Les personnes en situation de handicap qui suscitent ces réflexions sont atteintes de privations diverses et complexes, hébergées à plein temps dans un établissement. Elles ne prennent pas part aux décisions qui les concernent, la plupart d’entre elles présentant des particularités d’expression rendant difficile leur participation. Les professionnels et familles portant ces réflexions appellent à un positionnement radicalement différent à leur égard ainsi qu’à l’ouverture de nouvelles perspectives éthiques et cliniques devant accompagner des changements profonds dans les pratiques de vie.

Du secours caritatif à la société inclusive, le regard porté sur les personnes adultes en situation de handicap s’est progressivement et radicalement transformé. Pour cela, de la Déclaration universelle des droits de l’homme à leur actualisation dans le quotidien des personnes, l’évolution des textes juridiques a été un vecteur essentiel des changements opérés. Il n’en reste pas moins que tout devenir adulte doit s’accompagner d’un devenir Sujet. C’est donc à l’articulation du droit et du désir dans un devenir Sujet de la personne adulte handicapée que s’intéresse cette réflexion.