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Usure professionnelle et maladie d'Alzheimer : savoir se préserver

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 29, mai 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Équipe soignante, Souffrance, Care, Assistant de soins en gérontologie, Pratique professionnelle, Repos, Usure professionnelle, Prévention, Conditions de travail, EHPAD, Gériatrie, Aide aux aidants

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

De quoi la vieillesse est-elle le nom ? Vieillir dans la société contemporaine

Article de Patrice Desmare, Rabie Fares, Laurence Hardy

Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 103, mai 2023, 118 p..

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Concept, Psychosociologie, Norme sociale, Représentation sociale, Dépendance, Rôle social, Violence institutionnelle, Lieu de vie, Café, Médiation, Relation travailleur social-usager, Famille, Assistance, Sociologie

« Ca craint de vieillir ». Cela craint d'autant plus que selon INSEE, la part des personnes âgées de soixante-cinq et plus représentera d’ici 2070 près de 30% de la population (20% à heure actuelle) Pour alarmante qu'elle puisse être, cette « recrudescence » de personnes vieillissantes ne présume cependant pas de ce que sera ou pourra être un « vieux » d’ici cinquante ans ni quel(s) problème(s) cela posera au regard des choix politiques et économiques, des progrès médicaaux et des transformations sociétales.

Néanmoins, le monde moderne a porté un regard nouveau sur la question relative à l’âge. Le développement des sciences (médecine, psychologie, pédagogie, etc.) et des institutions (scolaires, judiciaires, etc.) y ont largement participé. Ainsi tout pourrait paraitre au mieux dans le meilleur des mondes. Cependant, depuis quelques mois, les personnes âgées sont bien malgré elles, au cœur de l'actualité. En effet, dans son livre Les fossoyeurs, Victor Castanet n'hésite pas à dénoncer la maltraitance d'un système qui génère des pratiques que l'on pensait, à tort, appartenir au passé.

[…] Si l’on ne peut remettre en cause la légitimité de la prise en charge de la dépendance, certains auteurs s'inquiètent toutefois d'une vision avant tout techniciste et rationnalisées de l’accompagnement proposé, laissant finalement peu de place aux désirs et à l'avis des personnes concernées. Cette volonté de ne considérer le vieillissement qu'à partir et essentiellement de ses incapacités, de ses empêchements, appelle à se poser la question suivante : la vieillesse ferait-elle peur ? […] Il semble donc plus que jamais nécessaire de réfléchir aux conditions sociales de production de la vieillesse et de porter le regard sur les représentations sociales qu'elles engendrent. De la même manière que Pierre Bourdieu écrivait « la jeunesse n’existe pas » (1984), par analogie, la vieillesse n'est qu'un mot, car l’âge n'est jamais qu'une donnée biologique socialement manipulée et manipulable. La jeunesse et la vieillesse se définissent à travers un rapport de force et d'une certaine façon dans la lutte. Ainsi, il n'y a pas une vieillesse, mais plusieurs, qui se côtoient, s’évitent, se supportent. Il existe dont plusieurs manières d'être vieux et tous les vieux ne se ressemblent pas. Et à chaque époque correspond une certaine vision de la vieillesse […] Comment devient-on vieux aujourd’hui et quels sont les éléments qui participent à la modification des représentations sociales de la vieillesse ? Et à partir de quels indicateurs subjectifs la vieillesse apparaît : le regard, le comportement (verbal et non verbal) des autres, la mise à l’écart social ? Ce sont à toutes ces questions, et bien d'autres encore, que les contributeurs-trices de ce numéro vont tenter de répondre.

Adapté, partagé, le logement et Alzheimer

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage

Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.

Citoyenneté : quand la vulnérabilité fragilise les droits

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion

ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

Le respect du rythme des usagers : un défi au quotidien

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

Fin de vie : réinterroger les pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Les interventions psychosociales : un autre accompagnement possible

Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)

MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.

Alimentation : la grande oubliée

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, Caroline Rioet al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 3, mars 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Alimentation, Malnutrition, Repas, Aide à domicile, Aidant familial, EHPAD, SAAD, Formation, Lien social, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Portage des repas, Sens, Plaisir, Socialisation, Santé, Maintien à domicile, Travailleur social

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Quel accompagnement à domicile demain ?

Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 60, novembre 2020-janvier 2021, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Aide à domicile, Besoin, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Maintien à domicile, Désinstitutionnalisation, Éthique, Conditions de vie, Habitat, Intégration, Lien social, Nuit, Vulnérabilité, Pratique professionnelle, Profession, Conditions de travail, Financement

La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.

La nuit en établissement

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Damien Lecocq, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 29, septembre-octobre 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Établissement pour personnes âgées, Établissement pour personne handicapée, Travail de nuit, Surveillant de nuit, Accompagnement, Usager, Trouble du sommeil, Trouble du comportement, Pratique professionnelle, Activité, Rythme, Santé, Maladie, Conditions de travail, EHPAD, Assistant de soins en gérontologie, Nuit

Niveau de responsabilité élevé, autonomie, rigueur : les qualités du travail de nuit requièrent inévitablement de l'expérience pour les professionnels qui accompagnent, en effectif réduit, des personnes âgées ou en situation de handicap. Intervenant sans la présence de leur hiérarchie et sans le soutien des équipes pluridisciplinaires, les travailleurs de nuit dits "veilleurs" ont longtemps été mal considérés... et cantonnés aux rondes et autres surveillances d'usagers alités ou endormis. Mais force est de constater que, la nuit, dans les les institutions, le silence et le sommeil ne règnent pas sans partage. Il y a les insomnies, les déambulations, les angoisses, les troubles du comportement, les fins de vie et autres urgences médicales à gérer : autant d'imprévus qui demandent réactivité et maîtrise de soi. Au fil des années, l'accompagnement de nuit a évolué. Les pratiques professionnelles ont changé, comme c'est aussi le cas pour les interventions en journée. Dans de nombreux établissements, les résidents ne sont plus couchés avant le départ des équipes de jour. Des activités en groupe ou individuelles sont proposées au cœur des soirées et même au milieu de la nuit, avec toutefois toujours le même objectif : accompagner les usagers vers l'endormissement. La collectivité veille de plus en plus sur le rythme des usagers et la qualité de leur sommeil, mais également sur la santé des professionnels. Et pour cause, les différents rapports ont mis en évidence les effets néfastes sur la santé du travail de nuit. Problèmes de sommeil, troubles métaboliques, prises de poids, diabète, cancers, maladies coronariennes... Cette liste non exhaustive interroge. Les rapports nationaux et d'expertise ne peuvent donc plus être ignorés. C'est pour cette raison que, sur le terrain, de nouvelles organisations voient le jour. Si la continuité de service est toujours recherchée, l'amélioration des conditions de travail pour les équipes de nuit, tout comme le respect du rythme des résidents, fait désormais partie des priorités de l'accompagnement nocturne en établissement.