L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Aujourd'hui dans les institutions, le plaisir de manger doit être une priorité pour tous. La loi de 2002 mais aussi le Conseil national de l'alimentation rappellent que l'alimentation doit être compatible avec les attentes des personnes qui y vivent, ce qui signifie que le projet de restauration doit comporter deux éléments essentiels : le désir et le plaisir. Ce plaisir de manger, que ce soit à domicile ou en établissement, doit être au cœur de l'accompagnement. C'est d'ailleurs l'enjeu face à des personnes vieillissantes, sujettes aux troubles de déglutition, aux modifications du comportement à table, aux déambulations, à une satiété rapide et durable, à une anorexie ou à des usures qui conduisent à un risque élevé de dénutrition et au syndrome de glissement.
Pour justement redonner l'envie aux personnes âgées, les aidants qu'ils soient professionnels ou familiaux ont un rôle important à jouer. Les repas ne doivent pas se limiter à des aliments, sans goût, ni texture. L'enjeu est de redonner sa place à la personne, son rôle en l'associant et en favorisant son autonomie... C'est aussi pour ces raisons que de plus en plus d'établissements misent sur des ateliers culinaires et sur des repas thérapeutiques avec la volonté de créer une ambiance chaleureuse porteuse d'échanges... Face aux situations multiples, les professionnels doivent toujours observer pour identifier le problème, trouver la solution adaptée et ensuite personnaliser l'accompagnement et donc le repas.

Une fois le repas du soir pris, les résidents mis en pyjama et les équipes de nuit parties, la vie ne n'arrête pas dans un établissement, bien au contraire. Penser que les personnes âgées vont dormir de 20h00 à 7h00 le lendemain est une hérésie. Les études le prouvent : l'avancée en âge s'accompagne d'une baisse du nombre d'heures de sommeil avec des difficultés rencontrées pour s'endormir, des réveils nocturnes... sans compter les angoisses liées à la mort, les troubles du comportement et les déambulations... Face à ce constat, que faire pour respecter le rythme de chacun, appréhender le stress et ainsi ne pas systématiser les couchers à 20h00 ? Certains établissements ont d'ores et déjà trouvé des solutions pour protéger le sommeil de leurs résidents, ne les réveillant plus... en supprimant les tournées de changes. D'autres (et parfois les mêmes équipes) ont décidé de mettre en place un système cohérent avec du personnel formé et dédié la nuit, tout comme le jour d'ailleurs. L'objectif est de proposer des activités pour les résidents qui ne dorment pas avant 23h00 ou minuit en aménageant par exemple un espace de vie collective...