Aidé-aidant-baluchonneur : comment tous les protéger ?
1999-2019 : DIX ANS DE COMBAT.
Des aidants prisonniers de leur domicile, qui ne peuvent plus s’absenter, ne trouvent plus le sommeil et peinent à trouver du temps pour manger. C’est la réalité du quotidien de nombreux proches accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de troubles associés. Pendant longtemps, ils tiennent grâce au soutien occasionnel d’une auxiliaire de vie qui va passer une heure par semaine, puis de plus en plus souvent. Mais le reste du temps – et il peut être long – l’aidant est seul sur le pont. Face à cette situation, Marie Gendron, alors universitaire au Québec, a révolutionné l’accompagnement à domicile avec une simple question posée : « Accepteriez-vous que je vous remplace quelques jours pour que vous puissiez vous reposer ? » La réponse ne s’est pas laissé attendre. Et l’aventure baluchon est née avec la création d’un nouveau métier : baluchonneur. En France, quelques doux rêveurs ont regardé avec envie cette nouvelle pratique se développer. Et pourquoi ne pas l’exporter dans l’Hexagone, comme l’a fait naturellement la Belgique ? Le seul hic : les règles liées au droit du travail qui protègent les travailleurs. Alors comment imaginer l’intervention d’un professionnel jusqu’à six jours d’affilée sans aucune pause ? Mais comme à l’impossible nul n’est tenu, ils n’ont pas fait que rêver. Ils se sont organisés et ont multiplié les actions de lobbying. Et contre toute attente, ils ont obtenu la possibilité d’expérimenter pour deux ans le relayage dans le cadre d’un appel à projets porté en 2018 par la direction générale de la Cohésion sociale qui a été reconduit jusqu’en décembre 2023. Avec une condition : ce sont les services à domicile du secteur privé et non pas les Ehpad qui portent cette expérimentation. On peut d’ailleurs s’interroger sur ce choix. Pourquoi exclure les Ehpad qui ont des ressources de professionnels et qui ont l’habitude des réunions pluridisciplinaires ?
A L’EPREUVE DU TERRAIN…
Quarante services ont été retenus pour tester le relayage. Tous conscients des besoins sur le terrain, mais, pour certains, cela a parfois été la douche froide. L’Etat a accordé une dérogation du droit du travail, mais pour le reste : le management, l’organisation et le financement… chacun devait se débrouiller seul. Certains ont décidé de ne pas proposer une offre de relayage mais une solution de baluchonnage. Avec quelles différences ? Ne se limitant pas au répit, le baluchonnage est une philosophie défendue par un cahier des charges drastiques avec la volonté de protéger la personne aidée, l’aidant, mais aussi le baluchonneur. Tous ont dû prendre leur bâton de pèlerin ; certains Départements ont accordé des financements, mais pas tous. Les mutuelles et autres retraites complémentaires ont mis la main à la poche. Mais quelle perte de temps pour les porteurs de projets et quelle iniquité sur le territoire pour les aidants, dont les restes à charge peuvent les faire renoncer alors que tous sont épuisés.
DES APPRECIATIONS DIVERGENTES
Pour les baluchonneurs, c’est le bonheur retrouvé de prendre enfin son temps. Du côté des partenaires sociaux, l’enthousiasme est pour le moins mesuré, défendant plutôt "l’aide aux aidants et l’accueil de jour de proximité". Mais si c’était si simple ! Les experts le savent. A un moment donné, quand la maladie progresse, le seul fait de quitter son domicile devient impossible car trop perturbant et excédant les capacités d’adaptation. Alors quelle solution ? Laisser les aidants dépérir ? Testée et bien encadrée, la formule a fait ses preuves. Reste à la faire connaître, à la financer et à l’aider à se développer avec éthique et exigence. Et pourquoi limiter le plan d’aide aux personnes vulnérables au lieu de privilégier un système qui réponde à la prise en charge du binôme aidée-aidant ? C’est une piste qui doit être défendue et explorée à l’heure où le nouveau quinquennat s’ouvre et où la loi grand âge (attendue depuis trois mandats) ne pourra pas faire l’impasse sur le domicile, plébiscité par une écrasante majorité de Français qui souhaitent y vivre et y mourir.

VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?

DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.

RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

A domicile, la communication prend une dimension particulière. Et pour cause, le professionnel intervient la plupart du temps seul. Isolé, il ne peut s'appuyer sur un collègue pour entrer en contact avec la personne accompagnée. S'il est généralement formé pour un acte de la vie quotidienne, un soin, une animation, est-il vraiment prêt à communiquer lors de ce face-à-face sachant que la communication va lui permettre de créer un lien, d'établir une relation de confiance, si importante quand on intervient au cœur de l'intimité d'une personne, qui plus est, fragilisée par la maladie ou par la vieillesse ?... Il doit aussi pouvoir décrypter les réactions des usagers qui ne parlent plus, qui ne parlent pas ou qui ne sont pas cohérents. Du tact, de l'observation, de la délicatesse... le savoir-être sera évidemment central au même titre que le savoir-faire. Au-delà de l'usager, à domicile, le professionnel doit aussi communiquer avec l'entourage (conjoint, enfant...). Communiquer avec les aidants, mais pas seulement... avec aussi les autres professionnels du domicile ou avec des collègues qu'il ne voit pas quotidiennement... La communication n'est pas innée. Elle nécessite de la formation, de l'expérience, des échanges de pratiques professionnelles, du recul, de la réflexion... Autant de paramètres que les acteurs du domicile aimeraient pouvoir bénéficier pour renforcer la qualité de leur intervention et se sentir mieux dans leur quotidien professionnel.