Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.

Les enfants accueillis dans les IME aujourd’hui présentent des profils cliniques plus hétérogènes et plus sévères. Il convient de s’interroger sur ce phénomène, sur ses origines et sur les conséquences sur les pratiques professionnelles et les institutions. De nouveaux modes de prise en charge des jeunes doivent être proposés au plus près des besoins de chaque enfant. À défaut, les IME pourraient devenir des établissements inadaptés et leur avenir être remis en cause.