comme le respect du rythme des résidents, fait désormais partie des priorités de l'accompagnement nocturne en établissement.

Les déficits, les pertes et les incapacités sont toujours répertoriés et connus des équipes à l'ère de la prise en charge de la dépendance. Or, depuis quelques années, certains professionnels ont décidé de changer de regard sur les personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer. Et pourquoi ne pas, au contraire, mettre en avant les capacités préservées ? Car malgré les atteintes cognitives, les personnes sont encore capables de réaliser des actes de la vie quotidienne. Encore faut-il que les professionnels procèdent à une évaluation efficace des capacités restantes et soient en possession des bonnes clefs. Et c'est là que le bât blesse. Les grilles habituellement utilisées comme AGGIR, pour ne citer qu'elle, révèlent justement les incapacités. Dépendance versus autonomie ? Pour sortir de ce cercle vicieux, les soignants doivent se tourner vers d'autres outils pour ensuite adopter la bonne attitude. C'est en observant qu'ils peuvent mieux connaître la personne et savoir exactement ce dont elle est encore capable de faire. C'est en détectant les capacités préservées que l'accompagnement peut s'adapter. Il ne s'agira alors plus de prendre en charge mais de guider. C'est un réel changement de pratique et de culture professionnelle que de plus en plus de professionnels adoptent. Certains depuis longtemps, que ce soit les disciples de l'Humanitude, de la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées ou encore Carpe Diem et Ama Diem. Cette révolution des pratiques ne se décrète toutefois pas. Les professionnels de terrain doivent être accompagnés, sensibilisés et dotés d'outils pragmatiques. En établissement mais aussi à domicile. C'est d'ailleurs un autre défi pour les auxiliaires de vie sociale qui doivent promouvoir l'autonomie des personnes aidées. Ce n'est pas qu'une question de temps ou de moyens financiers mais bien de regard et d'accompagnement différenciés.

Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.

Si les troubles de la mémoire ou encore du comportement sont souvent mis en avant, en revanche les troubles alimentaires sont beaucoup moins connus. Et pourtant la dénutrition est un fléau qui touche de nombreux seniors et notamment les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer. La perte de poids est d'ailleurs un premier indicateur qui devrait entraîner une consultation. C'est bien souvent le signe annonciateur d'une perte d'autonomie puis d'une institutionnalisation à venir, si rien n'est mis en place... C'est tout l'intérêt de la première semaine nationale de la dénutrition qui aura lieu du 12 au 19 novembre prochains. L'enjeu sera de sensibiliser le grand public mais également les professionnels du domicile comme des établissements médico-sociaux. Car tous sont confrontés un jour ou l'autre à une personne qui refuse d'ouvrir la bouche, qui repousse son assiette. Le repas peut vite devenir un vrai cauchemar. Les raisons sont multiples : douleurs bucco-dentaires, déambulation, troubles cognitifs, difficultés des praxies... Face à ces situations, la personnalisation reste la solution, ce qui signifie s'adapter aux goûts et aux envies des personnes âgées. En fractionnant les apports calorifiques, en adaptant les textures quand les fausses routes se multiplient, la personne peut continuer à manger et à prendre du plaisir... à condition de sélectionner des produits de qualité, de soigner la présentation... le tout dans une ambiance conviviale. Manger est culturellement ce qui nous rassemble dès le plus jeune âge. Pourquoi est-ce que ça devrait changer une fois la dépendance installée ?

Les ateliers en EHPAD sont souvent la vitrine de l'établissement alors qu'à domicile c'est plus souvent le grand absent, le parent pauvre. Derrière ce terme "fourre-tout" se cachent des ateliers dits thérapeutiques mais aussi des animations favorisant le lien social. Encore faut-il que l'accompagnement soit adapté aux besoins et aux envies du résident ou de l'usager, sans oublier de prendre en compte les différentes pathologies avec leurs conséquences. C'est bien là le nœud du problème, sachant que l'atteinte cognitive est fortement hétérogène chez une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer. Repli sur soi, apathie, agitation, déambulation, troubles du comportement (ou de la réaction), absence de langage, autant de réalités que l'animateur ou le soignant devra prendre en considération. Les spécialistes sont d'ailleurs unanimes : les activités, qu'elles soient thérapeutiques ou non, doivent toujours être encadrées par des professionnels expérimentés et formés. Les lieux de rencontre, mais aussi la périodicité, rien ne doit être laissé au hasard. La meilleure des volontés ne suffit pas, sinon les effets peuvent être totalement contre-productifs...et l'échec assuré. (...) (Présentation de l'éditeur)

L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.