A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.

Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.

TOUS AU SERVICE DES PLUS VULNERABLES. Se retrouver en buvant un café pour partager ses doutes, ses angoisses et autres déceptions, mais aussi ses moments de joie intense. En théorie, le travail en équipe, les transmissions et les réunions pluridisciplinaires représentent des moments particulièrement attendus, et même enviés par les professionnels du domicile qui œuvrent, eux, seuls. Sur le terrain, le tableau se révèle nettement moins idyllique. Dans un même service se côtoient des personnalités aux parcours, à la sensibilité, aux diplômes et aux objectifs différents. L’enjeu est dès lors de les faire cohabiter autour d’un projet commun mis au service des besoins de l’usager. Un défi de taille semé d’embûches lorsque chacun veut imposer son point de vue, sa vision de l’accompagnement. Plusieurs risques sont à considérer : des dissensions et autres conflits peuvent éclater au quotidien ; les incompréhensions peuvent fatiguer les équipes et dérouter les plus vulnérables. Comment faire en sorte que tous réussissent à faire équipe, sur un même chemin, et restent à l’écoute de chacun ? Travailler ensemble s’acquiert avec le temps, l’envie, sous l’impulsion des cadres et des chefs de service. Cette façon de travailler ensemble nécessite également des garanties pour éviter de tomber dans l’arbitraire.
COMMUNAUTE DE VIE. Chacun doit pouvoir avoir voix au chapitre pour poser le cadre d’une réflexion commune. Se parler mais avant tout s’écouter. Puis décider ensemble, en recherchant la cohérence. C’est toute la difficulté de ce travail collectif qui nécessite une ouverture et une connaissance de l’autre. Connaître les missions de ses collègues permet de ne pas commettre d’impair, de mieux se comprendre et s’entraider. Si les échanges quotidiens autour de transmissions écrites ou orales constituent des moments privilégiés, la conduite de projets communs donne toute sa dimension à la collaboration. Derrière une équipe, il n’y a pas de femme ou d’homme, pas de travailleur de nuit ou de jour, pas d’animateur, d’éducateur spécialisé ou d’aide-soignant. Derrière elle sont rassemblés les membres d’une même communauté de vie, où les usagers devraient trouver toute leur place. C’est le chemin défendu par certains. Quand tous les professionnels utilisent le même langage, les mêmes outils, ont suivi les mêmes formations, ils parviennent à mieux gérer les cas complexes ou les situations conflictuelles, évitant ainsi tout message contradictoire. Dans un secteur en tension et sous pression, faire équipe peut permettre de tenir le coup et de trouver malgré tout un certain plaisir. De cette façon, face à une impasse, un professionnel peut réussir à passer la main en toute confiance. A condition de pouvoir compter sur une dynamique collective et collaborative favorisée par les qualités de leurs employeurs, de leurs cadres et de leurs pairs.
SAVOIR TAIRE CERTAINES INFORMATIONS. Enfin, si le métier demande de partager des informations, encore faut-il les traiter correctement et savoir évaluer la communication nécessaire, tandis que les transgressions de la loi autour du "fameux" secret partagé restent légion. Le partage non pertinent est une facilité à laquelle ne doivent pas succomber les travailleurs sociaux : travailler ensemble, oui, mais garder à l’esprit ce qui doit rester confidentiel et ce qui peut être transmis. Voilà l’impératif auquel sont soumis les professionnels. Même s’ils sont souvent contraints de travailler sans filet et sur un fil, c’est aussi les deux pieds sur terre qu’il faut aborder le virage du travail partenarial et du décloisonnement. Toutes nos félicitations par avance aux contorsionnistes qui y parviendront.

Accepter la vérité.
Un usager qui s’automutile, deux résidents qui en viennent aux mains ou encore un autre donnant des coups de poing au professionnel qu’il côtoie tous les jours. Autant de situations vécues par des personnels souvent démunis et déstabilisés. La violence au travail n’est pas nouvelle pour les équipes encadrant des personnes âgées ou en situation de handicap. Les faits sont recensés depuis 2005 par l’Observatoire national des violences en santé qui observe une constante : la quasi absence de judiciarisation des faits et une complexité des causes. Pathologies, addictions, refus de soins, environnement inadapté, équipes restreintes… les raisons sont nombreuses et difficiles à expliquer. Savoir exposer les maux vécus sur son lieu de travail constitue la première étape. Agressivité ou violence ? Pour adopter la bonne posture, les professionnels doivent pouvoir les différencier. Mais encore faut-il parvenir à prendre du recul. L’agressivité peut être un moyen d’expression pour des personnes qui ne peuvent pas ou plus s’exprimer. Elle peut aussi être la conséquence d’un manque d’adaptation, une réaction face à une attitude vécue comme une agression. La question est de savoir comment ne pas mettre en échec une personne vulnérable dans un quotidien parsemé d’obstacles : manque de personnels, de temps, et parfois de compétences.
TOUS CONCERNES, TOUS ENGAGES.
Si les professionnels sur le terrain sont en première ligne, c’est à la direction d’être à l’initiative. Au-delà des fiches d’événements indésirables et des traitements ou suivis connus de tous, la formation et la sensibilisation restent les garantes d’une meilleure préparation des professionnels et d’un accompagnement de qualité. Plus la pathologie et l’histoire de vie de la personne vulnérable seront connues, mieux le professionnel saura s’adapter. Il évitera des impairs qui peuvent se retourner contre lui. Des outils sont par ailleurs à sa disposition face aux réactions incomprises et aux troubles du comportement ; un terme pas toujours employé à bon escient, ce qui génère un accompagnement complexe et parfois défaillant. Au-delà de ce goût amer, de l’incompréhension qui saisit individuellement, c’est collectivement que viendront les bonnes réponses : pour parler le même langage, avoir les mêmes réflexes et postures, les équipes devront suivre une formation commune. Et le plus grand nombre, idéalement. Dans certains territoires, des sessions sont ouvertes aux professionnels accueillant les personnes âgées et en situation de handicap. Elles favorisent rencontres, échanges et apprentissages communs.
CHANGEMENTS SOCIETAUX ET CONSEQUENCES.
Savoir se protéger, choisir le lieu opportun, peser ses mots, adopter une posture d’écoute et d’empathie, tout en travaillant dans une structure où l’éthique est érigée en mode de réflexion et de questionnement : même quand tous les voyants sont au vert, le risque demeure. Les professionnels ne sont pas maîtres de tout : comment réussir à accompagner des groupes de plus en plus hétérogènes ? La montée de la violence relève aussi d’évolutions sociétales, dont les soignants comme les équipes éducatives sont les premiers témoins. L’inclusion permet à de nombreux élèves en situation de handicap de faire leur entrée dans les écoles, laissant place à des enfants aux profils plus complexes, ou à des problématiques multiples dans les instituts médico- éducatifs ; les personnes âgées arrivent de plus en plus dépendantes en Ehpad, conséquence d’un maintien à domicile volontiers sacralisé, des patients issus de la psychiatrie se retrouvent en foyers de vie ou autres établissements médico-sociaux. Devant cette nouvelle donne, les structures font face tant bien que mal. Souvent démunies, mais inventives. Tous auraient besoin du chaînon manquant des politiques publiques : la prévention. Quand sera-t-elle privilégiée ? Il y a urgence.

ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Niveau de responsabilité élevé, autonomie, rigueur : les qualités du travail de nuit requièrent inévitablement de l'expérience pour les professionnels qui accompagnent, en effectif réduit, des personnes âgées ou en situation de handicap. Intervenant sans la présence de leur hiérarchie et sans le soutien des équipes pluridisciplinaires, les travailleurs de nuit dits "veilleurs" ont longtemps été mal considérés... et cantonnés aux rondes et autres surveillances d'usagers alités ou endormis. Mais force est de constater que, la nuit, dans les les institutions, le silence et le sommeil ne règnent pas sans partage. Il y a les insomnies, les déambulations, les angoisses, les troubles du comportement, les fins de vie et autres urgences médicales à gérer : autant d'imprévus qui demandent réactivité et maîtrise de soi. Au fil des années, l'accompagnement de nuit a évolué. Les pratiques professionnelles ont changé, comme c'est aussi le cas pour les interventions en journée. Dans de nombreux établissements, les résidents ne sont plus couchés avant le départ des équipes de jour. Des activités en groupe ou individuelles sont proposées au cœur des soirées et même au milieu de la nuit, avec toutefois toujours le même objectif : accompagner les usagers vers l'endormissement. La collectivité veille de plus en plus sur le rythme des usagers et la qualité de leur sommeil, mais également sur la santé des professionnels. Et pour cause, les différents rapports ont mis en évidence les effets néfastes sur la santé du travail de nuit. Problèmes de sommeil, troubles métaboliques, prises de poids, diabète, cancers, maladies coronariennes... Cette liste non exhaustive interroge. Les rapports nationaux et d'expertise ne peuvent donc plus être ignorés. C'est pour cette raison que, sur le terrain, de nouvelles organisations voient le jour. Si la continuité de service est toujours recherchée, l'amélioration des conditions de travail pour les équipes de nuit, tout comme le respect du rythme des résidents, fait désormais partie des priorités de l'accompagnement nocturne en établissement.

Uniformisation et standardisation : deux concepts qui ne devraient pas s'appliquer à l'accompagnement de personnes fragilisées par l'âge ou la maladie. Et pourtant, pendant longtemps, les professionnels ont enchaîné les levers, les toilettes, les aides aux repas, sans trop s'interroger sur le rythme des usagers. Cette organisation bien huilée répondait avant tout à une règle édictée par la collectivité et nécessaire à son bon fonctionnement. Depuis quelques années, de nouvelles pratiques émergent. Pourquoi ne pas attendre le réveil du résident pour accompagner son lever ? Pourquoi ne pas suivre son avis de faire sa toilette au lavabo plutôt que de prendre une douche ? Et pourquoi ne pas proposer une activité nocturne pour les insomniaques ? L'humanitude ou encore le "comme à la maison" sont deux philosophies qui commencent à essaimer dans certaines structures qui ont décidé d'innover, de tester une autre organisation. Sans moyen ou personnel supplémentaire d'ailleurs, mais avec une direction décidée à suivre une autre voie, à prôner un autre accompagnement après avoir convaincu les équipes, les avoir sensibilisées, formées et surtout leur avoir donner des outils. Evidemment, l'institution ne sera jamais la reproduction de X domiciles. Le "comme à la maison" est un leurre en établissement. Mais un peu de souplesse, d'écoute et d'adaptabilité peut tout changer pour l'usager qui n'est alors plus broyé sous le poids de la collectivité et peut ainsi conserver un peu de ses habitudes.

Qui dit vie en collectivité dit forcément conflits. C'est inéluctable. Et pour cause, les résidents, qu'ils soient âgés en Ehpad ou plus jeunes en foyers pour personnes en situation de handicap, n'ont pas choisi de vivre ensemble, entourés d'autant de "colocataires". Le collectif pèse parfois lourdement. Certains le subissent, d'autres se montrent plus incisifs pour s'imposer. Il y a le brouhaha, les repas partagés, les animations proposées où les têtes à têtes sont rares. Alors, face à autant de temps passé à plusieurs, qui plus est, avec des personnes qu'on n'a pas choisi de fréquenter, les caractères, les humeurs ou tout simplement les pathologies peuvent être à l'origine de discussions plus ou moins animées. (...) Les équipes doivent évidemment être attentives pour savoir intervenir, quand il le faut, pour désamorcer une confrontation, un désaccord. Il ne faut pas prendre parti, mais savoir trouver les bons mots pour stopper un conflit. (...) Ce rôle de médiateur ne s'improvise pas. Il existe, certes, des formations et des outils, mais sur le terrain les professionnels sont toujours en première ligne... Parfois, les professionnels peuvent être pris à partie par un usager ou un proche aidant... Parfois, les disputes éclatent au sein même des équipes. Autant de conflits qu'il faut savoir vite juguler pour éviter que l'atmosphère ne se crispe davantage. (...) Dans le contexte actuel avec les équipes au bord de la crise de nerfs confrontées au turn-over, à la charge émotionnelle induite par l'accompagnement d'un public particulièrement vulnérable, les conflits peuvent paralyser un établissement ou être une étincelle qui fait tout exploser. Mieux vaut donc savoir jouer l'apaisement...