Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

Les interventions comportementales intensives et précoces – méthode ABA (Applied Behavior Analysis), ou EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) – font aujourd’hui l’objet d’un apparent consensus ; leur validité serait scientifiquement prouvée. Or, les données de la littérature scientifique sont bien plus divergentes et controversées qu’il n’y paraît. Cet article se propose de faire le point sur l’état actuel des connaissances en la matière, à travers une revue de la littérature récente (essais cliniques et méta-analyses parus depuis 2009). Si ce type d’intervention est probablement efficace sous certaines formes et pour certains enfants, comme l’attestent plusieurs essais cliniques, de nombreuses questions restent sans réponse, et le niveau de preuve général de ces études est grevé par un certain nombre de biais méthodologiques potentiels. De plus, certaines études montrent que l’intensivité d’une prise en charge n’est pas nécessairement corrélée à l’importance de ses effets. Les données actuellement disponibles – par ailleurs souvent en faveur de l’EIBI – restent donc lacunaires et discutables.

Après avoir décrit le fonctionnement institutionnel particulier de l’intersecteur de psychiatrie infanto-juvénile de la Fondation Vallée, initialement créé et issu des réflexions de Roger Misès, les auteurs évoquent l’implantation récente en son sein d’un Centre de Diagnostic de l’Autisme. Ce dernier met en œuvre une dynamique d’observation cli­nique et psychodynamique en y intégrant certains outils standardisés spécifiques. Une attention singulière y est engagée pour chaque enfant, qui tient compte des enjeux familiaux, dans un souci de coordination avec les professionnels en présence dans les domaines thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques. Le centre établit des liens étroits avec l’ensemble de ces partenaires et les parents, afin d’accompagner leur articulation dans la mise en place, ou la pérennisation, de la prise en charge de l’enfant.