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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Maxime Ricard, Kevin Charras
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3171-3172, 31 juillet 2020, pp. 14-16.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Jardinage, Lien social, EHPAD, Handicap, Milieu naturel, Soin, Établissement social et médicosocial, Haute Gironde
Dossier composé de trois articles :
Jardins thérapeutiques : la nature soigne et apaise
« Il n’y a pas de recette particulière pour élaborer un jardin »
Oréda : la biodiversité au soutien d’une association de maintien à domicile
Article de Jonathan Blondelet
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 8-9.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Liberté, Vie privée, Intimité
Si la vie affective, et surtout sexuelle, des résidents de structures médico-sociales est en principe de plein exercice, la réalité est souvent différente. Manque de formation du personnel, paternalisme, conduites stéréotypées, injonctions aux "bonnes mœurs" sont autant d'entraves qui réduisent la portée de ces libertés fondamentales. Quand ce n'est pas le règlement intérieur qui, faisant fi de toute légalité, interdit formellement toute relation au sein de l'institution.
Article de Faustine Gerbelot
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 10-11.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Représentation sociale, Famille, Institution, Consentement
Qu'on le veuille ou non, des distinctions sont faites entre les populations selon des critères multiples. Ces distinctions, parfois enfermantes, parfois sources de discriminations, d'exclusion ou de rejet, ont aussi, dans certains cas, permis un accompagnement plus adapté, compréhensif et personnalisé. Parmi ces grandes catégorisations interindividuelles, c'est le cas des personnes âgées dépendantes ou non, ainsi que les personnes porteuses de handicaps physiques et/ou intellectuelles qui souffrent tous deux d'un grand nombre d'idées préconçues, notamment en matière de sexualité.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Anne Sangiani, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 7, janvier-février 2017, pp. 7-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Citoyenneté, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conseil de la vie sociale, Accompagnement, Droits des usagers, Vie quotidienne, Inclusion, Vulnérabilité, Empowerment, ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.
Article de Yara Makdessi, Jean Luc Outin
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2016, pp. 9-392.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap, Dépendance, Personne âgée, Politique, Accompagnement, Autonomie, Protection sociale, Égalité, Insertion sociale, Législation, Incapacité, Aide à domicile, Santé, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Vieillissement, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Fonction publique, Collectivité territoriale, Directeur d'établissement, Suisse, Allemagne, Québec
Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.
Article de Karine Darnet Ginot
Paru dans la revue Doc'AMP, n° 35, novembre-décembre 2015, pp. 14-15.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aide médico-psychologique, DEAMP, MAS, Accompagnement, Autonomie, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Vie quotidienne, Compétence, Vieillissement, Formation, Handicap psychique, Posture professionnelle
Les AMP, qui travaillent dans les établissements médico-sociaux tels que les maisons d'accueil spécialisées, se doivent de développer une palette de compétences de plus en plus large pour exercer leurs missions d'accompagnement. En effet, au quotidien, ces professionnels sont confrontés à une diversité de pathologies qui nécessite la mise en œuvre de stratégies spécifiques de prise en charge, avec désormais un enjeu lié au vieillissement des résidents.
Article de Isabelle Carayon, Jacques Choque, Liza Bousquet
Paru dans la revue Doc'Animation en gérontologie, n° 53, septembre-octobre 2015, pp. 9-17.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Personne handicapée, Animation, Animateur, Handicap, Vieillissement, Activité physique, Corps, Image du corps, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD
Aujourd'hui, le handicap fait partie intégrante de la vie des résidents, qu'ils soient vieillissants ou non. Face aux différents publics (personnes "autonomes" ayant souhaité vivre la dernière étape de leur vie en institution, individus ayant divers handicaps physiques suite à une perte d'autonomie, personnes handicapées "de naissance" ayant intégré un Ehpad), les animateurs ou professionnels de l'animation doivent s'adapter aux besoins et aux nouvelles demandes de ces résidents ayant des souhaits, des envies mais surtout besoin d'un accompagnement spécifique.