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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 21, septembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnant éducatif et social, Aidant familial, Association, Organisation du travail, Management, Profession, Reconnaissance, Relation soignant-soigné, Qualité, Travail d'équipe, Usure professionnelle, Burn out, Innovation, Confiance, Recrutement
A la recherche de la reconnaissance perdue.
LE DEBUT D'UNE AVENTURE
De petites équipes autonomes indépendantes. Une nouvelle organisation. Des professionnels et des usagers heureux. Le tout opéré d’un coup de baguette magique. Evidemment, la réalité est bien plus nuancée. Si le secteur du domicile reste à bout de souffle, des tentatives de réanimation se multiplient aux quatre coins de l’Hexagone. Entreprise libérée, Buurtzorg, lean management, organisations collaboratives, autant de possibilités, mais toujours un point commun : la volonté d’innover. Face à une réponse des pouvoirs publics qui se laisse encore désirer, certains ont décidé de prendre leur avenir en main. Et d’interroger, simplement, leurs salariés pour connaître leurs besoins et leurs attentes. Le début de l’aventure pour certains, une révolution des pratiques pour d’autres. Le pari de la responsabilité individuelle comme levier de reconnaissance professionnelle. Le grand chambardement ne se fait toutefois pas d’un claquement de doigts. La preuve, certains ont tenté l’aventure il y a une dizaine d’années, seuls, mais ont vite abandonné face à l’ampleur de la tâche. Cet échec démontre la nécessité d’être préparé, accompagné et surtout de mobiliser l’ensemble des équipes. La co-construction, la formation et le respect des rythmes de chacun font partie des ingrédients indispensables à la réussite de la transformation. Avec un coach, un service de ressources humaines, avec l’appui d’une collectivité ou celui des acteurs locaux, notamment. Les soutiens sont multiples selon les régions et leurs spécificités.
DE LA HIERARCHIE A LA COLLABORATION
"Nous n’avons rien inventé" martèlent certains pionniers. Et le retour aux fondamentaux semble s’imposer, dans un secteur qui a pâti de l’informatisation et des procédures normées. Les aides à domicile ont été progressivement dépossédées de leur autonomie, qu’elles retrouvent désormais. A différents degrés : gestion en petite équipe des emplois du temps, des remplacements, de la construction du projet de vie de chaque personne accompagnée. Tandis que d’autres décident de franchir un nouveau cap en actant la participation aux recrutements ou à la gestion financière. Cette transformation managériale et organisationnelle se fait à la carte. La hiérarchie a laissé la place à la collaboration. Dans ce grand mouvement, les équipes de terrain semblent retrouver du sens et sont force de proposition. Face à un épuisement professionnel indéniable, les équipes autonomes sont un moyen vers un autre accompagnement, où le bien-être au travail et le Care sont recherchés. Encore faut-il que les formations, les réunions d’équipe et les échanges soient institutionnalisés, à défaut de bénéficier de financements.
PLUSIEURS DEFIS RESTENT A RELEVER
La situation demeure aujourd’hui fragile avec une dynamique insuffisante et une culture de l’hospitalisation. Trop souvent prégnante au détriment de la prévention. Cependant, les équipes autonomes n’ont pas fait disparaître les conditions dégradées d’exercice, quand bien même les pionniers mettraient en avant une baisse de l’absentéisme et du turnover : un argument à réfléchir sans doute pour fidéliser les équipes. Cette nouvelle organisation a le mérite de nourrir les réflexions des professionnels qui pensent développement personnel et plan de carrière. Mais en gardant à l’esprit qu’à défaut, cette alternative puisse s’imposer : rejoindre la logique d’une orientation vers des établissements médico-sociaux de type Ehpad. Autre challenge : éviter tout effet de mode en trouvant des solutions pérennes pour limiter les freins en matière de sécurisation juridique notamment. L’enjeu pourrait s’imposer d’institutionnaliser la liberté organisationnelle, de poursuivre la révolution des pratiques pour que l’accompagnement privilégie le savoir-être, l’intelligence situationnelle et l’intuition émotionnelle. Autant de défis à relever pour que salariés et dirigeants reprennent (enfin) leur souffle.
Article de Caroline Laborde, Fabiela Bigossi, Isabelle Grémy
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 116, décembre 2021, pp. 6-9.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Statistiques, Typologie, Âge, Genre, Salarié, Jeune
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Marcel Jaeger
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 57-71.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Aidant familial, Travailleur social, Maintien à domicile, Aide à domicile, Intervention à domicile, Participation, Empowerment, Coordination, Intégration, SESSAD, Soins à domicile, SAAD, SAVS, SAMSAH, AGGIR (Grille)
Dans l'ensemble du secteur social et médico-social, les entrecroisements entre tous les acteurs n'ont pas cessé de se complexifier. L'augmentation du nombre de personnes identifiées comme étant en risque, voire en situation avérée de perte d'autonomie, a conduit ces dernières années à une prise de conscience collective quant à de nouvelles formes de solidarité, fondées sur la proximité avec l'environnement immédiat et les lieux de vie ordinaires. Dans ce cadre, le rôle des proches est d'autant plus important à prendre en considération que la pression croissante de la demande sociale oblige à intégrer cette problématique dans les réflexions sur l'accompagnement à domicile, y compris dans sa dimension économique, mais aussi sur les conditions pratiques entraînées par la présence, au sein d'un même lieu, de plusieurs intervenants professionnels et non professionnels.
En effet, pour une grande partie des personnes accompagnées chez elles, les formes d'aide sont mixtes : elles associent des professionnels et des aidants informels. Hugues Joublin avait déjà montré que pour une personne âgée sur cinq à domicile, l'aide est uniquement formelle, c'est à dire émanant de professionnels exclusivement rémunérés. Pour les quatre autres, l'aide est uniquement informelle ou mixte.
Article de Maryse Bresson, Lucie Dumais
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 9-28.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Conflit, Morale, Politique sociale, Coordination, France, Québec
Partant de plusieurs recherches sur l'accompagnement à domicile auprès des personnes aînées et en situation de handicap en France et au Québec, cet article interroge les limites des politiques publiques dans ce secteur sous l'angle des défis de la coordination des services et des parcours. Il revient sur la diversité des aidants, familiaux et salariés qui interroge leurs complémentarités, leurs hiérarchies et leurs responsabilités, éclairant ainsi les problèmes de coordination. L'article revient également sur les difficultés des politiques sociales à expliciter ce qui relève des solidarités publiques et familiales, individuelles et collectives face au défi majeur de l'accompagnement à domicile pour ces personnes dites "vulnérables".
Article de Olivier Giraud, Anne Petiau, Barbara Rist, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 243-260.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Épidémie, Aidant familial, Personne âgée, Personne handicapée, Isolement, Aide à domicile, Enquête, Autonomie, Adaptation, Soins à domicile, Prévention sanitaire, Auxiliaire de vie sociale, Soutien psychologique, Solidarité, Voisinage, Rythme, Vulnérabilité
L’épidémie de Covid-19 a mis sous tension l’ensemble des institutions sanitaires et bouleversé la vie quotidienne de tout un chacun. Particulièrement fragiles face à ce risque sanitaire, les personnes âgées et les personnes en situation de handicap ont traversé durant cette période des moments difficiles, illustrés notamment par le strict confinement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les vagues de décès qui y ont malgré tout sévi. Les expériences vécues au domicile des personnes vulnérables n’ont pas la même visibilité, bien que l’on puisse redouter un renforcement des situations d’isolement social et une intensification de l’aide apportée par les proches face à la fermeture de nombreux établissements et services d’accueil de jour, au retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées et à la discontinuité des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.).
Article de Sylvain Brezzier
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3183, 6 novembre 2020, pp. 28-30.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Travailleur social, Aidant familial, Coopération, Pratique professionnelle, Personne âgée, Personne handicapée, Identification, Rôle, Relation d'aide, Confiance, Nantes
Dossier composé de deux articles :
Pratiques : aidants et professionnels à domicile : comment mieux coopérer
Expérimentations : « Partir sur une relation de confiance »
Article de Sandrine Chambaretaud, Sandrine Danet
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 109, décembre 2019, pp. 10-61.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Statut, Statistiques, Typologie, Santé, Santé mentale, Besoin, Politique sociale, Législation, Congé, Innovation sociale, Technologie, Maintien à domicile, Formation, Infirmier, Personne âgée, Personne handicapée, Cancer, Addiction, Education thérapeutique
Près de 10 millions de personnes aident un proche en raison de son état de santé : on les appelle les proches aidants. Qui sont-ils ? Quels sont leurs besoins ? Des dispositifs sont mis en place pour reconnaître le rôle des proches aidants, mais aussi pour améliorer leur qualité de vie. Soutenir les aidants est un enjeu majeur dans un contexte de vieillissement de la population et de développement des soins en ambulatoire.
Article de Alexandre Duclos
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 109, décembre 2019, pp. 47-48.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Technologie, Technologie numérique, Personne âgée, Maintien à domicile