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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Claire Bachelet, Pascale Broché
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 169, décembre 2022, pp. 105-114.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Épidémie, Crise, Parole, Association, Établissement pour personnes âgées, Isolement, Maltraitance, Famille, Relation soignant-soigné, Liberté, Wallonie, Belgique
La liberté individuelle était-elle soluble à l’heure du Covid ? Tel est le postulat de départ que pose Respect Seniors dans cet article. Au travers d’un récit retraçant les premiers moments de sidération de l’Agence wallonne de lutte contre la maltraitance des aînés, face aux témoignages de privation de liberté durant la pandémie jusqu’à la mise en œuvre de pratiques innovantes visant à restituer la parole aux aînés et à la faire entendre haut et fort, Respect Seniors souhaite démontrer comment une démarche réflexive et profondément éthique a enrichi sa pratique en élevant la parole comme choix ultime encore possible, en portant un regard critique sur la frontière ténue entre maltraitance et bientraitance, et en interrogeant les valeurs d’une société qui se veut inclusive envers les aînés, et qui les a pourtant oubliés
Article de Muriel Rebourg, Stéphanie Renard
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 169, décembre 2022, pp. 115-129.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Épidémie, Crise, Liberté, Maltraitance, Droits de l'homme
Les restrictions majeures de droits et libertés imposées par la gestion de la crise épidémique de Covid-19 ont engendré des souffrances psychiques et parfois physiques importantes pour les personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes dépendantes. Sans remettre en cause les décisions des établissements qui, pour une large majorité, ont été motivées par la volonté et la nécessité de protéger leurs résidents, l’objectif de cette contribution vise à interroger les processus qui ont conduit – et conduisent encore – à des décisions restrictives de liberté dont la proportionnalité peut être discutée. En effet, les directions d’établissement ont dû prendre des décisions dans un contexte juridique et social ambigu, marqué par le foisonnement d’orientations et de recommandations non décisoires (actes de droit souple), ce qui a engendré des difficultés pratiques dans la mise en œuvre des normes sanitaires au sein des établissements et a eu un impact considérable sur l’exercice des libertés individuelles des résidents dont certaines restrictions pourraient être qualifiées de forme de maltraitance
Article de Gérard Brami
Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 147-152.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Norme, Personne âgée, Contrainte, Réduction des risques, Liberté, Tarification, Législation
L’excès de normes, affirmé dans de nombreux secteurs de la vie économique française, apparaît aujourd’hui quelque peu spécifique en EHPAD. Les contraintes se sont multipliées, les risques ont augmenté – liés aux fugues, aux suicides des personnes hébergées – tandis que les moyens n’évoluaient qu’à un rythme purement arithmétique. Cette inadéquation serait à l’origine d’une véritable difficulté de fonctionnement institutionnel. Après une mise en évidence de ces normes, l’auteur évoque quelques pistes d’amélioration possibles, au profit d’un meilleur accompagnement des résidents.
Article de Alexandra Marquet, Thérèse Rivasseau Jonveaux, Jean Bernard Mabire, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 11, novembre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Trouble du comportement, Prévention, Diagnostic, Traitement médical, Aidant familial, Aide à domicile, Symptôme, Contention, Liberté, EHPAD, Aide soignant, Activité, Apathie, Bientraitance, Mémoire, Communication
VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?
DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.
Article de Xavier Couteau
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 151, septembre-octobre 2021, pp. 35-37.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Architecture, Déficience cognitive, EHPAD, Environnement, Espace vert, Établissement social et médicosocial, Expérimentation, Fugue, Gérontologie, Liberté, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Prévention, Sécurité, Urbanisme, Vieillissement
Des dispositifs végétaux représentent une modalité d’architecture extérieure qui peut s’intégrer dans un projet de prise en compte des spécificités des patients et résidents, en particulier pour ceux présentant des troubles cognitifs et des risques de fugue. Le concept de “dispositif végétal de sécurisation” est une approche de prévention innovante, transposable, conciliant respect du droit constitutionnel de liberté d’aller et venir et sécurité. Un concept vivant illustré par l’établissement de la Seilleraye à Carquefou.
Article de Sandrine Vasquez Riart
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 16-19.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, EHPAD, Émotion, Épidémie, Étude de cas, Gériatrie, Isolement, Liberté, Personne âgée, Psychiatrie, Psychopathologie, Sécurité, Soin, Souffrance psychique, Stress, Vieillissement
Il est difficile au quotidien de concilier la sécurité et la liberté – notamment d’aller et venir – des résidents en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et, de façon plus spécifique, en secteur protégé. Avec l’épidémie de la Covid-19, chacun a pu éprouver les effets du manque de liberté. Cela a pu faire écho à ce que les résidents peuvent vivre au quotidien dans les institutions, où leur liberté est souvent malmenée. Si les effets du confinement commencent à être étudiés dans la population générale, que penser de son retentissement sur des résidents déjà fragilisés par la maladie ? . Comment l’ont-ils vécu ? . La privation de liberté agit sur nos émotions, sur notre psychisme, de différentes manières. Il faudra certainement tirer des enseignements de cette période, notamment concernant l’importance de se sentir libre même en institution.
Article de Dominique Argoud, Marion Villez
Paru dans la revue Vie sociale, n° 33, 2021, pp. 127-140.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, État, Vulnérabilité, Autonomie, Liberté, Care, Épidémie
Le secteur gérontologique est soumis, comme tout le secteur social et médico-social, à un fragile équilibre entre un souci de protection du public aidé et une préservation de son autonomie et de sa liberté. La crise sanitaire liée à la Covid-19 a drastiquement renforcé la logique de protection, mimant en cela les mesures en vigueur dans le secteur sanitaire. Si les personnes âgées ont échappé à des mesures de confinement les visant spécifiquement, les établissements et services gérontologiques ont été destinataires de multiples injonctions et protocoles de la part des autorités publiques. Cette situation a mis en évidence les fragilités structurelles d’un secteur qui ne dispose guère des moyens de faire valoir ses spécificités, tant le care est jugé secondaire par rapport au cure. Ceci ne doit cependant pas occulter le potentiel d’innovation et de solidarité existant localement.
Article de Coralie Carthalade
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 147, janvier-février 2021, pp. 40-44.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Contention, Déficience cognitive, Éthique, Gériatrie, Hospitalisation, Infirmier, Liberté, Méthodologie, Perception, Personne âgée, Pluridisciplinarité, Prise en charge, Recherche, Risque, Sécurité, Soin, Trouble du comportement, Vieillissement
Le recours à la contention physique comme chimique relève d’une prescription médicale. Il s’agit d’une décision médicale, le plus souvent heureusement prise en équipe. Des responsabilités sont en cause lorsqu’elle est mise en place. Il est nécessaire de les connaître, comme il est indispensable d’avoir connaissance des alternatives. Une étude de la perception soignante de la contention de patients hospitalisés atteints de troubles neurocognitifs et présentant une déambulation excessive a été menée. Ainsi, une démarche éthique permettrait d’adopter une approche plus juste tenant compte des notions de liberté individuelle et collective, de sécurité et de risque.
Article de Eric Maeker, Bérengère Maeker
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 141, janvier-février 2020, pp. 42-45.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accès aux soins, Accompagnement, Déficience cognitive, Dignité, Empathie, Identité, Liberté, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Précarité, Prise en charge, Qualité de la vie, Relation soignant-soigné, Soin, Vieillissement
L’évolution inévitable des troubles cognitifs dans les maladies neurodégénératives, telles que la maladie d’Alzheimer, interroge les modalités et les finalités des soins apportés aux personnes atteintes de ces pathologies. Elle justifie l’acquisition d’un regard holistique et humaniste pour préserver au centre des préoccupations la personne dans sa globalité. Les soins centrés sur la personne répondent à cette exigence, en s’enracinant dans une relation favorisante.