PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
L'émergence de la la schizophrénie marque un bouleversement pour le jeune patient et son entourage. La recherche montre que la longue phase prodromique ouvre la possibilité d'actions préventives pour limiter et retarder l'évolution des troubles. Dans ce champ de l'intervention précoce, il s'agit de soigner sans diagnostic certain... mais pas sans évaluation. Concrètement, il faut dès que possible instaurer une prise en charge multidisciplinaire adaptée au stade évolutif de la maladie, ce qui pose entre autres la question de l'accès aux soins des adolescents.
Les petits maux du foetus : rencontre entre l'enfant imaginaire et l'enfant réel. Les idées ne traversent pas le placenta. Les petits maux du nouveau-né et de sa mère en maternité : rarement graves, jamais banals. La coréanimation. Quand les troubles du foetus-bébé sont incertains : enjeux et difficultés d'un accompagnement anténatal. Accompagnement d'un bébé abandonné. De la maternité au retour à domicile : une maïeutique des petits maux transitionnels. Du bébé agité in utero à l'échec de l'allaitement. Aide à la parentalité en postnatal. Petites confidences de pères. Quelle prévention prénatale? En mal de bébé. AMP, le parcours du combattant. Naitre ou mourir, une histoire d'amour. Des apprentis pères en groupe à la mater(pater)nité. Un homme en PMA. La naissance du diagnostic prénatal. L'entretien prénatal précoce : des mots sur des maux. L'agence de notation. Un lieu d'accueil parents-enfants autour de la naissance.
Article de Catherine HELMER, Claudine BERR, Marie Eve JOEL
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique (ADSP), n° 65, décembre 2008, pp. 13-48.
Mots clés : Maladie d'Alzheimer, Pathologie, Diagnostic, Dépistage, Symptôme, Indicateur, Épidémiologie, Risque, Prévention, Prise en charge, Éthique, Psychiatrie, Personne âgée, Politique sanitaire, Représentation sociale, Littérature, Trouble du comportement, FRANCE, EUROPE