A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.

Utilité et reconnaissance encore insuffisantes.
A l’heure où l’immense majorité des Français souhaite rester chez eux et où les postes manquent cruellement, il pourrait être "tentant" pour ne pas dire "normal" de recruter tous les candidats volontaires en renonçant à exiger expérience, formation et diplôme. Après tout, toutes les femmes ne savent-elles pas prendre soin des autres de "façon innée" ? Au-delà des idées reçues, grave erreur. Car la réalité est bien différente. Sur le terrain, les professionnelles du domicile enchainent les interventions auprès de personnes souffrant de maladies neurodégénératives, d’enfants atteints de troubles du spectre autistique, d’adultes en fauteuil avec des maladies chroniques invalidantes. Elles sont confrontées à des troubles du comportement, à des refus de soin, de la souffrance ou des imprévus. Autant dire qu’il n’y a rien d’inné à gérer ce genre de situations au quotidien. Au contraire, c’est un travail et la formation devra être solide, tout autant que les connaissances sur les pathologies et sur les attitudes à adopter. L’eldorado pour femmes en reconversion et sans diplôme n’existe pas dans les services à domicile. Quant au virage domiciliaire tant promis, il ne se fera pas sans elles et sans la reconnaissance de leurs compétences.

A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.

A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.

Le domicile idéalisé
HUIS CLOS ET SILENCE ASSOURDISSANT. Vivre chez soi, heureux et protégé, loin des scandales de maltraitance révélés ces derniers mois dans de nombreux Ehpad. Décider de tout, être libre de ses mouvements, ne pas subir une vie collective. Cette image d’Épinal se ternit dès que la dépendance s’installe, que ce soit en raison de l’âge, d’une maladie neurodégénérative ou encore d’un handicap. 73 % des alertes de maltraitance reçues par la Fédération 3977 ne concernent pas les établissements médico-sociaux, mais bien le lieu de l’intime : le domicile. Et là, c’est la loi du silence qui règne en maître. Dans le huis clos familial, les situations demeurent méconnues ou tout simplement tues avec des signaux difficiles à détecter pour des professionnels pas forcément formés et armés, même s’ils ont été au préalable sensibilisés face aux risques. Au-delà des faits de violences physiques, heureusement minoritaires, il y a cette maltraitance dont on ne dit rien et qui est pourtant bien réelle : relation de subordination, d’assujettissement, d’asservissement de la personne aidée. La dépendance et la proximité peuvent aussi conduire à un climat d’emprise. Et quand l’aidant devient maltraitant, c’est toute la structure familiale qui vacille. Dans ce contexte, les obstacles sont nombreux pour que la parole de la victime se libère.
DEFINIR POUR MIEUX PREVENIR. Mais que se cache-t-il derrière ce mot qui fait si peur aux professionnels comme aux proches familiaux et que personne n’ose prononcer ? Paradoxalement, il aura fallu attendre février dernier pour que les experts tombent d’accord et énoncent une définition commune de la maltraitance. Le vocabulaire et son lexique associé représentent une avancée notable. Tous s’accordent désormais sur le fait de dénoncer une atteinte portée à une «situation de vulnérabilité» et non pas à une personne vulnérable. L’enjeu est de mettre l’accent sur le rôle de l’environnement comme facteur aggravant ouvrant la voie d’une meilleure reconnaissance de la maltraitance institutionnelle et de l’exposition aux violences, par exemple des enfants, victimes indirectes et témoins. L’espoir est d’enfin faire progresser la prévention qui reste, en France, le maillon faible de la culture professionnelle.
UN SECTEUR A LA DERIVE. Pour éviter tout acte maltraitant, l’urgence est aussi de mieux prendre en compte la fragilité des proches soumis à un risque accru d’épuisement. Encore faut-il que les professionnels aient le temps d’observer, d’échanger, de détecter et d’orienter. Car, sur le terrain, les aides à domicile sont confrontées à des situations complexes. Seules et souvent le regard tourné sur leur montre, qui tourne toujours trop vite, comment peuvent-elles répondre à toutes les injonctions paradoxales qu’elles subissent ? Sans parler du regard porté sur elles. Quand leur travail est mal compris et mal considéré, elles sont également soumises à un risque de maltraitance insidieux. Les directions doivent plus que jamais évaluer la souffrance au travail pour les préserver, au risque de perdre le peu de professionnels qu’il reste. Faire toujours plus avec moins conduit inexorablement à créer des conditions maltraitantes, faute de temps et de personnel suffisant. Les défis sont nombreux pour le secteur du domicile qui souffre et sort affaibli après deux années de crise sanitaire. A quand une promotion de la bientraitance comme boussole d’un accompagnement digne ?

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.