L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

L'éthique ne se décrète pas, mais il est dans tous les esprits. Et pourtant quelle définition exacte apporter à ce terme, dans les actes de la vie quotidienne, face aux problématiques rencontrées comme les déambulations, les refus de soins, les réactions dites agressives, les cris ? Dans de nombreux établissements, les équipes épuisées sont souvent désarmées. Les solutions passent encore dans certaines structures par des prescriptions médicamenteuses, notamment des anxiolytiques, alors même que les risques iatrogènes sont connus, ou par des contentions pour éviter des chutes. Or, une autre voie existe, ou plutôt des alternatives sont possibles. Certification Afnor, validation de Naomi Feil, méthode Montessori, Humanitude : autant d'accompagnements, gages de bientraitance.

Le respect des droits et libertés des personnes âgées dépendantes concerne tous les lieux de vie : foyers-logements, EHPAD, Unités de soins de longue durée... Il existe sept droits fondamentaux des résidents (article L.311-3 du Code de l'action sociale et des familles) qu'il est bon de rappeler. Derrière ces droits se cache la question centrale de l'accompagnement bientraitant des soignants. Parce que c'est pour son bien... voilà un argument qu'il faut arrêter de mettre en avant. La réflexion et la prise de recul devraient être plutôt privilégiées.

Lors d'une investigation terrain auprès de trois établissements gardois et d'une enquête, j'ai tenté de définir les contours du domaine des gérontechnoloies : leur essor, les besoins des usagers en EHPAD, l'organisation du secteur, la nécessité d'une démarche éthique et des recommandations de bonne utilisation.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

L'association L'Escale a créé il y a cinq ans un EHPAD à La Rochelle qui a la particularité d'accueillir des personnes désocialisées ayant connu la rue. L'objectif est de proposer un lieu de vie pour sécuriser ce public particulièrement vulnérable et souvent atteint de multipathologies. Dans cet établissement, les professionnels ont dû adapter leurs pratiques pour accompagner ces anciens SDF souffrant d'addiction pour la plupart et dont la moyenne d'âge ne dépasse pas les 65 ans.

Une fois le repas du soir pris, les résidents mis en pyjama et les équipes de nuit parties, la vie ne n'arrête pas dans un établissement, bien au contraire. Penser que les personnes âgées vont dormir de 20h00 à 7h00 le lendemain est une hérésie. Les études le prouvent : l'avancée en âge s'accompagne d'une baisse du nombre d'heures de sommeil avec des difficultés rencontrées pour s'endormir, des réveils nocturnes... sans compter les angoisses liées à la mort, les troubles du comportement et les déambulations... Face à ce constat, que faire pour respecter le rythme de chacun, appréhender le stress et ainsi ne pas systématiser les couchers à 20h00 ? Certains établissements ont d'ores et déjà trouvé des solutions pour protéger le sommeil de leurs résidents, ne les réveillant plus... en supprimant les tournées de changes. D'autres (et parfois les mêmes équipes) ont décidé de mettre en place un système cohérent avec du personnel formé et dédié la nuit, tout comme le jour d'ailleurs. L'objectif est de proposer des activités pour les résidents qui ne dorment pas avant 23h00 ou minuit en aménageant par exemple un espace de vie collective...