Le double tabou de la sexualité et du handicap continue depuis plusieurs années à questionner les professionnels, les personnes concernées par le handicap, les familles et les législateurs. Si la motivation à faire bouger les lignes est bien présente, la réalité du terrain révèle à chaque situation dans laquelle s’invite la sexualité le travail d’équilibriste que mettent en œuvre les structures pour garder l’équilibre entre la loi, les normes, les différents acteurs autour de la personne et malheureusement, souvent en dernier recours, les besoins et souhaits de la personne elle-même.
Aujourd’hui, aidants familiaux, professionnels de l’accompagnement et personnes accompagnées cheminent dans le labyrinthe de la Vie Affective et Sexuelle (VAS), chacun à la recherche d’issues différentes. Quels seraient donc les chemins permettant de voyager côte à côte et de trouver une destination commune, peut-être celle de la santé sexuelle, un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en matière de sexualité ?

La question de la vie intime, affective et sexuelle est depuis longtemps au cœur des préoccupations d’APF France handicap. Handicap et sexualité : poser ces deux mots ensemble, c’est laisser entendre qu’il y aurait une sexualité spécifique pour les personnes en situation de handicap, une sorte de « sexualité handicapée ». Or, l’intimité, l’affectivité et la sexualité font partie de la vie. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir y prétendre à tout âge. La vie intime et affective, la sexualité, sont en effet des dimensions fondamentales de la santé physique et mentale. Si le sujet est aujourd’hui davantage connu et reconnu, il est nécessaire de lever enfin les freins à son accès effectif. Pour cela, APF France handicap s’engage plus que jamais politiquement, au niveau national, et de manière opérationnelle sur les territoires.

La Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) s’exprime, évolue, s’épanouit ou s’étiole au fil des temps, à la rencontre des socio-cultures, des dogmes, de la santé des corps et des contextes du quotidien. Sa prise en compte ne date ni des années soixante-dix avec une apparente libération sexuelle, ni de l’anthropocène, avec l’héritage du siècle des Lumières et le recul des dogmes religieux où l’humain redevient central en posant la question de la liberté individuelle, de la place de la femme et celle des variations de la vie amoureuse et sexuelle. De tout temps, en fait, diverses fonctions de la sexualité ont été pensées et mises en actes ou mise en traces. Pas seulement la reproductive avec sa pulsion animale. Il suffit de se référer aux premiers olisbos identifiés aux alentours de -17000 ans pour envisager que la joie des corps a pu émouvoir les peuples premiers autant que la puissance créatrice de la vie par les femmes et ainsi les diviniser un long temps. Mais une réflexion récente sur ses fonctions (elles sont au nombre de six que je développerai plus loin) fait émerger au cours de notre ère, certes avec force depuis un demi-siècle, au milieu du XXe siècle, mais plus encore ce dernier quart de siècle, la question de la liberté amoureuse, relationnelle et sexuelle au sein des diverses variations de la pulsion de vie.

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

La sexualité n’est pas un besoin. Elle convoque les corps, la sensualité, le plaisir, les fantasmes, l’érotisation, le masculin, le féminin, l’intimité, les affects, l’imaginaire et s’inscrit dans une relation à l’Autre. Cet Autre est toujours présent même lorsqu’il est fantasmé. C’est pour cela que la sexualité ne peut pas être réduite à une génitalité, à une mécanique qui relèverait d’un simple besoin physiologique. La sexualité est toujours DÉSIR.

Nous exécutons ici un parcours dans le temps - largement non exhaustif - de la sexualité en lien avec les handicaps, dont la recherche de cohérence entre représentations conventionnelles et pratiques sociales, l’évolution des savoirs éducatifs et thérapeutiques, un questionnement éthique permanent, l’intégration et l’inclusion des personnes elles-mêmes concernées.
Comment sommes-nous passés de l’anticipation du pire à une promotion du meilleur possible ?

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

Cet article propose d’explorer les liens entre démarche d’autodétermination et relation entre pairs. Appuyés sur les données issues d’une ethnographie au long terme de pratiques de soutien et d’accompagnement par les pairs, les processus sociocognitifs sous-tendus par les échanges d’expérience entre pairs seront explicités, ainsi que les effets des relations de pairité sur les individus y participant. Cette compréhension permettra alors de discuter comment ces processus sociaux et leurs effets peuvent ou non alimenter les quatre dimensions de l’autodétermination, à savoir : l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. Cette analyse permettra de conclure sur une contribution en positif des soutiens et accompagnements par les pairs aux démarches d’autodétermination, et de mieux appréhender les différentes modalités de ces apports.