- Pour un meilleur accompagnement des patients atteints de sclérose en plaques - page 13 - Brigitte Hérisson ;
- Un accompagnement multidisciplinaire indispensable pour la prise en charge de la sclérose en plaques - pages 14-18 - Elisabeth Maillart :
- Rôle de l'infirmière spécialisée SEP dans le parcours de soins du patient - pages 19-22 - Sophie Redaelli, Clémence Martineau, Fabienne Pelé et Alain Créange ;
- Les traitements de la sclérose en plaques - pages 23-27 - Thibault Moreau ;
- Le programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de sclérose en plaques - pages 28-31 - Marie-Hélène Colpaert et Cathy Vanderveken ;
- Bien communiquer sur la poussée et ses traitements - pages 32-34 - Marie Guillet ;
- Soutien et accompagnement social des patients en situation de handicap - pages 35-38 - Céline Rebelo ;
- Sclérose en plaques, travail et maintien en emploi - pages 39-41 - Sophie Fantoni-Quinton ;
- Une prise en charge rééducative pluridisciplinaire et multimodale des patients souffrant de sclérose en plaques - pages 42-44 - Fabienne Raynaud et Alexandra Viadere ;
- "Je survis bien" - pages 45-46 - Jeanne B.
- Une ligne d'écoute et de soutien psychologique pour les personnes atteindre de SEP - pages 47-49 - Clément Nougarède et Nathanaël Altmann ;
- De l'importance de continuer à développer la recherche - pages 50-51 - Emmanuelle Plassart-Schiess ;
- Testez vos connaissances - page 52
- Éléments de bibliographie - page 53 - Liliane Régent.

Faire le deuil de sa vie d’avant, voilà le défi que doit surmonter l’insuffisant rénal novice. La découverte des conséquences de l’insuffisance rénale terminale peut être dévastatrice si le malade n’est pas bien accompagné. Témoignage d’un patient expert.

Le patient pris en charge à domicile doit être envisagé avec son entourage. Lorsqu’il s’agit d’une dialyse, le proche est impliqué et sa relation avec le patient se complexifie, car ce dernier se trouve en situation de dépendance accrue. Ainsi, le proche est partenaire à part entière de l’hémodialyse à domicile, notamment dans la prise de décision. L’accompagnement des professionnels permet de rééquilibrer, si besoin, cette relation.

Quelle que soit la technique de dialyse à domicile, une formation du patient ou de ses aidants est nécessaire. Formalisée sur plusieurs semaines, celle-ci est dispensée par une équipe infirmière experte. Le patient doit acquérir des compétences et des connaissances lui permettant de dialyser efficacement à domicile, dans des conditions optimales de sécurité.

La dialyse à domicile correspond à une stratégie de soins efficace et sécuritaire, favorisant la qualité de vie des patients. À l’échelon collectif, elle répond aux enjeux médico-économiques du système de santé français. Si la dialyse à domicile présente peu de contre-indications, elle reste pourtant sous-utilisée en France. Sa mise en place nécessite une information préalable du patient et de sa famille, ainsi que l’organisation d’un suivi personnalisé par une équipe dédiée et formée.

La maladie rénale chronique touche approximativement 3 millions de personnes en France. Le nombre de malades atteints d’insuffisance rénale chronique traités par dialyse ou par transplantation, qui s’élevait à environ 90 000 fin 2018, augmente constamment. Ces dernières années ont connu des améliorations de la prise en charge de cette pathologie et une réforme du financement de son suivi.