Nous présentons l’accompagnement éducatif mis en place auprès de Junior, enfant de 13 ans ayant des troubles du spectre autistique. Une première réflexion autour de la communication non verbale et de ce que Jean Duvillard nomme « les micro-gestes » est proposée afin de mettre en lumière combien l’accompagnement de Junior a enrichi la dynamique d’accompagnement mise en place jusqu'alors par l'équipe de professionnel.les.

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.

Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.

Les enfants accueillis dans les IME aujourd’hui présentent des profils cliniques plus hétérogènes et plus sévères. Il convient de s’interroger sur ce phénomène, sur ses origines et sur les conséquences sur les pratiques professionnelles et les institutions. De nouveaux modes de prise en charge des jeunes doivent être proposés au plus près des besoins de chaque enfant. À défaut, les IME pourraient devenir des établissements inadaptés et leur avenir être remis en cause.

La loi pour la refondation de l’école de la République de 2013 consacre le principe d’éducation inclusive pour tous les enfants en âge d’être scolarisés. L’École s’engage à scolariser l’élève à besoins éducatifs particuliers, « au plus proche de son lieu de vie et avec les adaptations pédagogiques et les compensations nécessaires à la réalisation de son projet de vie ». L’école inclusive devient alors une des réponses à la demande pressante des associations de parents d’enfants handicapés, en particulier celles favorables à la désinstitutionnalisation. Au-delà de la scolarisation, c’est aussi l’avenir professionnel qui est désormais envisagé et pris en considération.
Cet article analyse concrètement comment le rectorat de Midi-Pyrénées a mis en place un ensemble de réponses pédagogiques, techniques, institutionnelles pour répondre à ces ambitions qui impactent le parcours de formation proposé en IME.

Agir pour qu’un groupe intègre celui qui le désire. L’auteur présente une situation de vie scolaire dans laquelle l’auxiliaire de vie scolaire va être attentif à la dynamique collective et aux modalités d’intégration d’un enfant autiste.