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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Autobiographie d’un vieillissement handicapé

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

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Temps et qualité incompatibles ?

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 58, mai-juillet 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Temps, Qualité, Rythme, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Autonomie, Handicap, Vieillissement, Soin

Surveiller sa montre et accélérer la cadence. C'est malheureusement le quotidien des aides à domiciles, que ce soit en zone rurale ou au cœur des grandes métropoles... Quand le temps file et les interventions s'enchaînent, difficile de proposer un accompagnement qualitatif. Difficile certes, mais pas impossible. Les professionnels de terrain savent pertinemment que leur posture, attitude, écoute, observation peuvent faire la différence pour mieux comprendre la requête d'une personne qui ne peut plus s'exprimer, savoir exactement quel geste nécessitera plus ou moins d'efforts. La connaissance de l'usager, les formations, le savoir-être et le savoir-faire sont heureusement autant d'outils dont disposent les aides à domicile... Car force est de constater que le système mis en place ne joue pas en leur faveur. A l'heure où le minutage de chaque soin est une réalité, où la morcellisation des actes s'est démocratisée, les accompagnements nécessitent paradoxalement de plus en plus de temps avec une population en perte d'autonomie qui vieillit à domicile et des personnes en situation de handicap qui choisissent de rester chez elles pour ne pas être institutionnalisées. La logique du financement ou de l'accompagnement ? C'est une question qui va se poser. La prochaine loi Grand Age et Autonomie permettra-t-elle de passer de la gestion de la dépendance au soutien à l'autonomie ? C'est en tout cas la volonté des professionnels et des personnes accompagnées qui souhaitent rester le plus longtemps actrices de leur quotidien. Encore faut-il le pouvoir, pouvoir avoir le temps de se lever, de se laver, de s'habiller, de manger ou encore d'échanger... sans subir une course contre la montre perpétuelle.

L'intimité maltraitée

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 27, mai-juin 2020, pp. 33-34.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intimité, Personne handicapée, Équipe soignante, Dépendance, Pudeur, Atteinte à la vie privée, Maltraitance, Respect

Quel(le) professionnel(le) du médico-social n'a jamais enfreint l'intimité et/ou la pudeur d'une personne accompagnée ? Je ne pense pas prendre un grand risque en disant : aucun(e). Pour beaucoup, c'est même plus ou moins fréquent d'avoir des comportements irrespectueux envers l'intimité et/ou la pudeur des personnes en situation de dépendance, ces personnes ne voient pas de problème ou le trouvent si véniel qu'il n'y a pas lieu d'en "faire un fromage". Pourtant, ce sont des comportements destructeurs à force d'être répétés.

L'adaptabilité en jeu...

Article de Alexandra Marquet, Marcel Nuss, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 57, février-avril 2020, pp. 7-16.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Adaptation, Aide à domicile, Autisme, Capacité d'adaptation, Contrat de professionnalisation, Employeur, Salarié, Formation, Tutorat, Handicap psychique, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée

Des personnes âgées en perte d'autonomie qui sont accompagnées jusqu'à la fin de leur vie. Des personnes en situation de handicap encore actives et qui ont une vie sociale. D'autres qui sont atteintes d'un trouble psychiatrique... Des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Autant de profils et de personnes qui sont aujourd'hui accompagnées à domicile. Force est de constater qu'à l'heure où les Français plébiscitent le domicile aux dépens des établissements médico-sociaux et où l'inclusion est sur toutes les lèvres, la notion d'adaptabilité des professionnels du domicile est au cœur des missions sur le terrain. Et pour cause, chaque nouvelle intervention nécessite une adaptation compte tenu des imprévus et des surprises (souvent mauvaises) qui se présentent aux équipes. Pour des salariés souvent recrutés sans diplôme, leur accompagnement est indispensable pour justement savoir quelle attitude adopter. Pour garantir une prise en charge de qualité des usagers et de ne pas mettre en difficulté des professionnels déjà isolés dans leurs interventions, les directions misent sur la formation par des pairs, le tutorat, les contrats de professionnalisation, la spécialisation des services, la création des pôles ou encore les rencontres entre les équipes. (...) (Présentation de l'éditeur)

Handicap : pour une généralisation de l’accompagnement sexuel

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3147, 14 février 2020, pp. 28-29.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement de la personne et identité, Sexualité, Personne handicapée, Assistance sexuelle, Tolérance, Refoulement, Souffrance psychique

Développer l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap. C’est l’un des objectifs de la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel. Une annonce accueillie avec une bienveillante prudence par l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel. Marcel Nuss, son président, appelle le gouvernement à dépasser ses contradictions.

Rester citoyen en établissement

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 25, janvier-février 2020, pp. 8-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Établissement social et médicosocial, Personne âgée, Personne handicapée, Vote, Utilité sociale

Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.

Foyer de vie, mon amour !

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 16-17.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Foyer de vie

Depuis deux décennies, je travaille avec des établissements médico-sociaux dans l'optique d'apporter un autre regard sur l'accompagnement. Parallèlement, je milite pour la reconnaissance de la liberté sexuelle des personnes en situation de handicap. Car ces deux types d'accompagnement sont indissociables, quoi qu'en pensent certains professionnels. Du reste, un intérêt réel et croissant dans le champ de la sexualité des résident(e)s se fait jour. Mais il y a encore loin de la coupe aux lèvres.

Etre accompagné chez soi : un idéal ?

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 53, février-mars-avril 2019, pp. 33-34.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Désinstitutionnalisation, Maintien à domicile, Usager, Personne handicapée

Il faut désinstitutionnaliser. Ce credo dans l'air du temps est-il aussi évident à défendre et parfait que le souhaiteraient ou le disent certains ? Comme si l'accompagnement médico-social à domicile était un idéal. En théorie oui, en pratique c'est une autre histoire. Aujourd'hui encore, je reste convaincu que c'est beaucoup moins simple et facile que l'on pourrait le penser. Qu'en est-il au quotidien et dans les faits, à domicile, en fonction des modes d'accompagnement qui sont proposés : prestataire, mandataire et emploi direct ?

Inclusion : rêve ou réalité ?

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Marcel Nuss, Yves Cougouleet al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 17, septembre-octobre 2018, pp. 7-18.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Personne handicapée, Personne âgée, Intégration, Concept, Évolution, Société, Législation, Expérimentation, Innovation, Territoire, Intervention sociale, Travailleur social, Formation, Institution, Inclusion

Pendant longtemps, le concept d'intégration a été privilégié en France, mais depuis quelques années, c'est l'inclusion qui émerge. Au-delà d'une évolution lexicale, c'est bien une révolution de l'accompagnement qui est prônée. Et pour cause, si l'intégration suppose que la personne en situation de handicap "entre dans le moule" et s'adapte à son environnement, avec l'inclusion c'est le contraire. La société doit ainsi s'adapter aux particularismes de chaque individu. Cette évolution récente des mentalités en France s'est progressivement développée, soutenue par des textes législatifs, que ce soit la loi handicap du 11 février 2005 et récemment la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV).
(...) L'inclusion n'est pas encore une réalité en France, elle n'est pas non plus un rêve inatteignable, puisque sur certains territoires, de nettes avancées sont d'ores et déjà opérationnelles. Reste que la mue des professionnels devra être accompagnée d'une formation solide, de la création de nouveaux métiers comme c'est le cas de l'assistance au projet de vie. Toutefois, la médiation entre vie ordinaire et vie institutionnelle ne dépend pas que des acteurs du secteur, des usagers ou des aidants familiaux ; c'est l'ensemble de la société qui doit s'ouvrir davantage permettant un autre accompagnement, dans une démarche équitable de traitement.

"L'accompagnement sexuel est une réalité"

Article de Marcel Nuss, Alexandra Marquet

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3067, 29 juin 2018, pp. 22-23.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Assistance sexuelle, Personne handicapée, Accompagnement, Reconnaissance, Formation

Président de l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (Appas) depuis 2013, Marcel Nuss se bat pour faire entendre la voix des personnes en situation de handicap. Depuis trois ans, il est d’ailleurs l’initiateur des formations d’accompagnants sexuels sur le territoire. À l’heure où les Gouvernements successifs restent silencieux, lui milite pour une légalisation de la pratique encadrée par la loi. Il passera la main en septembre de la présidence à une femme. Un choix logique pour cet homme engagé.