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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Associations de patients et innovations thérapeutiques : de la mobilisation pour l’accès précoce à la mise en question des prix. L’exemple des associations de lutte contre le VIH et les hépatites

Article de Caroline Izambert, Adeline Toullier, Charlotte Glémarec, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2018, pp. 27-45.

Mots clés : Santé-Santé publique, Thérapie, Sida, Association, Industrie, Accès aux soins, Prix, Médicament, Hépatite

Depuis la perspective d’une association de patients, cet article analyse l’histoire des mobilisations des associations de lutte contre le VIH pour l’accès aux innovations thérapeutiques en France. L’article propose une étude critique et chronologique de l’évolution de cet activisme et des relations entre associations et industrie pharmaceutique. Des années 1980 aux années 2000, l’impératif de l’accès précoce à des traitements de qualité l’emporte sur la préoccupation du prix. Celle-ci se pose alors avant tout au Sud où les prix constituent une barrière à l’accès aux traitements. En 2014, l’arrivée d’un nouveau traitement contre l’hépatite C propulse la question des prix des médicaments au Nord. Les associations se mobilisent à partir de l’expertise développée au Sud en matière de propriété intellectuelle. Ce combat contre les prix comme barrière à l’accès transforme les mobilisations des associations, les incite à investir de nouveaux champs d’expertise et à revendiquer une meilleure représentation au sein de certaines instances.

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Existe-t-il un « juste prix » du médicament ?

Article de Claude Le Pen

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2018, pp. 15-25.

Mots clés : Santé-Santé publique, Prix, Médicament, Éthique, Économie, Déontologie

Le thème du « juste prix » du médicament revient fréquemment dans le débat public sur les prix du médicament sans que cette notion ne soit clairement définie. Selon une opinion répandue elle relèverait de conceptions morales, philosophiques, politiques, étrangères au corpus théorique de la science économique, exclusivement vouée à la détermination des prix « efficients ». Toutefois cette conception apparaît restrictive. Les questions éthiques et morales ont toujours été présentes dans la pensée des économistes qui se sont prononcés – directement ou indirectement – sur ce pourrait être un « juste prix » d’un point de vue économique. C’est ce que nous rappelons dans cet article. En fait, l’analyse historique révèle non pas une mais trois conceptions différentes du « juste prix » que nous qualifierons respectivement de déontologique, essentialiste et contractualiste. La première définit le juste prix comme un prix de marché sans fraude ; la seconde comme un prix exprimant une valeur intrinsèque dissimulée dans les biens ; la troisième comme un prix résultant d’une procédure de détermination « équitable ». Si cette multiplicité des définitions ne peut conduire à qualifier cette notion de « scientifique », elle met en valeur des dimensions permettant de rendre les prix plus « justes » comme l’approfondissement de la définition et de la mesure de la valeur thérapeutique et l’amélioration de l’efficacité des procédures institutionnelles de négociation des prix.

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Suivi des nouveau-nés atteints par le virus Zika en Guyane

Article de Alizée Stouvenel, Stéphanie Bernard, Arthur Felix, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 319, août-septembre 2018, pp. 30-34.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Enfant malade, Épidémie, Neurologie, Grossesse, Déficience cognitive, PMI, Malformation congénitale, Handicap, Psychomotricité, Guyane

L’épidémie à virus Zika s’est déclarée en Guyane en décembre 2015. Les acteurs de ce territoire, aux moyens médicaux et paramédicaux sous-dimensionnés, ont élaboré un dossier spécifique de suivi renforcé adressé aux enfants exposés à une infection maternelle par le Zika au cours de leur grossesse. En effet, ce virus peut entraîner des troubles neurologiques importants, possiblement à retardement chez ces enfants.

L'épilepsie

Article de Corinne Gueugnon, Anne Lise Poulat, Dorothée Ville, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 319, août-septembre 2018, pp. 11-28.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Épilepsie, Enfant malade, Maladie chronique, Neurologie, Isolement, Éducation à la santé, Prévention, Prise en charge, Traitement médical, Sieste, Diagnostic, Famille, Fratrie, Crèche, Projet individualisé, Accompagnement

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.

Devenir adulte avec une maladie chronique : les différents niveaux de transition

Article de Ingrid Banovic, Teresa Rebelo, Didier Drieu

Paru dans la revue Dialogue, n° 220, juin 2018, pp. 111-121.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Pédiatrie, Adolescent, Famille, Relation soignant-soigné, Soin, Relation d'aide, Relation familiale

La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.

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Les nouvelles obligations vaccinales

Article de Sébastien Colson, Magid Hérida, Caroline Bussière, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 317, mai 2018, pp. 11-24.

Mots clés : Santé-Santé publique, Vaccination, Santé publique, Prévention sanitaire, Législation, Maladie infectieuse, Enfant, Enfant malade, Politique sanitaire, Pédagogie, Débat, Contrôle, Accès aux soins, Puéricultrice, Précarité, Professionnel de l'enfance

La vaccination est l'une des mesures de santé publique qui, depuis des décennies, permettent de protéger contre des maladies infectieuses graves, en France comme dans le reste du monde. Cependant, la défiance de la population a engendré une couverture vaccinale moins optimale ces dernières années. De nouvelles obligations sont entrées en vigueur depuis le 1er janvier 2018. Les infirmières puéricultrices se trouvent en première ligne pour apporter des réponses quant à ces nouvelles dispositions aux familles, mais aussi aux autres professionnels de l'enfance.

Qualité des soins en néonatalogie

Article de Emilie Courtois, Marilyn Aita, Gwenaëlle de Clifford Faugère, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 316, avril 2018, pp. 11-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Prématurité, Nourrisson, Soin, Bruit, Développement, Neurologie, Environnement, Sommeil, Développement sensoriel, Stress, Hospitalisation, Gémellité, Recherche médicale, Soins palliatifs, Soutien psychologique, Parents, Accompagnement

De par son immaturité physiologique, le nouveau-né prématuré est un être vulnérable. Les soins, mais également l'environnement, peuvent influencer ses paramètres physiologiques et donc sa santé. Les soignants en service de réanimation ou de soins intensifs néonatals veillent à contrôler ce qui environne ces nouveau-nés, leur positionnement, leur sommeil, leur stress ou bien encore testent pour les jumeaux le cobedding. La mise en place du label Initiative Hôpital Ami des bébés (IHAB) associé au programme Nidcap (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment) contribue également à ce niveau de qualité des soins. Lorsque, malgré ces actions, des nouveau-nés prématurés décèdent, les soignants veillent à intégrer la démarche palliative en réanimation néonatale.

Le Régime d’assistance médicale (RAMed) au Maroc : les mécomptes du volontarisme et de l’opportunisme

Article de Jean Noël Ferrié, Zineb Omary, Othmane Serhan

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2018, pp. 125-143.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé publique, Accès aux soins, Pauvreté, Financement, Hôpital, Politique sanitaire, Maroc

L’article porte sur le Régime d’assistance médical (RAMed) mis en place au Maroc à partir de 2011. Ce régime accorde la gratuité des soins dans le système hospitalier. Proposant un avantage indéniable à une importante population de pauvres et de vulnérables, il présente, toutefois, d’importantes faiblesses, notamment en ce qui concerne la continuation des paiements des ménages, les files d’attentes et les transports des patients. De plus, le mécanisme de financement du dispositif n’a jamais été mis en œuvre, amenant celui-ci à fonctionner, pour l’essentiel, sur les subventions normales des hôpitaux. Cette situation met en question la soutenabilité du RAMed. De ce point de vue, nous soulignons l’impact de deux attitudes négatives liées à l’organisation de l’action publique : le volontarisme, consistant à croire que les insuffisances d’un dispositif disparaîtront dans le cours de sa mise en œuvre, et l’opportunisme, poussant les promoteurs des politiques publiques à promettre plus qu’ils ne peuvent tenir.

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Une couverture santé universelle sans politique intégrée de la santé est-elle possible en Afrique ?

Article de Bruno Boidon

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2018, pp. 85-105.

Mots clés : Santé-Santé publique, Protection sociale, Politique sanitaire, Santé publique, Politique sociale, Mutuelle, Afrique

Cet article aborde les programmes de couverture santé universelle en Afrique sous l’angle critique de la cohérence des politiques visant à atteindre cet objectif. Une première section présente le contexte de la domination d’approches sectorielles (exclusivement portées par les acteurs de la santé) en Afrique tout en essayant d’en souligner les causes. Dans une deuxième section, une lecture en termes de complémentarités institutionnelles comme condition de politiques sociales intégrées est présentée. Ce cadre d’analyse s’inspire de l’économie politique de la santé et du développement. Enfin, la troisième section s’intéresse, partant de ce cadre d’analyse, aux obstacles à une mise en œuvre réussie de la couverture santé universelle en Afrique.

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La relation dans les soins

Article de Emilie Courtois, Aurélie Dubrulle, Pascale Wanquet Thibault, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 315, mars 2018, pp. 11-35.

Mots clés : Santé-Santé publique, Relation soignant-soigné, Pédiatrie, Enfant malade, Attachement, Distance, Hospitalisation, Soin, Relation enfant-parents, Maladie chronique, Puéricultrice, Souffrance, Évaluation, Partenariat, Parentalité, Sophrologie, Adolescent, Vulnérabilité, Estime de soi, Stress, Corps

Il est désormais communément accepté que le soin infirmier ne peut se dissocier du soin relationnel. Cette notion de relation est d'autant plus importante en pédiatrie qu'elle intègre des acteurs supplémentaires : les parents. Nous assistons donc à une triade "enfant-parent-soignant" que la puéricultrice doit en permanence questionner pour trouver la bonne distance relationnelle avec l'enfant. La place des parents est également un élément clé dans le soin. Être à leur écoute, prendre en compte leur ressenti permet de mieux évaluer le projet de soins au sein de leur projet de vie. malgré ces points de vigilance, il se peut que la relation dans le soin soit difficile. La sophrologie-réflexologie ou encore la respiration physiologique profonde sont des exemples de techniques facilitant la relation.