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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Fany Cerèse
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 107-123.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Autonomie, Logement, Adaptation, Politique sociale, Secteur privé, Association, Aide médicale, Aide sociale, Bénévolat, Pays Bas
Cet article vient analyser les différentes modalités d’accompagnement des personnes âgées dépendantes aux Pays-Bas, tant dans sa dimension sociale, organisationnelle que spatiale. Celui-ci se caractérise par une prégnance très forte de la logique « domiciliaire », avec une transformation progressive de l’offre ces quinze dernières années, marquée par la fermeture des structures d’hébergement médicalisées au profit de logements assistés. Peu à peu, et face à un contexte de pénurie de moyens, le gouvernement néerlandais a décidé une réorientation de la prise en charge des personnes qui avancent en âge, non plus centrée sur le soin mais sur la vie quotidienne. Il en ressort des solutions désirables, qui permettent le maintien du libre choix, le droit au risque et par là même le maintien du plaisir, de la qualité et du sens de la vie
Article de Viviane André, Marion Ille Roussel
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 85-106.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Autonomie, Logement, Adaptation, Maintien à domicile, Aide au logement, Politique sociale, Collectivité territoriale, Allemagne, France
La France et l’Allemagne, engagées pour le maintien à domicile, mettent en place des aides financières pour adapter le parc de logement au vieillissement et à la perte d’autonomie. L’analyse de ces instruments de l’action publique démontre que le regard porté sur la dépendance et la vieillesse diffère entre les deux pays. La prise en compte du besoin de soins par la Pflegeversicherung (assurance soins) en Allemagne fait de l’adaptation du logement un droit universel, indépendamment de l’âge et du niveau de revenu. En France, l’État et les départements suivent à l’inverse une logique de « séniorisation » face à la perte d’autonomie. Les Länder allemands complètent des aides de l’État pour rendre l’investissement et l’amélioration du parc bâti plus accessible, favorisant une approche préventive de la dépendance pour des logements adaptés à tous les âges de la vie et aux besoins des territoires. Cette approche territoriale se retrouve en partie en France par l’intervention des collectivités locales dans le cadre d’opérations programmées d’amélioration de l’habitat (OPAH) mises en place avec l’agence nationale de l’habitat (ANAH), ou de programmes propres
Article de Alexandra Marquet, Marcel Nuss, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 57, février-avril 2020, pp. 7-16.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Adaptation, Aide à domicile, Autisme, Capacité d'adaptation, Contrat de professionnalisation, Employeur, Salarié, Formation, Tutorat, Handicap psychique, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée
Des personnes âgées en perte d'autonomie qui sont accompagnées jusqu'à la fin de leur vie. Des personnes en situation de handicap encore actives et qui ont une vie sociale. D'autres qui sont atteintes d'un trouble psychiatrique... Des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Autant de profils et de personnes qui sont aujourd'hui accompagnées à domicile. Force est de constater qu'à l'heure où les Français plébiscitent le domicile aux dépens des établissements médico-sociaux et où l'inclusion est sur toutes les lèvres, la notion d'adaptabilité des professionnels du domicile est au cœur des missions sur le terrain. Et pour cause, chaque nouvelle intervention nécessite une adaptation compte tenu des imprévus et des surprises (souvent mauvaises) qui se présentent aux équipes. Pour des salariés souvent recrutés sans diplôme, leur accompagnement est indispensable pour justement savoir quelle attitude adopter. Pour garantir une prise en charge de qualité des usagers et de ne pas mettre en difficulté des professionnels déjà isolés dans leurs interventions, les directions misent sur la formation par des pairs, le tutorat, les contrats de professionnalisation, la spécialisation des services, la création des pôles ou encore les rencontres entre les équipes. (...) (Présentation de l'éditeur)
Article de Jean François Nys
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 134, novembre-décembre 2018, pp. 16-20.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, APA, Autonomie, Personne âgée, EHPAD, Financement, Loi, Maintien à domicile, Prise en charge, Technologie numérique, Vieillissement
Vivre chez soi le plus longtemps possible, adapter les politiques “vieillesse” aux personnes âgées dépendantes, utiliser les nouvelles technologies pour un meilleur maintien des personnes âgées à domicile, financer la dépendance : autant de défis pour notre société actuelle. La loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 était articulée autour de la notion d’autonomie. Tour d’horizon d’une prise en charge complexe.
Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Jean François Nys, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 134, novembre-décembre 2018, pp. 11-30.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Accueil familial, Aidant familial, Aide à domicile, Approche historique, Autonomie, Bientraitance, Culture, Éthique, Financement, Loi, Maintien à domicile, Personne âgée, Prise en charge, Représentation sociale, Société, Technologie numérique, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Anne Chervet, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 23, octobre-décembre 2016, pp. 9-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Dépendance, Besoin, Pratique professionnelle, Adaptation, Observation, Maintien à domicile, Établissement pour personnes âgées, Formation, Équipe soignante, EHPAD, Écoute
Chaque personne est singulière, a ses habitudes et rythmes de vie... mais aussi ses besoins. Comment apporter des réponses individualisées et se positionner compte tenu des contraintes institutionnelles, que ce soit les plans de soins ou encore les plannings si prenants ?... Si pendant longtemps, la réponse était systématiquement stéréotypée pour être la même pour tous... depuis quelques années, d'autres approches se développent pour justement proposer un accompagnement personnalisé. C'est d'ailleurs un des enjeux du plan de maladies neurodégénératives....
Les pratiques évoluent. Plus question de suivre un plan préétabli mais de l'adapter face aux besoins des personnes : celles qui se couchent tard et se lèvent plus tard, celles qui refuseront la douche ou privilégieront une toilette au lavabo, celles qui choisiront de rester seules ou celles qui préfèreront les activités collectives. Pour y parvenir, à domicile comme en institution, les outils sont toujours les mêmes : l'observation et la connaissance de la personne accompagnée. L'objectif est d'écouter la personne, d'évaluer ses besoins, ses capacités et ses difficultés pour s'adapter à elle. Les professionnels doivent encore et toujours faire preuve d'imagination mais aussi s'appuyer sur une alliance de compétences pour instaurer des stratégies d'accompagnement adaptées à chacun. Le travail d'équipe, la cothérapie ou encore la prise en charge pluridisciplinaire sont autant de pistes qui conduisent à un regard pluriel qui va permettre de décrypter au mieux une personne et de s'adapter à chaque situation, sachant que ses besoins vont évoluer au fil du temps, au fil de sa perte d'autonomie et qu'il faudra alors réévaluer son accompagnement.
Article de Marie Hélène Bergoni
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, p. I-IV.
Mots clés : Travail social : Formation, Adaptation, Marché du travail, Certification professionnelle, Aide à domicile, Famille, Personne âgée, Vie quotidienne, Personne handicapée, Maintien à domicile, Intervention à domicile, Garde des enfants, Compétence professionnelle
A compter de juillet 2016, le titre professionnel Assistant(e) de vie aux familles (TP ADVF), titre du ministère du Travail, de l'Emploi, de la Formation professionnelle et du Dialogue social de niveau V va connaître une évolution. Créé en 2000, ce titre a connu un essor considérable pour dépasser en 2015 le seuil des 10 000 certifiés par an, le dispositif des centres agréés étant réparti sur l'ensemble du territoire. Ces changements s'inscrivent dans une démarche d'adaptation de ce titre au marché de l'emploi ainsi qu'aux diverses demandes et besoins des bénéficiaires des aides à la personne.
Article de Frédérique Lucet, Franck Guichet
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 23-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Dépendance, Handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Loi, Adaptation, Société, Autonomie, Repos, Statut, Solidarité, Éthique, Besoin, Congé, Formation, Accompagnement, Maladie d'Alzheimer, Reconnaissance, Vulnérabilité, Choix, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?