La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.