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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Grandir avec une soeur ou un frère handicapé

Article de Béatrice Kammerer, Fabien Trécourt, Régine Scelles, et al.

Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 642, janvier-mars 2022, pp. 31-60.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Fratrie, Enfant handicapé, Identité, Burn out, Regard, Phobie, Relation familiale, Relation enfant-parents, Affectivité, Accompagnement social, Autisme, Schizophrénie, Témoignage, Violence, Agressivité, Écoute, CRMH (Centre de ressources multihandicap), Handéo, APF France handicap, Jade (Jeunes AiDants Ensemble)

Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.

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L'apprentissage de la langue écrite dans le cas du syndrome de Williams

Article de Anne Sophie Pezzino, Nathalie Marec Breton, Agnès Lacroix

Paru dans la revue Enfance, vol. 72, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 475-508.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Enfant handicapé, Handicap mental, Déficience cognitive, Lecture, Apprentissage, Maladie rare

Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.

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Enfants entre eux

Article de Frédéric Ruby, Sarah Salmona, Elisabeth Auerbacher, et al.et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 52, 2ème semestre 2020, pp. 7-236.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Élève, Relation interpersonnelle, Différence, Fratrie, Psychologie du développement, Adolescent, Réseau social, Handicap, Parole, Groupe de parole, CAMSP, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Micro-crèche, Polyhandicap, Trisomie, Jeu, Intégration scolaire

L’inclusion dans des classes ordinaires des enfants porteurs d’un handicap pose de façon aiguë la question de leurs relations avec leurs pairs. Quel est le rôle des pairs dans le développement de l’enfant ? Le handicap entraîne-t-il des difficultés particulières dans les relations entre sujets du même âge ? Qu’en est-il à l’école, mais aussi dans les crèches, les centres de loisirs, les séjours de répit ? Comment les enfants parlent-ils du handicap entre eux ? Ce numéro ouvre les pages à de nombreux témoignages : personnes handicapées, parents, avs, etc.

- Éditorial / Régine Scelles
- « Qui a des pairs, gagne » / Frédéric Ruby
- De la rencontre de mes pairs à la découverte de ma banalité / Sarah Salmona
- Fratrie et handicap / Élisabeth Auerbacher
- Qu’est-ce qu’un pair ? Implications dans le handicap de l’enfant / Lisa Ouss
- Les relations aux pairs dans le développement de l’enfant / Olivia Paul
- Adolescence, handicap et liens aux pairs : de la réalité des relations aux relations virtuelles / Marie-Anne Écotière, Sophie Pivry, Régine Scelles
- Construction des liens avec les pairs chez un jeune garçon porteur de trisomie 21 / Clémence Dayan
- L’énigme du handicap : en parler aux enfants, les écouter, leur permettre de parler entre eux / Régine Scelles
- Le groupe expressions au camsp : un espace de créativité et de partage de l’enfant avec ses pairs / Bérengère Jacquot, Alissa Lumelsky
- Des nouvelles de Dagobert, Gulliver, Ali-Baba et... du Chat Apprendre des tout-petits / Cécile Herrou
- Les Pieds dans l’eau... Une micro-crèche à Nantes / Coralie Gonin-Olympiade, Jérémie Batsalle, Amandine Celli
- Enfants en situation de polyhandicap, leurs familles, leurs fratries en séjour de répit / David Fernandez, Ana Ferreira
- Qui veut jouer avec moi ? / Bernadette Céleste
- Semblables ou différents ? L’enfant et les autres à l’école/ Angélique Cayot

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Le degré de sécurité d'attachement et les comportements problématiques des enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme

Article de Marilyn Lapointe, Nathalie Poirier, Nadia Abouzeid

Paru dans la revue Devenir, vol. 32, n° 3, 2020, pp. 201-228.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Autisme, Attachement, Enfant handicapé, Trouble du comportement

La présente étude vise à décrire les liens entre le degré de sécurité d’attachement et les comportements problématiques des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) tout en contrôlant l’effet modérateur du stress parental et du niveau de sévérité de l’autisme. Les résultats des questionnaires répondus par 39 parents d’enfants présentant un TSA démontrent que la diminution du degré de sécurité d’attachement des enfants présentant un TSA est significativement liée à la présence de certains comportements problématiques ; tels que les comportements de retrait et les comportements d’inattention. De ce fait, les conclusions de l’étude proposent l’application d’une intervention relationnelle auprès des familles d’enfants présentant un TSA en complémentarité aux autres interventions efficaces dans le domaine du TSA.

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Troubles du spectre autistique, une unité pilote parent-enfant

Article de Valérie Bonnard Couton, Stéphanie Lubrano, Anne Lise Tosello, et al.

Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 305, novembre-décembre 2018, pp. 37-41.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Autisme, Prise en charge, Psychiatrie infantile, Enfant handicapé, Psychologie du développement, Hôpital de jour, Précocité, Soutien à la parentalité

Aujourd'hui il est possible d'agir sur la trajectoire développementale des troubles du spectre autistique. Du fait de la plasticité cérébrale, plus la prise en charge est précoce, plus les bénéfices seront importants. Une unité pilote a été créée en hôpital de jour, proposant une approche rapide et intensive, entre 18 et 36 mois, ciblée sur les compétences parentales.

Accompagner l'enfant porteur de trisomie 21

Article de Delphine Micaëlli

Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 9-43.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Trisomie, Enfant handicapé, Éthique, Annonce du handicap, Accompagnement, Représentation sociale

p.9 : Un enfant au parcours différent
p.10 : Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21
p.15 : Les représentations sociales de la trisomie 21
p.19 : Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?
p.23 : L'annonce du diagnostic de trisomie 21
p.27 : La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21
p.33 : L'accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap
p.36 : Une consultation spécialisée pour l'enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21
p. 40 : Ressentis des soignants face à la trisomie 21
p.43 : Éléments de bibliographie

Planification stratégique d’une unité d’accueil et de support aux familles d’enfants atteints d’handicap : analyse d’une démarche participative porteuse de solidarités

Article de Houwayda Matta, Madeleine Hijazi

Paru dans la revue La Revue de l'AIFRIS, septembre 2017, pp. 31-50.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Établissement pour personne handicapée, Enfant handicapé, Relation famille-institution, Participation, Parents, Conflit de loyauté, Parentalité, Communication, Organisme de formation, Besoin, Projet, Méthodologie, Solidarité, Liban, Beyrouth

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Accueillir des enfants en situation de handicap

Article de Florent Contassot

Paru dans la revue Le Journal de l'animation, n° 180, juin-juillet 2017, pp. 22-33.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Enfant handicapé, Accueil collectif de mineurs, Psychologie du développement, Socialisation, Éducation, Animation, Droit, Représentation sociale, Projet, Inclusion

L'intégration des enfants en situation de handicap à la vie d'un accueil collectif de mineurs est tout à la fois pour eux un droit fondamental et une évidence pour la grande majorité des professionnels et volontaires de l'animation. Ce sont là des espaces de découverte, de rencontre, de jeu, de création... qui contribuent "à l'éducation à la vie collective et au développement individuel de tous les enfants et de tous les jeunes". En réalité, l'intégration des mineurs handicapés n'est pas chose courante et rares sont les accueils qui s'engagent dans cette voie. C'est pourquoi nous souhaitions montrer aux équipes d'animation qu'intégrer ce public n'est pas insurmontable, et ainsi permettre à tous de vivre des expériences enrichissantes et nouvelles.

Le devenir des internats IME

Article de David Palous

Paru dans la revue Forum, n° 150, février 2017, pp. 84-87.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, IME, Internat, Enfant handicapé, Relation famille-institution, Norme sociale, Égalité des chances, Autonomie

L’interrogation sur le devenir des internats IME (Institut Médico Éducatif) n’a peut-être jamais été aussi prégnante dans les esprits des professionnels travaillant auprès des enfants scolarisés en Institut Médico Éducatif. Cette question a ressurgi à la faveur d’une étude de terrain réalisée sur l’année scolaire 2013/2014 au sein de deux établissements d’une association de parents. Cet audit s’est effectué auprès de deux IME situés géographiquement dans un département rural. Le souhait de lisibilité d’une telle commande s’est traduit par les demandes et besoins d’internat autour du pôle enfance de cette association. Une telle réponse ne peut se faire sans aborder ce travail au travers du parcours de l’enfant lui-même. Cette approche permet une analyse de l’ensemble des acteurs qui sont présents dans son accompagnement et qui se fédèrent autour de son projet personnalisé, qu’ils soient professionnels ou non.

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Témoignage sur le parcours de Lucie, raconté par ses parents

Article de Bernard Dupré, Marie Dupré

Paru dans la revue Empan, n° 104, décembre 2016, pp. 83-88.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Témoignage, Enfant handicapé, IME, Relation équipe éducative-famille, Qualité de la vie

Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

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