Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Dans un FAM (foyer d’accueil médicalisé), l’installation d’une tablette numérique tactile modifie profondément les habitudes des usagers et des professionnels. Ensemble, ils apprennent à vivre cette évolution technologique, avec des objets connectés qui vont être de plus en plus présents dans notre quotidien. La différence entre personne handicapée et personne valide s’estompe, afin que « personne ne passe à côté de la révolution numérique ». Mais les moyens sont limités pour une implantation massive et demanderaient une action résolue des pouvoirs publics.

Comment prendre en compte les personnes accueillies en MAS, avec toute leur complexité ? Comment articuler leur âge réel, leur niveau de compréhension, leurs intérêts et leurs capacités ? Comment leur offrir une vie satisfaisante et épanouissante, au plus près de leurs possibilités ? Voici quelques-unes des questions que pose l’accompagnement au quotidien des adultes lourdement handicapés.

Les enjeux que traverse le secteur du handicap avec les difficultés qu’ils génèrent et la créativité qu’ils suscitent concernent notamment le passage de l’adolescence au statut d’adulte. Les nouvelles populations de jeunes adultes accueillis dans le médico-social présentent des profils psychopathologiques différents. Ces évolutions surviennent au fil des âges et du temps qui passe et concernent autant l’individu que l’institution. Elles amènent des changements dans le regard sur les handicaps et des adaptations dans le vécu des parcours, autant pour les résidents que pour les professionnels…

Du secours caritatif à la société inclusive, le regard porté sur les personnes adultes en situation de handicap s’est progressivement et radicalement transformé. Pour cela, de la Déclaration universelle des droits de l’homme à leur actualisation dans le quotidien des personnes, l’évolution des textes juridiques a été un vecteur essentiel des changements opérés. Il n’en reste pas moins que tout devenir adulte doit s’accompagner d’un devenir Sujet. C’est donc à l’articulation du droit et du désir dans un devenir Sujet de la personne adulte handicapée que s’intéresse cette réflexion.

Le statut d’adulte est-il compatible avec celui de handicapé mental ? Persistent autour du handicap mental des représentations infantiles qui parasitent ces démarches et fixent souvent ces personnes dans des positions où le statut d’adulte semble inaccessible malgré les efforts des professionnels qui les accompagnent. Pour s’extraire de ces contradictions dans lesquelles usagers et professionnels peuvent s’enfermer, est-il possible de dépasser la seule référence adulte pour considérer le sujet dans une continuité où sa temporalité n’est pas soumise à cette seule assignation ?