Les années 2000 ont été marquées par des évolutions réglementaires réaffirmant les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La déclinaison opérationnelle du mouvement de la « transformation de l’offre » (TDO), engagé par la circulaire de 2017 et qui s’appuie sur ce socle conceptuel, n’est à ce jour pas explicitée. Ainsi, des démarches expérimentales se démultiplient de façon hétérogène sur un territoire, à l’initiative des acteurs ou sous forme de réponse à des appels à projets en déclinaison des politiques publiques, produisant in fine un effet de concurrence entre acteurs. À travers leurs retours d’expérience, les CREAI proposent dans cet article de dessiner les enjeux opérationnels de la TDO, et témoignent de la nécessité de l’articuler avec la construction d’une société inclusive pour qu’elle puisse trouver tout son sens, au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap.

À l’issue de la Conférence nationale du handicap de 2016, la France s’est engagée dans un mouvement significatif de transformation de son offre en direction des personnes handicapées afin de la rendre plus souple et plus inclusive.
Inscrit dans le cadre de la stratégie nationale de santé, le plan de transformation de l’offre s’est voulu ambitieux dans les intentions mais a connu des difficultés dans sa mise en œuvre. Sans jamais remettre en cause le cap fixé, les résistances sont apparues de toutes parts, venant ternir le bilan. Conscient que la transformation de l’offre est restée au milieu du gué, le gouvernement entend donner une nouvelle impulsion. Celle-ci devra tenir compte des écueils rencontrés dans le précédent plan de transformation et devra engager plus fortement les acteurs concernés pour aller résolument vers une société plus inclusive.
Plus qu’une transformation de l’offre, c’est un changement de paradigme qui est attendu, prenant mieux en compte le besoin de reconnaissance et d’émancipation des personnes les plus fragiles. Cette nouvelle approche doit se construire au plus près des lieux de vie et des territoires en mobilisant l’ensemble des acteurs à la co-construction des réponses. Ainsi, la nouvelle offre médico-sociale peut devenir un instrument parmi d’autres de notre système de protection sociale à destination de tous.

La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.

Ces dernières années, en France, les personnes vivant avec un handicap ont accompli un véritable COMING OUT. Enfin, elles se sentent légitimes pour aborder leur vie affective et sexuelle jusque-là tenue secrète par peur de rejet, par honte, par culpabilité ou par discrétion… Ainsi, la société ne peut plus continuer à ignorer les souffrances liées à la non-reconnaissance de la sexualité des personnes en situation de handicap et doit répondre à leurs attentes légitimes. Rappelons-le, l’OMS définit la santé sexuelle comme faisant partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans son ensemble. Ainsi, la sexualité des personnes en situation de handicap ne peut plus être niée ni laissée à la seule initiative et au bon vouloir de leur entourage d’aidants (professionnels ou familiaux) : il en va de leur dignité à toutes. Pour autant, sans aucune solution adaptée, certaines personnes en situation de handicap sont condamnées à vivre dans une abstinence non choisie, sans même accès à la masturbation, par exemple.
En réponse à ce constat trop longtemps ignoré, l’association CH(s)OSE s’est constituée afin de promouvoir la mise en œuvre d’actions favorisant l’épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, notamment à travers la création de services d’accompagnement sexuel. Pour cela, l’association CH(s)OSE souhaite que l’État confère un statut légal et réglementé à l’assistance sexuelle. Celle-ci consiste à prodiguer, dans le respect, une attention sensuelle, érotique et/ou sexuelle à une personne en situation de handicap ou à permettre — à leur demande — l’acte sexuel à deux personnes qui ne peuvent l’accomplir sans aide.

Le double tabou de la sexualité et du handicap continue depuis plusieurs années à questionner les professionnels, les personnes concernées par le handicap, les familles et les législateurs. Si la motivation à faire bouger les lignes est bien présente, la réalité du terrain révèle à chaque situation dans laquelle s’invite la sexualité le travail d’équilibriste que mettent en œuvre les structures pour garder l’équilibre entre la loi, les normes, les différents acteurs autour de la personne et malheureusement, souvent en dernier recours, les besoins et souhaits de la personne elle-même.
Aujourd’hui, aidants familiaux, professionnels de l’accompagnement et personnes accompagnées cheminent dans le labyrinthe de la Vie Affective et Sexuelle (VAS), chacun à la recherche d’issues différentes. Quels seraient donc les chemins permettant de voyager côte à côte et de trouver une destination commune, peut-être celle de la santé sexuelle, un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en matière de sexualité ?

La question de la vie intime, affective et sexuelle est depuis longtemps au cœur des préoccupations d’APF France handicap. Handicap et sexualité : poser ces deux mots ensemble, c’est laisser entendre qu’il y aurait une sexualité spécifique pour les personnes en situation de handicap, une sorte de « sexualité handicapée ». Or, l’intimité, l’affectivité et la sexualité font partie de la vie. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir y prétendre à tout âge. La vie intime et affective, la sexualité, sont en effet des dimensions fondamentales de la santé physique et mentale. Si le sujet est aujourd’hui davantage connu et reconnu, il est nécessaire de lever enfin les freins à son accès effectif. Pour cela, APF France handicap s’engage plus que jamais politiquement, au niveau national, et de manière opérationnelle sur les territoires.

La Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) s’exprime, évolue, s’épanouit ou s’étiole au fil des temps, à la rencontre des socio-cultures, des dogmes, de la santé des corps et des contextes du quotidien. Sa prise en compte ne date ni des années soixante-dix avec une apparente libération sexuelle, ni de l’anthropocène, avec l’héritage du siècle des Lumières et le recul des dogmes religieux où l’humain redevient central en posant la question de la liberté individuelle, de la place de la femme et celle des variations de la vie amoureuse et sexuelle. De tout temps, en fait, diverses fonctions de la sexualité ont été pensées et mises en actes ou mise en traces. Pas seulement la reproductive avec sa pulsion animale. Il suffit de se référer aux premiers olisbos identifiés aux alentours de -17000 ans pour envisager que la joie des corps a pu émouvoir les peuples premiers autant que la puissance créatrice de la vie par les femmes et ainsi les diviniser un long temps. Mais une réflexion récente sur ses fonctions (elles sont au nombre de six que je développerai plus loin) fait émerger au cours de notre ère, certes avec force depuis un demi-siècle, au milieu du XXe siècle, mais plus encore ce dernier quart de siècle, la question de la liberté amoureuse, relationnelle et sexuelle au sein des diverses variations de la pulsion de vie.

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

Explicitement né en 1968, le mouvement qui promeut la liberté sexuelle a, dès 1975, concerné également les personnes handicapées, ouvrant la voie à sa reconnaissance, mais aussi à quelques dérives, faisant d’un droit légitime une nécessité imposée. La « chose » est d’autant plus complexe aujourd’hui, qu’au delà des dimensions réelles, symboliques et imaginaires, le virtuel vient s’en mêler, y ajoutant le risque de l’égarement dans l’illusion. Il devient impératif de s’en préoccuper.
On ne peut ignorer les difficultés spécifiques que rencontrent les personnes handicapées lorsqu’elles abordent ce qui peut constituer pour elles une problématique plus qu’une ouverture : cette réalité exige que les praticiens du social et du médico-social s’en soucient en construisant une incontournable clinique de la sexualité avant d’en prôner l’illusoire universalité.

Les questions de genre sont aujourd’hui très présentes dans la société. Elles renvoient à une notion complexe dont la connaissance éclaire l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Si l’existence de leur sexualité n’est plus à démontrer, la difficulté réside dans la compréhension des formes et des particularismes qui peuvent se manifester.
À travers le développement psychosexuel, l’identité sexuée, sexuelle, genrée se construit. Quelle différence entre sexuation, sexualité et genre ? À partir de l’approche de l’anthropologie sociale, de l’histoire du genre en Occident, des concepts de la psycho-sexualité, les études sur la construction de l’identité genrée donnent un ancrage théorique et clinique dans la complexité mouvante de la quête de genre. Elles apportent des repères pour l’accompagnement de la personne.