RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Longtemps mis en avant, le savoir-faire a progressivement laissé de la place à l'émergence du savoir-être. Dans les métiers de l'accompagnement, les compétences techniques lors d'un soin sont évidemment centrales, mais elles ne suffisent pas ou plus. Avec le temps, les usagers, les résidents, les personnes aidées demandent plus... Le relationnel, le contact, la posture vont permettre justement à un accompagnement d'être réalisé dans de bonnes conditions. Ils vont aussi faciliter le lien entre le professionnel d'un côté et la personne fragilisée par la maladie ou le handicap de l'autre. L'enjeu n'est plus de faire une toilette, de proposer une animation, d'organiser une sortie... mais de faire participer la personne en situation de handicap ou en perte d'autonomie. "Ne plus faire à la place de", mais "faire avec", en cherchant à valoriser les compétences restantes de chaque personne pour leur démontrer qu'elles sont encore capables "de faire". Ce changement de paradigme s'est appuyé sur la notion d'adaptation : savoir s'adapter à chaque individu, ne pas standardiser des gestes d'accompagnement.
Le savoir-être du professionnel n'est toutefois pas inné, contrairement aux idées reçues. En intégrant un Ehpad ou un foyer pour personnes handicapées, les traits de caractère d'un professionnel "gentil" et "l'écoute" ne peuvent suffire. Non, le savoir-être va s'acquérir progressivement, tout au long de la carrière, au gré des expériences, des difficultés, des formations, des discussions avec les collègues, des échanges avec les aidants et évidemment avec les usagers et les résidents. Le professionnel seul, inexpérimenté ou arrivant auprès d'un nouveau public peut avoir toutes les bonnes intentions du monde, mais il aura besoin d'outils pour justement savoir se positionner face à une difficulté, face à une personne qui refuse un soin, un résident qui se mettra à crier ou à se débattre. Savoir écouter, décrypter des attitudes de personnes non verbales, cela s'apprend. La Validation, l'Humanitude ou d'autres techniques viennent justement consolider une attitude bienveillante ou empathique. (...)