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Article de Laura Taillandier, Jean-René Lecerf
Paru dans la revue Direction(s), n° 223, octobre 2023, pp. 20-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, CNSA, Autonomie, Personne âgée, Vieillissement, Territoire, Inégalité, Département, Réforme, Dépendance, Maintien à domicile, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Législation
La cinquième branche se concrètisera au niveau des moyens qu'on lui donnera, insiste le président du conseil de la CNSA. Jean-René Lecerf rappelle au Gouvernement l'urgence de remédier à la pénurie de personnels, "pierre de touche" des réformes nécessaires. Charge au conseil d'assurer son rôle de vigie et à l'Etat et aux départements de faire preuve d'esprit de responsabilité.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Laurent Toulemon, Elisabeth Algava, Nathalie Blanpain, et al.
Paru dans la revue Après demain, n° 63, juillet-août-septembre 2022, pp. 3-44.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Dépendance, Vieillissement, Évolution, Accompagnement, Maintien à domicile, Politique
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Serge Guérin, Christiane Flouquet, Hervé Sauzay, et al.
Paru dans la revue Cahiers français, n° 424, décembre 2021, 15-95.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Consommation, Maintien à domicile, Aide à domicile, Logement, Habitat, Retraite, Autonomie, Dépendance, Temps libre, Loisir, Publicité, Grands-parents, Technologie numérique, Gérontologie, Intergénérationnel, Pouvoir d'achat
La vie après 60 ans garde aujourd'hui toutes ses couleurs. Elle reste riche de projets, de partages et de plaisirs à condition d'être accompagnée d'une bonne santé. Etre senior n'implique plus de se convertir à une existence austère faite de renoncements. Mais pour que cet âge de la vi se déroule dans les meilleures conditions, notre société doit mieux prendre en compte les besoins et aspirations des aînés dans de multiples domaines (travail, logement, transports, technologies…) Ce numéro explore ainsi les multiples aspects de la vie des seniors
Article de Laura Taillandier, Brigitte Bourguignon
Paru dans la revue Direction(s), n° 202, novembre 2021, pp. 4-6.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Autonomie, Personne âgée, Réforme, Politique sociale, Dépendance, EHPAD, Vieillissement, Maintien à domicile
Le secteur du grand âge, particulièrement éprouvé par la crise sanitaire, a vu encore une fois tomber dans les limbes de la grande loi qu'on ne cesse de lui promettre régulièrement. Alors que la campagne présidentielle se profile, une question de fond se pose : comment compter enfin dans les débats de société ?
Alors que le secteur déplore l'abandon de la loi sur l'autonomie, la ministre déléguée, Brigitte Bourguignon, défend son bilan et sa priorité : s'attaquer d'abord à l'absentéisme et au turn-over.
Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 60, novembre 2020-janvier 2021, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Aide à domicile, Besoin, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Maintien à domicile, Désinstitutionnalisation, Éthique, Conditions de vie, Habitat, Intégration, Lien social, Nuit, Vulnérabilité, Pratique professionnelle, Profession, Conditions de travail, Financement
La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Elodie Lanez, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 59, août-octobre 2020, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Repos, Fatigue, Besoin, Aidant familial, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement, Accueil temporaire, Groupe de parole, Association, Financement, Maintien à domicile
Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 58, mai-juillet 2020, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Temps, Qualité, Rythme, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Autonomie, Handicap, Vieillissement, Soin
Surveiller sa montre et accélérer la cadence. C'est malheureusement le quotidien des aides à domiciles, que ce soit en zone rurale ou au cœur des grandes métropoles... Quand le temps file et les interventions s'enchaînent, difficile de proposer un accompagnement qualitatif. Difficile certes, mais pas impossible. Les professionnels de terrain savent pertinemment que leur posture, attitude, écoute, observation peuvent faire la différence pour mieux comprendre la requête d'une personne qui ne peut plus s'exprimer, savoir exactement quel geste nécessitera plus ou moins d'efforts. La connaissance de l'usager, les formations, le savoir-être et le savoir-faire sont heureusement autant d'outils dont disposent les aides à domicile... Car force est de constater que le système mis en place ne joue pas en leur faveur. A l'heure où le minutage de chaque soin est une réalité, où la morcellisation des actes s'est démocratisée, les accompagnements nécessitent paradoxalement de plus en plus de temps avec une population en perte d'autonomie qui vieillit à domicile et des personnes en situation de handicap qui choisissent de rester chez elles pour ne pas être institutionnalisées. La logique du financement ou de l'accompagnement ? C'est une question qui va se poser. La prochaine loi Grand Age et Autonomie permettra-t-elle de passer de la gestion de la dépendance au soutien à l'autonomie ? C'est en tout cas la volonté des professionnels et des personnes accompagnées qui souhaitent rester le plus longtemps actrices de leur quotidien. Encore faut-il le pouvoir, pouvoir avoir le temps de se lever, de se laver, de s'habiller, de manger ou encore d'échanger... sans subir une course contre la montre perpétuelle.