Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

Il y a trois ans, le mouvement "#Me Too" libérait la parole de femmes victimes de violences sexuelles. Certaines ont décidé de parler ou de porter plainte. Un élan qui n’a pas atteint les établissement sociaux et médico-sociaux. Selon la dernière enquête de la Drees de juillet 2020, entre 2011 et 2018, les personnes en situation de handicap déclarent plus souvent que le reste de la population avoir été victimes de violences physiques et/ou sexuelles. Malgré cette réalité factuelle, le sujet n’intéresse pas les décideurs. (...) Pourquoi les personnes vulnérables sont-elles si peu audibles ? Les raisons sont nombreuses. En établissement, les usagers vivent dans un environnement fermé où les comportements sont normés et où les actes de la vie quotidienne (comme la toilette intime) peuvent être réalisés par des professionnels. Le rapport au corps est biaisé pour des personnes trop souvent considérées comme des objets de soins. Et que dire de la prise en compte du désir ou de la gestion de la frustration ? Si la question du droit à une vie affective et sexuelle des usagers est plutôt récente, celle des violences est souvent enfermée derrière un mot générique : la maltraitance. La loi punit avec des circonstances aggravantes les agresseurs quand les victimes sont vulnérables. Mais que se passe-t-il quand l’agresseur est un homme nonagénaire atteint de la maladie d’Alzheimer ? Quand une équipe découvre une agression, quelle est la procédure à suivre ? Qu’en est-il concrètement sur le terrain ?
Des initiatives sont prises par des établissements pour former et sensibiliser les équipes mais aussi les usagers. L’enjeu est de ne pas faire peser ce sujet sur les seules épaules des professionnels mais d’inclure les personnes vulnérables en leur transmettant une meilleure éducation à la sexualité et au refus des violences. D’autres établissements misent sur des groupes de parole pour les personnes fragiles. Les professionnels de terrain ont également un rôle central… Professionnels, directions, familles, usagers ; tous doivent prendre conscience de la réalité des violences sexuelles pour ne plus les ignorer.