A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.

Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Surveiller sa montre et accélérer la cadence. C'est malheureusement le quotidien des aides à domiciles, que ce soit en zone rurale ou au cœur des grandes métropoles... Quand le temps file et les interventions s'enchaînent, difficile de proposer un accompagnement qualitatif. Difficile certes, mais pas impossible. Les professionnels de terrain savent pertinemment que leur posture, attitude, écoute, observation peuvent faire la différence pour mieux comprendre la requête d'une personne qui ne peut plus s'exprimer, savoir exactement quel geste nécessitera plus ou moins d'efforts. La connaissance de l'usager, les formations, le savoir-être et le savoir-faire sont heureusement autant d'outils dont disposent les aides à domicile... Car force est de constater que le système mis en place ne joue pas en leur faveur. A l'heure où le minutage de chaque soin est une réalité, où la morcellisation des actes s'est démocratisée, les accompagnements nécessitent paradoxalement de plus en plus de temps avec une population en perte d'autonomie qui vieillit à domicile et des personnes en situation de handicap qui choisissent de rester chez elles pour ne pas être institutionnalisées. La logique du financement ou de l'accompagnement ? C'est une question qui va se poser. La prochaine loi Grand Age et Autonomie permettra-t-elle de passer de la gestion de la dépendance au soutien à l'autonomie ? C'est en tout cas la volonté des professionnels et des personnes accompagnées qui souhaitent rester le plus longtemps actrices de leur quotidien. Encore faut-il le pouvoir, pouvoir avoir le temps de se lever, de se laver, de s'habiller, de manger ou encore d'échanger... sans subir une course contre la montre perpétuelle.

Quel(le) professionnel(le) du médico-social n'a jamais enfreint l'intimité et/ou la pudeur d'une personne accompagnée ? Je ne pense pas prendre un grand risque en disant : aucun(e). Pour beaucoup, c'est même plus ou moins fréquent d'avoir des comportements irrespectueux envers l'intimité et/ou la pudeur des personnes en situation de dépendance, ces personnes ne voient pas de problème ou le trouvent si véniel qu'il n'y a pas lieu d'en "faire un fromage". Pourtant, ce sont des comportements destructeurs à force d'être répétés.

Deux millions de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies invalidantes vivent sous le seuil de pauvreté. Lorsqu’elles peuvent travailler, elles sont victimes d’une discrimination massive. Le président d’APF France handicap, Alain Rochon, souhaite une prise en compte spécifique de ces personnes par les pouvoirs publics. Il appelle à une mobilisation nationale le 5 mars prochain et à la création d’un revenu individuel d’existence.

Porteuse d’une paralysie cérébrale depuis la naissance, Julia Boivin est devenue « patiente experte ». Cette appellation, venue du Canada et relativement récente en France, apparaît comme un oxymore. Mais c’est justement pour rappeler que, dans le monde du handicap, il est temps de renverser la vapeur.

Le Syndicat national des établissements et résidences privés pour personnes âgées (Synerpa) organisait, le 4 décembre, son « grand zapping 2018 », un débat sur l’avenir de la prise en charge de la dépendance, particulièrement sur le financement de la perte d’autonomie liée à l’âge, ainsi que la transformation des Opca en Opco.