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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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La vie affective et sexuelle en institution médico-sociale

Article de Alexia Perret

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 107-123.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Établissement social et médicosocial, Législation, Témoignage, Information sexuelle, Consentement, Autodétermination, Accompagnement social, Personne handicapée, Émotion

Le double tabou de la sexualité et du handicap continue depuis plusieurs années à questionner les professionnels, les personnes concernées par le handicap, les familles et les législateurs. Si la motivation à faire bouger les lignes est bien présente, la réalité du terrain révèle à chaque situation dans laquelle s’invite la sexualité le travail d’équilibriste que mettent en œuvre les structures pour garder l’équilibre entre la loi, les normes, les différents acteurs autour de la personne et malheureusement, souvent en dernier recours, les besoins et souhaits de la personne elle-même.
Aujourd’hui, aidants familiaux, professionnels de l’accompagnement et personnes accompagnées cheminent dans le labyrinthe de la Vie Affective et Sexuelle (VAS), chacun à la recherche d’issues différentes. Quels seraient donc les chemins permettant de voyager côte à côte et de trouver une destination commune, peut-être celle de la santé sexuelle, un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en matière de sexualité ?

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"À corps et à cris"

Article de Agnès Bourdon Busin, Isabelle Da Costa, Sandra Massé, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 129-140.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Accompagnement social, Établissement social et médicosocial, Personne handicapée, APF France handicap, CNCPH, Centre Ressources INTIMAGIR

La question de la vie intime, affective et sexuelle est depuis longtemps au cœur des préoccupations d’APF France handicap. Handicap et sexualité : poser ces deux mots ensemble, c’est laisser entendre qu’il y aurait une sexualité spécifique pour les personnes en situation de handicap, une sorte de « sexualité handicapée ». Or, l’intimité, l’affectivité et la sexualité font partie de la vie. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir y prétendre à tout âge. La vie intime et affective, la sexualité, sont en effet des dimensions fondamentales de la santé physique et mentale. Si le sujet est aujourd’hui davantage connu et reconnu, il est nécessaire de lever enfin les freins à son accès effectif. Pour cela, APF France handicap s’engage plus que jamais politiquement, au niveau national, et de manière opérationnelle sur les territoires.

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Spécificité des fonctions de la sexualité et des dynamiques de transmissions transgénérationnelles

Article de Thierry Bunas

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 75-87.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Établissement social et médicosocial, Accompagnement social, Sexologie, Bien-être, Inceste, Viol, Vulnérabilité, IME, Personne handicapée

La Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) s’exprime, évolue, s’épanouit ou s’étiole au fil des temps, à la rencontre des socio-cultures, des dogmes, de la santé des corps et des contextes du quotidien. Sa prise en compte ne date ni des années soixante-dix avec une apparente libération sexuelle, ni de l’anthropocène, avec l’héritage du siècle des Lumières et le recul des dogmes religieux où l’humain redevient central en posant la question de la liberté individuelle, de la place de la femme et celle des variations de la vie amoureuse et sexuelle. De tout temps, en fait, diverses fonctions de la sexualité ont été pensées et mises en actes ou mise en traces. Pas seulement la reproductive avec sa pulsion animale. Il suffit de se référer aux premiers olisbos identifiés aux alentours de -17000 ans pour envisager que la joie des corps a pu émouvoir les peuples premiers autant que la puissance créatrice de la vie par les femmes et ainsi les diviniser un long temps. Mais une réflexion récente sur ses fonctions (elles sont au nombre de six que je développerai plus loin) fait émerger au cours de notre ère, certes avec force depuis un demi-siècle, au milieu du XXe siècle, mais plus encore ce dernier quart de siècle, la question de la liberté amoureuse, relationnelle et sexuelle au sein des diverses variations de la pulsion de vie.

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Accès à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap

Article de Laetitia Rebord

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 91-106.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Accompagnement social, Pratique professionnelle, Pair aidant, Autodétermination, Établissement social et médicosocial, Législation, Personne handicapée, Autonomie, Empowerment

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

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La sexualité n’est pas un besoin, la sexualité est désir !

Article de Erica Estevan

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 39-45.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Désir, Pratique professionnelle, Accompagnement social, Établissement social et médicosocial, Handicap, Personne handicapée, Risque, Atteinte à la vie privée

La sexualité n’est pas un besoin. Elle convoque les corps, la sensualité, le plaisir, les fantasmes, l’érotisation, le masculin, le féminin, l’intimité, les affects, l’imaginaire et s’inscrit dans une relation à l’Autre. Cet Autre est toujours présent même lorsqu’il est fantasmé. C’est pour cela que la sexualité ne peut pas être réduite à une génitalité, à une mécanique qui relèverait d’un simple besoin physiologique. La sexualité est toujours DÉSIR.

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Sexualités et handicaps : les temps d’hier et d’aujourd’hui - quid de demain ?

Article de Catherine Agthe Diserens

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 23-38.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Accompagnement social, Handicap, Affectivité, Inclusion, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Libido, Égalité, Éthique

Nous exécutons ici un parcours dans le temps - largement non exhaustif - de la sexualité en lien avec les handicaps, dont la recherche de cohérence entre représentations conventionnelles et pratiques sociales, l’évolution des savoirs éducatifs et thérapeutiques, un questionnement éthique permanent, l’intégration et l’inclusion des personnes elles-mêmes concernées.
Comment sommes-nous passés de l’anticipation du pire à une promotion du meilleur possible ?

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Quelles évolutions dans la prise en compte du vieillissement des personnes en situation de handicap par les politiques publiques en France ?

Article de Bernard Ennuyer

Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

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Citoyenneté : quand la vulnérabilité fragilise les droits

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion

ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

Handicap : « Le “virage inclusif” est une imposture »

Article de Delphine Baloul, Daniel Verba

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3253, 1 avril 2022, pp. 30-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Insertion sociale, Accompagnement, Institution, Temps, Accueil, Prévention sanitaire, Établissement social et médicosocial, Financement, Inégalité, Accès aux droits, Territoire

Priorité revendiquée pendant cinq ans par le président sortant, l’inclusion des personnes handicapées laisse un bilan mitigé, parfois très critiqué. Au point que certains acteurs du secteur, tel Gérard Zribi, fondateur d'Andicat, estiment qu’il s’agit avant tout d’une démarche politicienne.

Esat : se transformer ou disparaître

Article de Gérard Zribi

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3297, 3 mars 2022, pp. 30-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail, ESAT, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Inclusion, Scolarité, Insertion professionnelle, Logement, Dynamique de groupe, Accompagnement, Droit, Travailleur handicapé, Développement, Activité, Milieu ordinaire

Présenté comme novateur par les pouvoirs publics, le plan de transformation à l’œuvre dans les Esat inquiète le fondateur d’Andicat, Gérard Zribi. Malgré quelques éléments positifs, il déplore sa tendance bureaucratique, sa faiblesse juridique et son caractère flou.