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Article de Martine Dutoit
Paru dans la revue Vie sociale, n° 20, décembre 2017, pp. 215-221.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Recherche-action, Pair aidant, Démocratie participative, Participation, Usager, Santé mentale, Handicap, Citoyenneté, PIECD (Programme international d'éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes ayant un handicap), Advocacy France, Québec, Belgique, France
Cet article présente un programme international francophone de recherche-action sur l’éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes en situation de handicap. Le PIECD est une sorte de « living lab » développé par, pour et avec les personnes participantes. Il s’agit d’un lieu de métacommunication, d’action sociale et politique qui s’exerce dans la société civile. Chaque groupe présente les activités et les ressources et les projets menés, alimentant les travaux du séminaire international qui a lieu chaque année. L’association Advocacy Paris en est partie prenante depuis 2006 et cette participation au PIECD est une manière d’amplifier, de stimuler les projets. Ainsi les initiatives locales qui se développent dans chaque pays sont consolidés dans le partage et la présentation faite aux différentes équipes lors des séminaires annuels du PIECD.
Article de Drina Candilis Huisman, Marc Dommergues, Ludivine Becerra, et al.
Paru dans la revue Devenir, vol. 29, n° 4, 2017, pp. 307-325.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Maladie rare, Périnatalité, Maternité
La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question.
Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture.
Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.
Article de Roger Lécuyer, Blaise Pierrehumbert, Raffaella Torrisi, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 69, n° 4, octobre-décembre 2017, pp. 405-620.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Handicap-Situations de handicap, Psychologie du développement, Psychopathologie, Enfant, Adolescent, Nourrisson, Attachement, Stress, Autisme, Développement cognitif, Test d'intelligence, Sociabilité, Émotion, Vue, Conscience de soi
Toutes les sciences biologiques impliquées dans l'option développementale devraient pouvoir se regrouper pour marquer leur unité méthodologique notamment liée à la nécessité de prendre en compte la succession temporelle, les transformations, les états éphémères. Ce n'est pas encore le cas. Du moins la psychologie développementale et la psychopathologie développementale échangent-elles leur expérience, se contaminent-elles, s'influencent-elles mutuellement.
Article de Dominique Velche
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2017, pp. 109-128.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Prestation sociale, Pension d'invalidité, Allocation de chômage, Aide au logement, Aidant familial, Réforme, Pauvreté, Royaume Uni de Grande Bretagne et d'Irlande du Nord
Instituant le « crédit universel » fusionnant divers minima sociaux, la loi britannique de réforme de l’assistance sociale adoptée en 2012 affecte les personnes handicapées, directement d’abord par l’absorption progressive de la principale prestation handicap non contributive et sous conditions de ressources, indirectement ensuite par l’incidence d’autres prestations sociales en cours d’extinction, prestations qui souvent prévoyaient divers suppléments handicap. La même réforme rend plus stricte l’attribution des aides à la vie indépendante non incluses dans le crédit universel. À cela s’ajoute l’adoption d’un plafonnement du total des prestations accordées à une même famille.
Ces décisions, mises en œuvre dans un contexte généralisé de coupes budgétaires, inquiètent les personnes handicapées et leurs proches. Peuvent-ils craindre une paupérisation ?
Article de Virginie Cruveiller, Graciela C. Crespin
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LX, n° 1, janvier-juin 2017, pp. 197-212.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Autisme, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Recherche, Évaluation, TED, ABA (méthode)
Les interventions comportementales intensives et précoces – méthode ABA (Applied Behavior Analysis), ou EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) – font aujourd’hui l’objet d’un apparent consensus ; leur validité serait scientifiquement prouvée. Or, les données de la littérature scientifique sont bien plus divergentes et controversées qu’il n’y paraît. Cet article se propose de faire le point sur l’état actuel des connaissances en la matière, à travers une revue de la littérature récente (essais cliniques et méta-analyses parus depuis 2009). Si ce type d’intervention est probablement efficace sous certaines formes et pour certains enfants, comme l’attestent plusieurs essais cliniques, de nombreuses questions restent sans réponse, et le niveau de preuve général de ces études est grevé par un certain nombre de biais méthodologiques potentiels. De plus, certaines études montrent que l’intensivité d’une prise en charge n’est pas nécessairement corrélée à l’importance de ses effets. Les données actuellement disponibles – par ailleurs souvent en faveur de l’EIBI – restent donc lacunaires et discutables.
Article de Clémence Dayan
Paru dans la revue Dialogue, n° 216, juin 2017, pp. 39-52.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Fratrie, Handicap, Relation d'aide
L’article présente une réflexion théorique sur la relation d’aide dans une fratrie comprenant une personne handicapée. Après avoir évoqué la spécificité du lien fraternel, qui est, dans la configuration des liens familiaux, un lien horizontal, l’auteur, psychologue clinicienne, montre que la relation d’aide s’inscrit très tôt dans la construction du lien fraternel avec une personne en situation de handicap. Pour plusieurs raisons, les frères et sœurs vont occuper une fonction d’aidant pour l’enfant, puis l’adolescent et l’adulte handicapé, fonction qui peut aujourd’hui être établie sur le plan juridique pour les personnes majeures. L’article interroge les répercussions de cette relation d’aide aussi bien sur la fratrie que sur les personnes en situation de handicap elles-mêmes et conclut sur la nécessité de prendre davantage en compte, à l’avenir, le point de vue des personnes handicapées.
Article de Anne Revillard
Paru dans la revue Revue française de sociologie, n° 58-1, janvier-mars 2017, pp. 71-95.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Politique sociale, Handicap, Intégration, Intégration scolaire, Insertion professionnelle, Accessibilité, Entretien, Témoignage, Représentation sociale, Personne handicapée, Inclusion
En France comme dans de nombreux pays, les politiques du handicap ont connu une évolution d'une logique de protection et de ségrégation des personnes handicapées vers la valorisation d'objectifs d'inclusion et de non-discrimination. En quoi l'expérience sociale du handicap a-t-elle été affectée par ces transformations de l'action publique ? Cette contribution offre des éléments qualitatifs de réponse à cette question à partir d'une enquête par entretiens biographiques. La recherche prend appui sur une démarche de sociologie de réception de l'action publique.
Article de Jean Louis Adrien, Marie Anna Bernard, Eric Thiébaut, et al.
Paru dans la revue Devenir, vol. 28, n° 4, 2016, pp. 255-272.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Développement cognitif, Autisme, Enfant, Déficience cognitive, Évaluation, Âge
Article de Yara Makdessi, Jean Luc Outin
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2016, pp. 9-392.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap, Dépendance, Personne âgée, Politique, Accompagnement, Autonomie, Protection sociale, Égalité, Insertion sociale, Législation, Incapacité, Aide à domicile, Santé, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Vieillissement, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Fonction publique, Collectivité territoriale, Directeur d'établissement, Suisse, Allemagne, Québec
Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.
Article de Martina Franchini, Edouard Gentaz, Marie Schaer
Paru dans la revue Devenir, vol. 28, n° 3, 2016, pp. 177-190.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Diagnostic, Développement, Précocité, Autisme, Hypothèse
Le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA) est basé sur des observations comportementales et il est difficile à établir avant l’âge de trois ans. Pourtant, les premières années sont une période de grande plasticité cérébrale pendant laquelle les interventions thérapeutiques s’avèrent particulièrement bénéfiques. Le manque d’orientation sociale (par exemple, une réduction d’intérêt pour les yeux), se manifeste très tôt dans le développement des enfants avec un TSA. Plusieurs études ont démontré un lien entre le manque d’orientation sociale et le développement de l’attention conjointe (i.e. l’intérêt commun d’autres personnes pour un même objet). De plus, des déficits en orientation sociale et en attention conjointe ont des conséquences dans le développement sociocognitif des jeunes enfants. Ces résultats sont discutés dans une perspective neurocognitive et en lien avec les implications pour le diagnostic précoce et les interventions thérapeutiques précoces adaptées aux jeunes enfants avec un TSA.