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Article de Olivier Crasset, Annie Dussuet, Virginie Guiraudon, et al.
Paru dans la revue Revue des politiques sociales et familiales, n° 150, 2024-1, pp. 47-151.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Emploi, Aide à domicile, Care, Épidémie, Confinement, Risque professionnel, Personne âgée, Travail ménager, Genre, Assurance chômage, France, Autriche, Irlande, Amérique du Sud
Ce numéro apporte une contribution empiriquement fondée à la connaissance des transformations des emplois du care à domicile depuis le début de la crise du Covid-19. Il révèle non seulement les tentatives de plus grande inclusion de ces salariées aux régulations du monde du travail, mais aussi la persistance de phénomènes de fragmentation et d’exclusion. Il laisse néanmoins entrevoir, dans certains cas, que la pénurie de main-d’œuvre et la médiatisation du rôle des « premières lignes » ont changé de façon durable le rapport de force entre employées, employeurs, organisations et pouvoirs publics. Pendant la crise, les organisations engagées dans le care à domicile ont pu être impliquées de près dans les décisions publiques. Cela peut aujourd’hui les inviter à transformer leurs stratégies pour rester « visibles » et trouver des leviers de négociation.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.
Article de Chloé Rabs
Paru dans la revue Alternatives économiques, n° 439, octobre 2023, pp. 48-51.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Aide à domicile, Soins à domicile, Financement, Recrutement
Vieillir à domicile serait la panacée, selon le gouvernement. Mais le manque de structures d'accompagnement et de professionnels posent question, tout comme l'imposition de logiques industrielles au secteur.
Article de Noémie Rapegno, Cécile Rosenfelder
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 65-81.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Personne âgée, Logement, Aide à domicile, SAAD, Habitat collectif, Lien social, Architecture, Aménagement de l'espace, Vie quotidienne
À partir d’une enquête ethnographique réalisée dans deux habitats s’adressant à des personnes âgées qui ont un besoin d’aide important pour la réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne, nous proposons d’étudier les usages de l’espace par les habitants. Ces habitats, qui prennent la forme totalement ou en partie d’une colocation, ont été pensés pour promouvoir le lien social et en cela réduire le sentiment de solitude et lutter contre l’isolement. Localisation facilitant l’insertion dans les sociabilités de proximité (le voisinage, les commerces), cohabitation de petits groupes de locataires, possibilité d’être chez soi et promotion de l’hospitalité font partie des principes à l’origine de ces initiatives. Bien que la dimension collective et l’ouverture sur le quartier soient recherchées par les porteurs de projet, leur mise en pratique s’avère parfois délicate. D’une part, la localisation en centre-ville ne suffit pas à ce que les personnes investissent les sociabilités de proximité. D’autre part, la vie dans les espaces communs est à l’origine de tensions entre habitants et parfois de difficultés à s’approprier son logement.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Annie Dussuet, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 33, septembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Formation, Aide à domicile, Accompagnement, Personne âgée, Vulnérabilité, Formation, Compétence, Professionnalisation, Apprentissage, VAE, SAAD, Conditions de travail, Confiance, Profession, Reconnaissance, Recrutement, Prévention, Maltraitance, Utilité sociale, Baluchonnage
Utilité et reconnaissance encore insuffisantes.
A l’heure où l’immense majorité des Français souhaite rester chez eux et où les postes manquent cruellement, il pourrait être "tentant" pour ne pas dire "normal" de recruter tous les candidats volontaires en renonçant à exiger expérience, formation et diplôme. Après tout, toutes les femmes ne savent-elles pas prendre soin des autres de "façon innée" ? Au-delà des idées reçues, grave erreur. Car la réalité est bien différente. Sur le terrain, les professionnelles du domicile enchainent les interventions auprès de personnes souffrant de maladies neurodégénératives, d’enfants atteints de troubles du spectre autistique, d’adultes en fauteuil avec des maladies chroniques invalidantes. Elles sont confrontées à des troubles du comportement, à des refus de soin, de la souffrance ou des imprévus. Autant dire qu’il n’y a rien d’inné à gérer ce genre de situations au quotidien. Au contraire, c’est un travail et la formation devra être solide, tout autant que les connaissances sur les pathologies et sur les attitudes à adopter. L’eldorado pour femmes en reconversion et sans diplôme n’existe pas dans les services à domicile. Quant au virage domiciliaire tant promis, il ne se fera pas sans elles et sans la reconnaissance de leurs compétences.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Cédric Gueyraud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 32, août 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeu, Animation sociale, Adaptation, Plaisir, Aide à domicile, Ludothèque, Lien social, Assistant de soins en gérontologie, Médiation, EHPAD, Stimulation, Mémoire, Formation
Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Ambre Laplaud, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 30, juin 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Culture, Loisir, Musée, Théâtre, Musique, Aide à domicile, Accessibilité, Innovation, Intégration, Lien social, Maintien à domicile, Politique sociale, Usager
A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes
Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?