Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

La thématique de l’inclusion a renforcé l’idée d’une extension des droits et d’une perspective de banalisation des préoccupations des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Le respect de leur intimité et l’acceptation de leur sexualité ne devraient pas être un problème, puisqu’il doit en être ainsi pour tous les citoyens. Mais les représentations sociales et les cultures professionnelles continuent de peser, alors que les évolutions de la société entraînent un besoin de reconnaissance. D’autre part, il existe des difficultés à garantir l’équilibre entre les droits des personnes et leur protection, notamment contre les violences. Cela conduit enfin à suivre l’évolution des textes juridiques, ainsi que les expérimentations en matière d’assistance sexuelle.

Conçue pour corriger les insuffisances du système d’accompagnement des parcours des personnes en situation de handicap, la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » se déploie au moment même où la Convention internationale des droits des personnes handicapées devient la référence incontournable des politiques nationales. Son approche globale des besoins des personnes, son ancrage territorial ainsi que l’accent mis sur l’effectivité des droits et le renforcement du pouvoir d’agir en font un vecteur du passage à la solidarité d’engagement dans le champ du handicap. Le premier retour d’expériences territoriales témoigne d’évolutions profondes portées par le principe de responsabilité collective. En effet, seule la mobilisation de tous – pouvoirs publics, associations, professionnels, personnes elles-mêmes et leurs proches – peut permettre de relever plusieurs défis posés par cette démarche, et notamment celui d’approche inclusive qui doit guider aujourd’hui tout projet d’accompagnement. C’est loin d’être acquis car il s’agit d’un changement culturel considérable qu’il est nécessaire d’accompagner dans la durée.