A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Surveiller sa montre et accélérer la cadence. C'est malheureusement le quotidien des aides à domiciles, que ce soit en zone rurale ou au cœur des grandes métropoles... Quand le temps file et les interventions s'enchaînent, difficile de proposer un accompagnement qualitatif. Difficile certes, mais pas impossible. Les professionnels de terrain savent pertinemment que leur posture, attitude, écoute, observation peuvent faire la différence pour mieux comprendre la requête d'une personne qui ne peut plus s'exprimer, savoir exactement quel geste nécessitera plus ou moins d'efforts. La connaissance de l'usager, les formations, le savoir-être et le savoir-faire sont heureusement autant d'outils dont disposent les aides à domicile... Car force est de constater que le système mis en place ne joue pas en leur faveur. A l'heure où le minutage de chaque soin est une réalité, où la morcellisation des actes s'est démocratisée, les accompagnements nécessitent paradoxalement de plus en plus de temps avec une population en perte d'autonomie qui vieillit à domicile et des personnes en situation de handicap qui choisissent de rester chez elles pour ne pas être institutionnalisées. La logique du financement ou de l'accompagnement ? C'est une question qui va se poser. La prochaine loi Grand Age et Autonomie permettra-t-elle de passer de la gestion de la dépendance au soutien à l'autonomie ? C'est en tout cas la volonté des professionnels et des personnes accompagnées qui souhaitent rester le plus longtemps actrices de leur quotidien. Encore faut-il le pouvoir, pouvoir avoir le temps de se lever, de se laver, de s'habiller, de manger ou encore d'échanger... sans subir une course contre la montre perpétuelle.

Toucher l'autre. Se faire toucher. Quand on y réfléchit, pas si simple que cela. Dans notre vie, c'est une permission que l'on n'accorde qu'à peu de personnes ; ce sont des gestes d'affection voire d'amour. Nous permettons à l'autre d'entrer dans notre bulle de protection, où nous cultivons notre liberté, notre indépendance et intimité. En EHPAD, le contact est quotidien. Les soignants doivent toujours avoir à l'esprit que ces gestes ne sont pas anodins.

La notion de consentement des personnes accompagnées par les services médico-sociaux à domicile est un enjeu majeur. La perte d'autonomie en elle-même, comme les plans d'aide établis par une équipe dépendant d'une autorité publique, peut amener à amoindrir la prise en compte des demandes, volontés et choix d'une personne. Ces éléments se concrétisent dans la notion de consentement. A ce titre, la loi d'Adaptation de la société au vieillissement vient améliorer la situation des personnes accompagnées.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".

En tant que professionnel du champ médico-social ou socio-éducatif, vivre une relation d'aide avec une personne que l'on accompagne au quotidien paraît aisé a priori. Une relation de confiance se tisse au fil du temps, le projet d'accompagnement personnalisé (ou individualisé selon les appellations) permet de bien connaître le résident et d'identifier ses besoins. Pourtant, la difficulté survient quand il s'agit de trouver la juste distance relationnelle.

La relation ne doit être ni trop proche, au risque de devenir fusionnelle, ni trop lointaine, au risque d'une indifférence ou d'une maltraitance passive. Cette distance doit être constamment réinterrogée, la pratique régulièrement analysée pour éviter toutes dérives et l'intervenant soutenu dans son approche. Cette distance doit permettre au professionnel de garder le recul nécessaire au maintien d'une relation équilibrée, individualisée et respectueuse avec la personne accompagnée.

Dans une relation avec l'autre et à l'autre, il est toujours important de bien connaître sa propre place. En effet, lorsque je communique avec tu, il ou elle, nous, vous, et ils ou elles, la relation recréée n'est pas identique et n'a pas les mêmes conséquences. Il est toujours important de ne pas oublier que cette relation est une relation vivante, car nous communiquons par la parole, qui fonde et anime les relations. Le partage de la parole témoigne de l'estime de soi et de la sollicitude.