Cette contribution présente une réflexion sur les transformations de l’offre médico-sociale à partir d’expériences et de pratiques partagées par quatre professionnels qui ont nourri le livret contributif Capdroits sur l’autonomie de vie comme droit humain. Il s’agit de mieux comprendre d’où vient la force transformatrice de l’offre médico-sociale et comment elle nécessite une incarnation par des professionnels, une actualisation et une traduction des idéaux dans des dispositifs visant à changer les pratiques.

Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

Ce témoin, formatrice depuis vingt-cinq ans, spécialisée dans « la vie intime, affective et la santé sexuelle des personnes en situation de handicap », met en valeur deux éléments structurants de son approche : une entrée par les droits et libertés des citoyens et une formation au développement de l’autodétermination dans les pratiques quotidiennes d’accompagnement. Elle constate un manque de méthode et mobilise des outils pour faciliter la communication avec les professionnels. Elle plaide pour que cette thématique soit inscrite dans les formations initiales de tous les travailleurs sociaux et médico-sociaux, et dans les projets d’établissements et de service. Enfin, elle vise à développer de la coformation sur cette thématique avec des formateurs-pairs.

Considérer par principe que la prise en compte du désir d’amour, du désir sexuel, du désir d’enfant, est un élément essentiel de la reconnaissance de la dignité des personnes implique, loin des simples déclarations d’intentions ou de principes, une remise à plat des notions de vulnérabilité, d’autonomie effective, d’éducation, d’intimité et interroge donc la notion d’accompagnement dans ce qu’elle a de plus subtil.
Entre aspirations, désirs, possibilités et restrictions, entre droits individuels et obligations communes, entre passions et consentement, comment les professionnels peuvent-ils répondre à ces injonctions, jusqu’où et avec quels moyens ?

Cet article interroge les identités de genre sexué, les équilibres femmes-hommes dans l’accompagnement et questionne la dimension du care comme cadre possible pour affirmer les identités et les pratiques des professionnels de l’action sociale. Cela implique une mise en perspective sociale et institutionnelle, ainsi que des éléments sur la formation des professionnels afin d’accompagner et de socialiser les personnes dans un équilibre de genre. Ce registre d’analyse des pratiques permet-il de mesurer une rupture ou une continuité des actes éducatifs et des idéologies mises en scène chez les éducateurs spécialisés des deux sexes ?