Les personnes en situation de handicap qui suscitent ces réflexions sont atteintes de privations diverses et complexes, hébergées à plein temps dans un établissement. Elles ne prennent pas part aux décisions qui les concernent, la plupart d’entre elles présentant des particularités d’expression rendant difficile leur participation. Les professionnels et familles portant ces réflexions appellent à un positionnement radicalement différent à leur égard ainsi qu’à l’ouverture de nouvelles perspectives éthiques et cliniques devant accompagner des changements profonds dans les pratiques de vie.

Relever le défi de la participation et de l’exercice de la citoyenneté des personnes handicapées en contribuant à faire évoluer les représentations : l’exercice de la citoyenneté nécessite de faire évoluer la considération de la contribution de tous ceux qui le souhaitent. Le préalable de la participation contributive à la vie sociale, atout de la circulation d’une pensée productive et d’une culture partagée, est l’accès à l’information. L’impact de cette transformation de la société prendra tout son sens quand nous capitaliserons l’influence produite par les contributions des personnes handicapées.