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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Anaïs Tallet
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 39, octobre-décembre 2020, pp. 25-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Éthique, EHPAD, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Épidémie, Crise, Soin, Usager, Care
Dans les EHPAD, la situation sanitaire actuelle crée de grands déséquilibres et transforme les habitudes de vie des résidents, mais également des soignants. En ce sens, des questions éthiques se posent : doit-on continuer à autoriser la visite des proches ? Peut-on laisser les résidents aller-venir comme ils le souhaitent à l'intérieur et à l'extérieur de l'établissement ? Doit-on maintenir les repas collectifs ? Il s'agit de mener une réflexion quant à la prise en soins des usagers, notamment en développant la notion du care.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Damien Lecocq, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 29, septembre-octobre 2020, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Établissement pour personnes âgées, Établissement pour personne handicapée, Travail de nuit, Surveillant de nuit, Accompagnement, Usager, Trouble du sommeil, Trouble du comportement, Pratique professionnelle, Activité, Rythme, Santé, Maladie, Conditions de travail, EHPAD, Assistant de soins en gérontologie, Nuit
Niveau de responsabilité élevé, autonomie, rigueur : les qualités du travail de nuit requièrent inévitablement de l'expérience pour les professionnels qui accompagnent, en effectif réduit, des personnes âgées ou en situation de handicap. Intervenant sans la présence de leur hiérarchie et sans le soutien des équipes pluridisciplinaires, les travailleurs de nuit dits "veilleurs" ont longtemps été mal considérés... et cantonnés aux rondes et autres surveillances d'usagers alités ou endormis. Mais force est de constater que, la nuit, dans les les institutions, le silence et le sommeil ne règnent pas sans partage. Il y a les insomnies, les déambulations, les angoisses, les troubles du comportement, les fins de vie et autres urgences médicales à gérer : autant d'imprévus qui demandent réactivité et maîtrise de soi. Au fil des années, l'accompagnement de nuit a évolué. Les pratiques professionnelles ont changé, comme c'est aussi le cas pour les interventions en journée. Dans de nombreux établissements, les résidents ne sont plus couchés avant le départ des équipes de jour. Des activités en groupe ou individuelles sont proposées au cœur des soirées et même au milieu de la nuit, avec toutefois toujours le même objectif : accompagner les usagers vers l'endormissement. La collectivité veille de plus en plus sur le rythme des usagers et la qualité de leur sommeil, mais également sur la santé des professionnels. Et pour cause, les différents rapports ont mis en évidence les effets néfastes sur la santé du travail de nuit. Problèmes de sommeil, troubles métaboliques, prises de poids, diabète, cancers, maladies coronariennes... Cette liste non exhaustive interroge. Les rapports nationaux et d'expertise ne peuvent donc plus être ignorés. C'est pour cette raison que, sur le terrain, de nouvelles organisations voient le jour. Si la continuité de service est toujours recherchée, l'amélioration des conditions de travail pour les équipes de nuit, tout comme le respect du rythme des résidents, fait désormais partie des priorités de l'accompagnement nocturne en établissement.
Article de Nadia Graradji, Jean Arcelin
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3110, 10 mai 2019, pp. 34-35.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Maltraitance, Économie, Rentabilité, Management, Financement, Ressources humaines, Absentéisme professionnel, Violence institutionnelle, Usager, Famille
Après une carrière dans la distribution automobile de luxe, Jean Arcelin s’est lancé dans la direction d’Ehpad d’un groupe privé commercial. Une reconversion de courte durée, à mille lieux de ses attentes. Il dénonce dans son ouvrage une logique de rentabilité et d’économie faite sur le dos des résidents.
Article de Stella Choque
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 31, octobre-décembre 2018, pp. 23-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Contention, Personne âgée, EHPAD, Liberté, Usager, Sécurité, Dignité, Soin, Bientraitance, Législation
L'utilisation de la contention constitue une restriction majeure à la liberté individuelle de l'usager et représente donc a priori une violation de la loi du 2 janvier 2002. Son usage en structure médico-sociale heurte souvent les familles et les professionnels. Pourtant, l'article 7 de cette même loi précise les obligations des structures d'accueil en matière de respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité. Cet impératif de sécurité ne doit en aucun cas occulter la dispensation de soins et d'accompagnement dans la bientraitance.
Article de Etienne Bataille, Muriel Cormorant
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 14, mars-avril 2018, pp. 19-20.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Nuit, Travail de nuit, Établissement social et médicosocial, Législation, Vulnérabilité, Usager, Sécurité, Personne âgée, EHPAD, Maltraitance, Médicament, Liberté
De nuit, des dispositions doivent être prises par l'établissement, les résidents étant plus vulnérables encore que dans la journée. Certes, la Cour de cassation a rappelé dans un arrêt n° 11-81.699 du 4 octobre 2011 qu' "aucune obligation de surveillance permanente n'était envisageable", mais l'obligation de sécurité et de surveillance doit être encore plus grande la nuit alors que le personnel est moins nombreux et qu'il est en souffrance autant que les personnes âgées qu'il doit accompagner.
Article de Tristan Cudennec, Marie Cécile Bilger, Corinne Chanut, Philippe Baratet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 129, janvier-février 2018, pp. 13-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Personne âgée, Organisation, Conditions de travail, Équipe soignante, Usager, Projet de vie, Alimentation, Malnutrition, Prise en charge, Soin, Famille, Conflit, Pratique professionnelle, Relation soignant-soigné
Article de Richard Mesplède
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 12, novembre-décembre 2017, pp. 25-26.
Mots clés : Culture-Loisirs, Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Animation, Nuit, Activité, Anxiété, Trouble du sommeil, Accompagnement, Usager, Coucher
La vie des résidents n'est pas mise entre parenthèses passée l'heure du coucher. Là où certains d'entre eux glissent dans un sommeil bienvenu (souvent accompagnés par une "aide" médicamenteuse), d'autres peinent à rejoindre Morphée... Angoisses nocturnes, insomnies, désorientation temporelle... se traduisent par des comportements difficilement gérables pour l'équipe forcément réduite après 21 heures. Pour prévenir les appels incessants, les déambulations ou les troubles psychiques, la mise en place d'un accompagnement spécifique la nuit apparaît comme une nécessité dans les institutions.
Article de Richard Mesplède
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 11, septembre-octobre 2017, pp. 16-17.
Mots clés : Santé-Santé publique, Grand âge-Vieillissement, Prévention, Accompagnement, Soin, Animateur, Projet d'établissement, Santé, Risque, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Dépistage, Équipe soignante, Information, Communication, Usager, Médecin
Le projet de soins, volet essentiel du projet d'établissement, décline les objectifs et les actions à mener en termes de prévention et de gestion des risques liés à la santé. En établissements médico-sociaux et plus particulièrement en EHPAD, le médecin traitant est garant de la prévention et du dépistage pour chacun de ses patients ; le médecin coordonnateur, épaulé par l'équipe soignante, en est le responsable au niveau collectif. Néanmoins, la prévention n'est pas seulement l'affaire des "blouses blanches". Les autres professionnels sont aussi des acteurs à part entière.