Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

Plus les dispositifs d'aides tardent à être connus et mis en place, plus nous avons un aidant stressé, épuisé, envahi par un sentiment de culpabilité qui va attendre d'être dans une situation extrême pour mettre en place un changement ou qui va devoir subir ce changement de façon rapide et brutale (placement d'urgence, hospitalisation...). C'est ici que le rôle des pharmaciens et des généralistes prend tout son sens.

La place des proches aidants est de mieux en mieux reconnue et valorisée par les soignants ; les professionnels intervenant au domicile peuvent le plus souvent eux aussi s'enrichir de l'expertise de l'entourage qui connaît la genèse de la pathologie et les signes précurseurs de rechute chez son proche. L'alliance des intervenants et des proches aidants dans une démarche coopérative est une nécessité pour lever les préjugés, éviter les ruptures de soin ou de prise en charge. C'est dans ce sens qu’œuvrent les associations d'usagers dont l'Unafam.

Les situations de handicap procèdent de la rencontre entre des limitations personnelles et un environnement matériel et social inadapté. Elles peuvent survenir dès la naissance, être acquises à tout âge de la vie, présenter des différences selon le degré d'autonomie, le type de déficience, la pathologie et être évolutives. Au regard de cette diversité, l'objectif de l'Observatoire est double : fournir aux personnes en situation de handicap (et à leurs proches aidants) des connaissances sur les aides humaines et sur les aides à l'autonomie afin de renforcer leur pouvoir d'agir ; favoriser le développement de réponses adaptées, compétentes et innovantes.

Plus proche de l'aidé, en lien direct avec l'aidant, avec une certaine liberté de gestion de son temps, le travail à domicile est mieux reconnu et pris en compte depuis quelques années. Ce travail se développe par le biais de formations diplômantes, ou bien qualifiantes. Les organismes formateurs développent une large palette d'enseignements pour les professionnels du domicile. Des méthodes utilisées en institution se développent tout autant au domicile comme l'utilisation des techniques Montessori, de l'Humanitude, du Snoezelen...

La dématérialisation des échanges et des informations collectées devient un enjeu stratégique pour les structures qui interviennent à domicile. C'est un des moyens à développer pour être dans les meilleures conditions possibles de coordination entre les services et l'ensemble des intervenants à domicile ainsi que pour éviter les ruptures de prise en charge. On est au cœur de la relation entre la personne aidée et accompagnée, le proche aidant et les intervenants à domicile. C'est pourquoi la fédération Adessadomicile s'investit sur ces questions. Explications au travers du projet européen ACCESS.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".